Reflexões sobre o autismo na sociedade atual

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Postado por Autismo em Dia em 10/out/2021 - 8 Comentários

O transtorno do espectro autista (TEA) afeta a vida de pessoas de todas as idades, classes sociais, gêneros e raças. É preciso olhar para todos esses grupos com atenção, levando em consideração as diferentes realidades de cada autista e de suas famílias. Isso pode até parecer óbvio para alguns, mas a verdade é que essa discussão importa, e hoje nós falaremos sobre alguns fatos sobre o autismo de uma perspectiva mais inclusiva e humanizada.

Continue a leitura e faça a sua parte por um mundo com mais conscientização!

O impacto da desigualdade social no diagnóstico e tratamento do autista

Se você já é leitor do blog do Autismo em Dia e acompanha os artigos em que contamos a história de diversos autistas, a quem carinhosamente chamamos de #proTEAgonistas, talvez já tenha se deparado com várias histórias que tem um ponto em comum: a dificuldade em conseguir o diagnóstico de autismo e também a ter acesso às terapias indicadas. Caso você não saiba do que estamos falando, você pode acessar a esta categoria clicando aqui e então conferir várias histórias que refletem essa realidade.

Não é coincidência que essa história se repita tantas vezes. De fato, vivemos em um país com muita desigualdade social. Poucos ocupam as camadas mais privilegiadas, enquanto a maioria das pessoas é menos favorecida financeiramente. Isso reflete em todos os aspectos da vida dessas pessoas, e é claro que isso também vale para o acesso à saúde. ¹

A constituição de 1988 assume que a saúde é um direito de todos os brasileiros e que ela deve ser provida pelo estado em universalidade, integralidade e equidade. Mas na prática, sabemos que não é bem assim que acontece. ¹

Mas, afinal, como é na realidade?

A realidade é que esse direito não é acessível para milhares de famílias, pelas mais diversas causas. Dentre elas:

• Famílias que vivem em regiões rurais ou muito afastadas e que não conseguem encontrar profissionais especializados e que sejam acessíveis ou que não têm acesso aos meios de transporte que possam tornar o acompanhamento possível.
• Famílias que não tem condições de pagar consultas e terapias de forma particular e que passam muito tempo esperando por uma consulta com um especialista através do SUS e que, quando conseguem o diagnóstico, descobrem que o estado não fornece todos os recursos que o autista precisa para seu tratamento.
• Existem ainda aquelas famílias que, mesmo tendo plano de saúde, não são assistidas e precisam lutar até mesmo na justiça para conseguir acesso ao que seria delas por direito.

Esses são só alguns dos muitos cenários possíveis que fazem com que a saúde e o desenvolvimento do autista que faz parte de uma família menos favorecida financeiramente sejam de fato prejudicados. Ter consciência disso e cobrar as autoridades a respeito é essencial para que medidas sejam tomadas para que essas famílias recebam o suporte necessário.

Enfrentando o preconceito em suas mais diversas formas

Outra realidade facilmente notada é o preconceito com os autistas. Isso é sentido na pele pelos familiares. Além disso, é um tipo de preconceito que não escolhe classe social, orientação sexual ou cor de pele. Ainda assim, esses podem ser fatores que agravam ainda mais a discriminação.

“Ele está tirando proveito da situação”

Muitos autistas não exercem seu direito de receber atendimento prioritário em filas de bancos, lotéricas, caixas de supermercados ou farmácias, etc. O motivo para isso é simples: geralmente, um autista de grau 1, ou seja, que não precisa de um cuidador para realizar suas atividades diárias e vai sozinho até esses locais, não será visto como alguém que precisa de atendimento prioritário.

O constrangimento de ser questionado e de receber olhares de julgamento por funcionários desses estabelecimentos ou até mesmo pelas pessoas que estão ali pelo mesmo motivo faz com que essas pessoas prefiram abrir mão desse direito. No entanto, isso é extremamente problemático. Primeiramente, porque não é à toa que os autistas têm o direito de serem atendidos em filas prioritárias. Diversas questões inerentes ao autismo fazem com que isso seja necessário, como por exemplo:

• O excesso de estímulos sensoriais (sons, luzes, esbarrões) torna a permanência em locais movimentados extremamente incômodos, podendo sobrecarregar o autista e desencadear crises de ansiedade, por exemplo.
• As dificuldades em lidar com as situações sociais também são comuns nos autistas e, igualmente, são gatilhos para desconfortos e crises. Além disso, em alguns casos não se trata “apenas” de um desconforto, pois não são raros os casos de autistas que têm fobia social, uma forma mais grave de dificuldade social.
• Outro ponto é que o desconforto e a ansiedade constante podem por sua vez levar a pessoa a depressão e outros problemas psiquiátricos que poderiam ter sido evitados.

Vale citar que não são só os autistas jovens e adultos que deixam de exercer esse direito por conta do preconceito e do julgamento da sociedade. Muitos pais, mães e cuidadores de autistas, independentemente do grau, também passam pelo mesmo.

E o que pode ser feito quanto a isso?

Antes de mais nada, é preciso se informar e passar essas informações para frente. Assim, as pessoas vão pouco a pouco se conscientizando sobre essas questões.

O importante, aqui, é saber que a pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais. Isso quer dizer que, apesar de o termo “deficiência” não ser usado com frequência para se referir ao autismo, os autistas são amparados pelas leis específicas de pessoas com deficiência, como o Estatuto da Pessoa com Deficiência (13.146/15), o que inclui o direito ao atendimento prioritário. ²
Apesar de ser um direito, a verdade é que nem sempre as necessidades do autista são “óbvias”. Nesse cenário, ocorre que em algumas situações isso precisa ser enfrentado no dia a dia. Pode até ser desconfortável, mas uma das formas de conscientizar a sociedade sobre esse direito é exercendo ele apesar dos julgamentos.

Para facilitar esse processo, existem iniciativas interessantes como os cartões de identificação do autista e os cordões de girassóis. Eles são bons aliados quando o autista ou os responsáveis sentem que precisam fazer o enfrentamento de situações que podem ser desconfortáveis ao exercer seus direitos.

Quando o suporte é para a vida toda

Autistas de grau 2 e 3 são aqueles que precisam de suporte para realizar as atividades diárias. O que difere entre esses graus é a quantidade de suporte necessário. Em resumo, o autista de grau 2 precisa de suporte em um nível moderado, para determinadas atividades do dia a dia. Já no grau 3 o suporte é necessário em tempo integral, para as atividades mais básicas como a alimentação e a higiene pessoal.

Mas onde esse assunto se encaixa no nosso tema? Bem, para começar, vamos trazer novamente as reflexões sobre o autismo e a desigualdade social. Certamente, família de renda mais alta terão mais condições para lidar com questões como:

• A saúde mental e física do autista, bem como as intervenções para a melhora da autonomia e do desenvolvimento.
• A saúde mental e física dos cuidadores.
• A possibilidade de dispor de um cuidador contratado para dar suporte quanto às demandas do dia a dia, diminuindo a sobrecarga do cuidador.

Veja, a sobrecarga de uma mãe que cuida sozinha de um filho autista e ainda precisa prover o sustento de ambos é imensa. Agora vamos somar essa sobrecarga com a falta de acessibilidade, condições, suporte e até mesmo tempo para que essa mãe consiga levar esse filho para as terapias e acompanhamentos necessários… Complicado, não é mesmo? Em geral, o cuidador já está dando tudo de si. Ainda assim, muitas vezes isso não parece ser o suficiente.

E quem cuida do cuidador?

Com tudo isso em mente, é fácil imaginar que a saúde mental dos cuidadores fica fragilizada. Uma preocupação que é quase que unânime entre as mães e pais que compartilham dessas condições é: “e quando eu não estiver mais aqui, quem vai cuidar do meu filho?”. Todo esse contexto pode levar esses cuidadores a desenvolverem transtornos de ansiedade e depressão. Aqui, novamente surgem os problemas de falta de acesso e tempo para cuidar da saúde mental. E sabemos que a saúde mental também reflete na saúde física. ³

É um ciclo problemático e que precisa de atenção. Para cuidar do outro, é preciso que, antes de tudo, o cuidador esteja bem. Por isso, é essencial que exista uma rede de apoio que dê suporte a essas famílias e que ajude também na manutenção da saúde mental e física dos cuidadores.

Como mudar realidades desfavoráveis?

Enfrentar esses desafios não é fácil. Sabemos que refletir sobre tudo isso pode ser duro. Mas a verdade é que é importante saber que essas realidades existem para só então podermos pensar em soluções para esses casos.

E o que pode ser feito, afinal?

Essa é uma pergunta difícil e que não tem só uma resposta. A verdade é que, para mudar algo tão grande, é preciso engajar mais e mais pessoas no trabalho da conscientização sobre essas questões.

Além de levar a informação adiante, é preciso prestar apoio às pessoas que necessitam dele. Isso pode ser feito de várias formas, como por exemplo:

• Tornar-se parte da rede de apoio de um autista e seu(s) cuidador(es) oferecendo suporte emocional, seu tempo ou até mesmo ajuda financeira, quando possível.
• Ajudar instituições que prestam atendimento social para famílias em vulnerabilidade, seja com trabalho voluntário ou com doações.
• Procurar formas mais acessíveis para que esses autistas e seus cuidadores tenham acesso às terapias indicadas, como em instituições de atendimento social ou hospitais-escola.
• Buscar formas de cobrar as autoridades e os planos de saúde sobre os direitos dos autistas e votar em candidatos que sejam engajados na causa autista e das pessoas com deficiência.

Você conhece alguma outra forma de ajudar essas causas e que nós não citamos aqui? Então deixe um comentário com a sua sugestão e opinião sobre o tema. E não deixe de compartilhar este artigo com outras pessoas para espalhar a informação e a conscientização. Juntos nós podemos mudar o mundo!

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Obrigado pela leitura, e até logo! ?

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Referências e datas de acesso:

1- G1 – Acesso em 25/10/2021.

2- Autismo e Realidade – Acesso em 25/10/2021.

3- Austism Speaks – Acesso em 25/10/2021.