Tratamento e terapias para autismo: o relato de uma mãe que nunca mediu esforços

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Postado por Autismo em Dia em 19/jan/2024 - 4 Comentários

Hoje o nosso quadro de proTEAgonistas conta a história da paranaense Lorençah Jaqueline, mãe do João Emanuel, de 4 anos. Ela, que trabalha em casa por motivos de saúde, nos ensina a importância da estimulação em casa, além dos tratamento e terapias para autismo.

Segundo os médicos, devido a um adenoma de hipófise, ela não poderia ter filhos. Por isso, quando engravidou, acharam que era câncer. Mas no ultrassom ela e os médicos puderam ouvir as batidas do coração do menino pela primeira vez. Para ela foi, de fato, uma surpresa, já que era, sim, uma gravidez de risco. Mas ela mal poderia esperar por uma surpresa ainda maior: o diagnóstico do autismo em seu filho. Uma jornada que ela vive apenas no seu núcleo familiar, que conta também com seu esposo, já que seus pais já são falecidos e sua única irmã vive no estado de São Paulo.

Acompanhe com a gente essa história!

O início do diagnóstico 

Para Lorençah, entender e aceitar os primeiros sinais, foi angustiante.

“Quando João completou 1 ano eu já havia percebido que João era diferente”, conta Lorençah. “eu chamava por ele e ele não respondia. A risada era diferente e ele também tinha crises… mas para a gente era birra. A gente nem imaginava que o autismo existia. Então, comecei a pesquisar através dos sintomas que ele estava apresentando, na internet, e apareceu o autismo. Eu não quis acreditar, até porque é algo que a gente quer deixar de lado. No começo, eu não queria ter um filho com autismo. Eu comentava com o meu marido e ele dizia que eu estava ficando louca, que estava colocando defeito no nosso filho.”

O maior sinal percebido pelos pais

Como João tinha bastante dificuldade com a fala, os pais o levaram em vários pediatras e todos diziam que era normal. Diziam, também, que ele não socializava devido ao contexto da pandemia e  os meninos demoram mais para começar a falar. Mas o coração de mãe de Lorençah sentia que essas informações não condiziam com a realidade.

“Um dia, eu fui numa odontopediatra com o João e ela viu que a língua dele estava presa. Ele passou por uma cirurgia na língua. Mas não era só uma frenectomia simples, foi algo mais profundo, porque deu 6 pontos. Aí pensamos: agora ele vai falar, mas ele não falou. Foi aí que começou o sinal de alerta. Nós levamos ele na fonoaudióloga e ela disse que acreditava que ele era autista. Na mesma época, ele começou a ir à creche, e na creche eu contei que estava com dificuldade e que eu desconfiava do autismo. Pedi ajuda para que eles observassem, também”.

Alguns dias depois, Lorençah foi chamada na creche pela diretora com a presença de uma psicóloga e ouviu: “Olha, você já sabe que o João é um pouco diferente das outras crianças, a gente tem suspeita que ele seja autista, seria bom marcar um neurologista.” Para sua sorte, Lorença conseguiu uma consulta no mesmo dia, e logo veio a confirmação do diagnóstico.

Para Lorençah, o chão se abriu. “Por mais que eu já soubesse que o João era autista, eu não queria acreditar.”

Qual é o nível de autismo de João?

Quando João recebeu o diagnóstico, tendo apenas 3 anos e 11 meses, foi posto que ele tinha nível 2 de suporte. Ele não falava e parecia “desligado” do mundo ao seu redor. Por conta disso, a neurologista encaminhou João com o laudo para uma APAE (Associação de Pais e Amigos). Lá, por também terem diagnosticado com o Nível 2 de suporte, João começou a passar por estimulações como fonoaudiologia, fisioterapia e psicologia. De lá para cá, João teve muitos avanços. Porém, permanece não verbal.

Lorençah e seu marido acharam que logo tudo iria passar, mas não é bem assim que as coisas funcionam. Tal como é para tantas famílias, essa fase foi bem difícil para o casal, que vive o que muitos profissionais definem como uma fase de luto.

O contato com tratamento das comorbidades e as terapias para autismo

Enquanto descobria o tanto de intervenções possíveis, das quais algumas já estavam disponíveis pela APAE de Barracão, cidade onde moram, Lorençah relata que não sabia direito onde mirar.

“Eu queria colocar João em todas as terapias possíveis. Mas veio o grande choque sobre as terapias, elas são caras! Depois, veio uma decepção maior ainda: a região onde moramos é escassa de profissionais na área e eu considero que o conhecimento sobre autismo é muito superficial. Por um tempo, eu fiquei em desespero.”

A saída do casal foi, de fato, correr atrás de entender o autismo pelos seus próprios meios, buscando todo conhecimento possível. Como não tinham para onde correr, estudaram, fizeram cursos gratuitos, cursos mais baratos de atendimento terapêutico e conversavam com professores para aprender mais.

Começaram a estimular João em casa, o dia todo. Lorençah conta que todos os movimentos que fazem em casa são narrados e que a casa é equipada para o aprendizado do João.  O primeiro desafio deles foi entender qual era, na prática, o nível de dependência que João tinha e como isso impactaria o início das práticas do lar. Foi então que observaram que ele é uma criança muito visual e investiram em formas de comunicação para essa característica. Hoje, esse processo é ainda mais fácil porque João já adquiriu a habilidade de imitação e isso continua ajudando no aprendizado de palavras.

Um turbilhão de sentimentos

Essa falta de interação entre o filho e os pais, no início, foi muito frustrante para o casal. “Porque a gente sempre pensa em fazer o melhor para o filho e parecia que a gente era incapaz e inútil na vida dele. Mas eu pensava: vamos continuar, persistir e insistir. E a gente aprendia o valor da insistência diariamente.”

Atualmente, João está em uma fila de espera por terapias, mas sua mãe conta que, tanto pelo particular quanto pelo SUS, não existe atendimento prioritário. Afinal, alega-se que há um grande volume de crianças com necessidades físicas que, na teoria, seriam mais importantes, o que colocaria João mais para trás na ordem de espera. 

Mesmo assim, os pais de João optaram em não esperar de braços cruzados, pois já sabem da importância da estimulação precoce e, por isso, começaram as intervenções em casa.

O avanço com as estimulações em casa

Segundo Lorençah, João tem andado muito esperto.

“Ele está se comunicando mais é já é uma comunicação funcional, pois é feita de uma forma que tenha significado para ele e para nós. Por exemplo, quando ele quer comer algo ele já sabe pedir, quando quer brincar de alguma coisa ele já sabe pedir. Ele vem por si só interagir conosco, pedindo para brincar de jogar bola ou fazer guerra de travesseiro. Então, isso tudo é uma vitória. Porque antes ele não tinha nada disso, ele era uma criança totalmente alheia e apagada, sem contato visual nenhum e sem linguagem com função alguma.”

Quanto ao desfralde, isso aconteceu de forma natural, sem ajuda de algum tipo de tratamento ou terapias para autismo. No começo, ele não queria ser desfraldado. Mas, num dia, de repente, ele acordou, tirou a fralda sozinho e, desde então, nunca mais colocaram a fralda nele. E quanto ao uso do banheiro, João já consegue ir sozinho para fazer todas as necessidades.

Sua mãe relata que João é uma criança inteligente, sorridente, tem brilho nos olhos, sabe o que quer e o que gosta. Entende quando é repreendido, entende quando não pode fazer algo porque os comportamentos inadequados foram sendo trabalhados. Lorençah tem consciência do quanto saber esperar é um desafio para os autistas em geral, portanto reconhece que isso foi uma vitória, pois para ela e para o marido, João ainda é como um bebê, é uma criança em desenvolvimento.

Ela reforça o quanto essa etapa não foi fácil e se emociona ao pensar no desafio que é lidar com uma criança autista sem todo o aporte de terapia e horas necessárias para as intervenções e complementa que quando a criança não é estimulada, corre-se o risco de aumentar o nível de suporte. Ela conta, ainda, que recorreu aos medicamentos por conta da agressividade que ocorriam pelas crises e que o método tem, sim, ajudado bastante no controle dos momentos difíceis.

O universo de João aos olhos da mãe

No mais, ainda há bastante espaço para o encantamento como de qualquer criança. Ele frequenta a escola regular e fica feliz por passear na praça e comer churros na volta da escola. Adora brincar ao ar livre, rolar na grama e brincar com animais como cachorro, gato e papagaio. E a mãe ainda vê com bons olhos o fato de ele nunca ter apresentado um hiperfoco ou ter sinais de seletividade alimentar. 

“Se eu fosse o João eu diria que eu sou feliz, que vejo o mundo de uma forma alegre, inocente, sem maldade e que todos os olhares tortos e o preconceito não me atingem… ele tem, mesmo, muita alegria e amorosidade dentro dele”.

A maior lição aprendida aos olhos de Lorençah

Hoje, através de sua conta no Instagram, Lorençah incentiva pais e mães a se conectarem com seus filhos e com suas particularidades. Seus conteúdos buscam mostrar a importância de prestar atenção nas necessidades da criança para ampliar os horizontes e ajudar na evolução. E como nenhum autista é igual a outro, ela ajuda outros pais e mães a observarem seus filhos para enriquecer o repertório das crianças através da estimulação personalizada.

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E aqui encerramos mais uma grande e emocionante história! Para ler mais histórias reais, veja aqui todo mundo que já passou pelo nosso quadro de proTEAgonistas. E, para expandir seu conhecimento sobre autismo, acompanhe o Autismo em Dia no Instagram!