Recusa alimentar, autismo e superação: conheça Rafael
Postado por Autismo em Dia em 10/fev/2021 - 40 Comentários
Hoje nós vamos conhecer Rafael Augusto. Uma história sobre recusa alimentar, autismo, desafios e superações. O menino tem 4 anos, é autista de grau moderado e não verbal.
A mãe, que se chama Fernanda, compartilhou conosco um pouco sobre o desenvolvimento do filho, da descoberta do autismo e desafios de lidar com distúrbios alimentares severos, à sua personalidade doce e tranquila. Então, vamos mergulhar no universo dessa família para entender um pouco mais sobre os seus desafios e superações.
Índice
Quem é Rafael
Fernanda descreve o filho como uma criança muito doce, carinhosa e sorridente. Ela também nos conta que Rafael prefere brincar sozinho:
“Quando descemos com ele para o parquinho do prédio, ele praticamente nem olha para as outras crianças, e se elas mexem com ele, ele não dá atenção. Na verdade, ele prefere interagir com os adultos“.
A mãe também comenta que Rafael não costuma ter crises de choro e irritação, mas, se algo o incomoda muito, pode acontecer. Ele não se incomoda com barulhos, então, a família consegue ir a lugares que tenham algum tipo de som relativamente alto.
Fonte: Arquivo pessoal cedido por Fernanda
O diagnóstico de autismo moderado
Os sinais de autismo em Rafael foram percebidos logo cedo. Com 6 meses de idade, a mãe notou que o filho ainda não se sentava. Ele sempre fez acompanhamento com a pediatra, então, quando a mãe demonstrou suas preocupações quanto ao desenvolvimento de Rafael, a médica disse que meninos demoravam um pouco mais para se sentar, que ele era só um pouco preguiçoso e também tinha a questão de ser um bebê gordinho.
Outros atrasos no desenvolvimento foram surgindo, e quando ele completou 1 ano e 4 meses, a mãe procurou outra pediatra. Logo na primeira consulta, a pediatra demonstrou preocupação quanto aos marcos de desenvolvimento de Rafael. Ele não atendia quando era chamado, não tinha atenção compartilhada, não andava, não engatinhava, não falava e não aceitava a alimentação.
A pediatra encaminhou o garoto alguns especialistas: otorrinolaringologista para verificar se ele ouvia bem, ortopedista para checar sua estrutura óssea, além de exames para verificar se ele não tinha algum desvio na garganta que o impedisse de se alimentar.
Descartadas as possibilidades de ser um problema físico, a médica o encaminhou para uma neurologista, que logo na primeira consulta, já falou sobre o autismo. Então, o diagnóstico foi recebido quando Rafael tinha 2 anos.
O que ele gosta de fazer
Com o decorrer dos anos Rafael mudou muito, mas algo que sempre esteve presente é o amor pela música: “ele adora música, aqui em casa reina o Mundo Bita e a Galinha Pintadinha. Ele dança, bate palmas e se empolga quando é uma música que ele gosta bastante.”
A mãe relembra também uma época em que o filho gostava muito de letras e números:
“Ele adorava comerciais de mercado, quando passavam os números bem grandes na tela. Então, ele abandonou um pouco esse interesse. Mas a música não, ele continua amando igual. Os brinquedos favoritos dele são os que emitem som, os que têm musiquinhas, como radinhos, pianinho…”
Como é a personalidade dele
Rafael dificilmente chora. Fernanda conta que, mesmo quando ele era bebê, antes do diagnóstico, o menino não chorava com frequência. Na verdade, quando ele chorava, os pais até estranhavam, e é assim até hoje.
Além disso, o menino é muito tranquilo, ficando um pouco irritado apenas com as mudanças de rotina. Um exemplo disso foi no início da pandemia, quando ele deixou de ir para a escola e para as terapias, mas com o tempo, e alguns ajustes na medicação, ele voltou a ficar bastante calmo.
“Ele também é extremamente carinhoso, e agora aprendeu a beijar, então, ele sempre vem na nossa direção com um biquinho pra dar um beijo. Ele é bem bebezão e pede muito colo, mas ultimamente nós estamos tentando cortar isso, já que ele é uma criança grande e, apesar das restrições alimentares, gordinho, então é difícil carregá-lo. Acontece que quando ele pede um colinho, dificilmente a gente consegue resistir“.
A mãe também nos contou que o filho não é agitado e que, muitas vezes, nem dá pra perceber que eles têm uma criança em casa. No entanto, ela reforça que precisa estar sempre de olho, já que o filho não demonstra ter muita noção do perigo e muitas vezes ele pode se envolver em atividades perigosas, como pular na cama, no sofá, e outras “artes” que crianças da idade dele fazem, mas que exigem mais atenção no caso dele.
Pequenas vitórias do dia a dia
Fernanda conta que o filho tem uma ótima memória e, recentemente, começou a demonstrar que está identificando os processos envolvidos no dia a dia:
“Ele sempre fica prestando atenção quando eu estou fazendo suco pra ele. Esses dias, eu estava esquecendo de pôr o açúcar, então, ele pegou na minha mão e me levou até o açúcar, foi a forma dele me pedir pra colocar”.
Fonte: Arquivo pessoal cedido por Fernanda
Desafios com a alimentação
A mãe nos conta que Rafael apresentou um sério distúrbio alimentar, em que ele se recusava a ingerir quaisquer alimentos sólidos e só tomava leite. Isso aconteceu até os 2 anos e 4 meses. Com isso, a imunidade de Rafael caiu e ele ficava doente com frequência.
Fernanda relembra momentos difíceis em que o filho precisou de internações: “ele teve três pneumonias, sendo que em duas delas foi necessária a internação. Também já teve crises asmáticas muito fortes, a ponto de chegarmos no hospital e ele ser levado para a emergência imediatamente”.
O diagnóstico de recusa alimentar severa
Rafael tinha ânsia de vomito ao olhar para a comida, então, preocupada com a saúde do filho, a mãe o levou para uma consulta com a pediatra. Ela contou para a médica sobre a recusa absoluta a qualquer alimento que não fosse leite, e que o menino lutava para que não colocassem nada na boca dele. A pediatra, por sua vez, encaminhou o menino para uma especialista em recusa alimentar, que o diagnosticou com recusa alimentar severa.
O tratamento
Para superar esse grande obstáculo, tão perigoso para a saúde de Rafael, o tratamento com uma fonoaudióloga foi essencial. Ele já frequentava as sessões com a profissional e, com o diagnóstico, ela buscou informações com uma especialista sobre como implantar à terapia dela o tratamento de recusa alimentar.
Os resultados vieram bem rápido. Após três sessões, Rafael já estava colocando alimentos sólidos na boca. Uma curiosidade é que ele só aceitava os alimentos para comer com as mãos. Então, na metade de 2020, um ano e meio após começar a se alimentar melhor, Rafael parou de comer com as mãos, aceitando ser alimentado pelos pais com a colher.
Alergias múltiplas
Mas os desafios com a alimentação não pararam por aí. Ao inserir novos alimentos ao cardápio do filho, Fernanda descobriu que o filho é um alérgico alimentar múltiplo.
“Ele tem alergia ao glúten, farinha de trigo, proteína do leite de vaca, ovo, cereais, aromatizantes, conservantes, milho, peixe, porco… são muitos alimentos mesmo, então, cada vez que fazemos um exame, descobrimos uma nova alergia. As mais graves, que ele não pode de jeito nenhum, é glúten, trigo e ovo. Mas mesmo que as outras alergias apresentem um grau bem menor de sintomas, os alimentos não fazem parte da dieta dele.
É bem difícil alimentá-lo, então, nós não costumamos sair muito com ele. Quando saímos, levamos nossa própria comida. Mas também é difícil convencer as pessoas que ele não pode comer tudo isso, então as vezes pode acontecer de darem algo que ele não pode comer. Principalmente na escola, aconteciam acidentes. As crianças comem todas juntas, então fica mais fácil de chegar algum alimento errado nas mãos dele.
Os sintomas são bem dolorosos, diarreia, assaduras severas… já aconteceu de uma assadura ficar tão complicada que estava praticamente em carne viva, com vários dias de diarreia.”
Fernanda conta que, além das alergias alimentares, o filho também tem dermatite atópica. Essa alergia prejudica bastante a qualidade de sono do menino, principalmente nos dias mais quentes, quando ele se coça demais. Para isso, ele faz tratamento com uma dermatologista, que receitou algumas pomadas para suavizar os sintomas. Rafael ainda usa fraldas, e é nessa região onde as alergias são mais intensas.
Acompanhamentos
Rafael faz acompanhamento com a fonoaudióloga e a psicóloga comportamental. Os atendimentos têm acontecido remotamente devido a pandemia de Covid-19.
Uma vez por semana, a mãe conversa com as profissionais para informar como está sendo o desenvolvimento de Rafael. As profissionais, então, passam orientações para Fernanda aplicar no dia a dia, a fim de estimular o desenvolvimento da criança.
Ele faz consultas de rotina com a pediatra, assim como retornos com a pneumologista, gastroenterologista e alergistas. A mãe conta que Rafael também tem sopro no coração, por isso, periodicamente, vai ao cardiologista.
Aprendendo a se comunicar através das PECS
Apesar de não falar, Rafael tem aprendido a se comunicar através das PECS, o que é motivo de muita alegria para toda a família. E por falar em família, Fernanda também comentou que tem uma boa rede de apoio e cada um tem sua participação na vida do Rafael. A mãe, o irmão e o filho mais velho dela moram no mesmo prédio, então é quase como se morassem todos juntos em cômodos diferentes.
Fonte: Arquivo pessoal cedido por Fernanda
Conselho de mãe
“Um conselho que eu dou para as mães e pais têm filhos que estão recebendo agora o diagnóstico, é para que não tenham medo do autismo. Nós não devemos nos apegar as dificuldades que o autismo traz e pensar só nisso. Não deixem de acreditar nos seus filhos, buscar tratamentos, respostas, soluções. Não deixem que falem coisas depreciativas sobre o autismo.
Eu já ouvi muitas pessoas dizerem que meu filho não era autista, ou não parecia autista, como se ser, fosse um tipo de xingamento. Então eu digo que ele é sim, que nós, a família dele, sabemos disso, e o aceitamos como ele é.
Olhem pelos seus filhos, prestem atenção neles. Eles conversam com a gente, mesmo aqueles que não falam. Do jeito deles, eles nos dão as dicas de até onde eles podem ir, ou como estão se sentindo.
Nós temos sim que buscar os diagnósticos , os tratamentos… Não lutar para que eles tenham isso é um ato egoísta, e eles perdem muito com isso.”
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Essa foi nossa conversa com a Fernanda. Gostou de conhecer o Rafael? Nós adoramos e aprendemos muito com a história dele.
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Até a próxima! ?
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História muito linda
Parabéns Rafinha e Fernanda por mais essa Vitória.
?
Essa família só me dá orgulho! O Rafa tem muita sorte em viver num ambiente com tanto amor. Amo todos de montão ❤️
Que doces palavras Daniela ?
Wow que história maravilhosa!
Conheço a Fernanda faz uns 3 anos e só posso agradecer a vida por me permitir conhecer essa família fantástica!!! Sempre lutadora.
?
Que mãe guerreira!!Ela não se preocupou com os comentários alheios e sim correu atrás do diagnóstico e do tratamento correto do filho.
Que essa história sirva de lição para muitos pais que estão se sentindo perdidos com o diagnóstico de seu filho(a)
?
Gostaria de ter a indicação dessa fono , pois meu filho TB é seletivo extremo com alimentos… Já levei em fonos mais n obtive sucesso …
Gostaria do contato dos profissionais que ajudaram o Rafael na seletividade alimentar. Estou passando pelo mesmo problema. FONE: 51 992883523 Rita.
Oi, meu nome é Vanessa e eu tenho um filho de 4 anos autista. Ele se parece muito com o Rafael (ama música, letras e números). Tem uns meses que ele começou a rejeitar todos os tipos de alimento. A única coisa que ele come é vitamina e sucos. Vi na matéria que a mãe do Rafael procurou um especialista, mas não diz qual. Por favor, preciso de ajuda urgente. Se puderem me dizer qual profissional procurar eu agradeço.
Oi Vanessa, como vocês estão atualmente?
O tratamento para seletividade alimentar é multidisciplinar. Temos 2 e-books sobre esse tema que pode te ajudar bastante.
E-book 1 – Autismo e Alimentação | Um guia sobre seletividade e recusa alimentar: https://materiais.autismoemdia.com.br/aed-autismo-e-alimentacao
E-book 2 – Autismo e Alimentação | Como ajudar o autista a comer melhor: https://materiais.autismoemdia.com.br/aed-autismo-e-alimentacao-2
Um abraço!
força para vc. e q bom vc ter nos compartilhado viu?
Que história linda, Rafael e a mãe dele estão de parabéns pela força e evolução durante esses 4 anos. Que Deus abençoe a família
E ajuda pois meu filho é igual ao seu ele tem recusa alimentar ele tem um ano e seis meses d idade qual provisional q pode me ajudar na recusa alimentar?
Oi Elisangela, o tratamento para recusa geralmente envolve uma equipe multidisciplinar, o fonoaudiólogo, psicólogo comportamental e nutricionista. Temos 2 e-books sobre o tema aqui no site que podem ajudar!
Achei linda a história dessa mae e tbm muito guerreira
Procurava aqui pela internet um caso parecido com o da minha netinha Vitoria, tbm de 4 anos, que agora ja há alguns dias nao quer comer, apenas mamar. E agora pra completar, minha filha precisou trocar a chupeta da mamadeira dela, pq a velha rasgou, agora nao quer mamar também. É bem como essa mãe falou ali, é um desafio atrás do outro.
Boa noite! Meu Deus parece, parece com e mesma história que estou vivênciando atualmente. Estou desesperada, pois minha filha também só aceita leite e só vive doente?
Puxa vida Daniele, lamentamos que também esteja passando por isso. Se tiver condições, procure um profissional especialista no assunto, geralmente a terapia é multidisciplinar, ou seja, envolve o fonoaudiólogo, nutricionista e psicólogo comportamental. Aqui no site, você também encontra 2 e-books sobre esse tema que pode te ajudar 🙂 Um abraço!
Meu filho tem 2 anos e 1 mês. Eles tem todos os sintomas. Não come nada só leite, não fala. Não presta atenção
Oi Anny, tudo bem? Seria importante seu filho passar por uma avaliação com neuropediatra. Caso interesse, deixo aqui um material sobre marcos do desenvolvimento infantil, nele tem bastante informações pra te ajudar a avaliar esse momento e você poderá acessar a escala M-CHAT de fácil preenchimento pra você levar em uma futura consulta: https://materiais.autismoemdia.com.br/aed-desenvolvimento-infantil
Um forte abraço!?
Amei essa história, tenho um filho de 8 anos que também tem autismo moderado e recusa alimentar, é um grande desafio todos os dias. Não podemos desanimar, eles precisam muito de todo nosso amor, carinho e compreensão.
Que bom que gostou e obrigada por dividir um pouquinho sobre sua vivência também.
Vejo sua historia na minha Fernanda. Porem estou começando agora, por conta de sempre ouvir que não era nada, menino era mais lento e tbem a pandemia que atrasou por exemplo o inicio na escolinha, talvez se tivesse entrado em 2020, poderia ter tido o olhar de mais profissionais nele, enfim… Seguimos agora não é mesmo. Obrigada por compartilhar sua coragem, pois nosso medo nessa jornada é realmente muito grande. Abração e super beijo a todos aí.
Obrigada a todos os comentários ! O amor nos dá força e nossos filhos podem muito !!!
💙
Agradeço muito todas as informações que li a respeito do Rafael. Temos dois casos de autismo na família e gostaria de conhecer mais sobre as formas de tratamento e os direitos que os autistas possuem. Muito obrigada.
Oi, Ester! Obrigado por seu comentário.
Vamos deixar alguns textos para que você possa ler mais sobre os assuntos que citou:
https://www.autismoemdia.com.br/blog/tratamentos-para-autismo-5-terapias-essenciais-para-o-tea/
https://www.autismoemdia.com.br/blog/leis-brasileiras-sobre-autismo/
https://www.autismoemdia.com.br/blog/terapia-ocupacional-para-autistas-entenda-a-importancia/
https://www.autismoemdia.com.br/blog/metodo-aba-conheca-uma-das-terapias-mais-eficazes-no-tratamento-do-autismo/
Um abraço!
Muito linda essa história parabéns pra essa mãe guerreira
💙
boa tarde Fernanda ,estou cuidando de uma criança que tem todo sintoma de uma criança audista ,mais a mãe não aceita nem presta atenção no filho ,ele não come ,só que toma suco e come macarrão e frango ,ele tampa ouvido quando ouvir barulho de liquidificador e choro de criança ,ele adora brincar com letras ,e colocar uma do lado da outra ,rasca qualquer papal e organização uma do lado da outra ,as vezes não entendo o que ele fala ,aí vezes e agressivo quando não fazemos o que ele quer ,ele tem 5 anos ofereço várias vezes refeição pra ele ,mais tem dia que ele só que toma suco , pedir pra ela deixa eu leva ele no pediatra pra fazer exame de rotina ,assim vou conseguir mostra pra ela que o Henrique tem sim um pouco de autismo ,ele e muito inteligente e carinho
Olá, Lucilene! Temos um E-book que se chama “Saiba o que fazer ao identificar sinais de autismo em outra pessoa”” e achamos que ele pode ajudar você pensar na melhor maneira de conversar com a mãe da criança para convencê-la da importância de avalia-lo. Segue:
https://materiais.autismoemdia.com.br/sinais-de-autismo
O indicado é que a mãe procure levar a criança para uma consulta com um neuropediatra especializado em autismo. Fazer isso é importante, pois o tratamento adequado pode melhorar muito a qualidade de vida da criança, da família e dos cuidadores.
Esperamos que de tudo certo! Um abraço. 💙
Olá, por favor, poderiam passar o contato da profissional que ajudou na recusa alimentar?
Olá, Cris! Infelizmente não temos essa informação. Indicamos buscar por clinicas que façam o tratamento de recusa alimentar na sua região. Lembrando que fazem parte do tratamento os psicólogos, terapeutas ocupacionais e fonoaudiólogos.
Um abraço.
minha,filha tem autismo não verbal sem pro lemas alérgicos sempre omeu refeições pastosas carne batida com quiabo e abóbora peixe cozido frango etc arroz integral. etc e de repente fazem 8 dias que ela não aceitA mais comida. nenhuma só mingau e purê de frutas o que faço ela tem 6 anos e tem também tem síndrome de down
Olá, Ilanana. É importante procurar atendimento com um pediatra para analisar o caso dela. Ele poderá fazer um encaminhamento mais preciso sobre qual especilista procurar.
quero o telefone da fonoaudiologa que tratou do Rafael porque tem a filha de uma grande amiga minha que tem Autismo e parou de comer a 3 anos e só mama leite….
já passa com fono- psicóloga-neuropediatra mas não quer saber de comida
Meu filho tem 1 ano e 5 meses, anda e inclusive corre atras da irmã mais velha, tem interação social normal com outras crianças, dá tchau para desconhecidos, fala muitas palavras, abraça e nos dá beijo, entende e executa comandos como pega isso e coloca ali, pergunta por pessoas quando sai do campo visual dele, chora quando alguém que ele gosta vai embora, pede mama, avisa qdo fez coco. Mas tem seletividade alimentar, come pouquissimas coisas tipo bolacha de agua e sal, pipoca, ervilha e agora depois de muito insistir está aceitando arroz e se recusa a experimentar coisas novas, esses dias começou intercalar os passos com ponta de pé, isso é um sinal de alerta para o autismo?
Olá, Simone! Seletividade alimentar e andar na ponta dos pés são características muito frequentes em crianças autistas. No entanto, não podemos afirmar isso só com base nesses sinais. Indicamos procurar um neuropediatra para uma avaliação, pois quanto mais cedo são feitas as intervenções terapeuticas, melhor pode ser o desenvolvimento de habilidades da criança.