O autismo, a leucemia e os desafios diários na vida desta família do Tocantins

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Postado por Autismo em Dia em 18/nov/2022 - 8 Comentários

O autismo, na vida de qualquer família, é sempre um desafio. Com ele, vêm novas responsabilidades com o desenvolvimento da criança, além de precisar lidar com situações na sociedade que nem sempre são muito agradáveis. Porém, para esta família, do interior do Tocantins, além do autismo, existe agora um novo desafio: curar uma leucemia na vida do filho.

A auxiliar de serviços gerais Maria Cassilda, de Itaguatins, é mãe de dois filhos. Um deles, seu filho mais novo, o Ezequiel, tem só 4 anos e já tem o diagnóstico de autismo. Mas Itaguatins, um município que mal chega a 6 mil habitantes, carece de clínicas e profissionais que possam auxiliar no quadro de autismo. Por isso, ela fazia, algumas vezes por semana, jornadas exaustivas até uma cidade próxima para poder levar o filho a algumas terapias.

No entanto, algo ainda mais difícil veio: a leucemia em Ezequiel. E essa história emocionante você confere a seguir, com exclusividade aqui do blog.

O autismo e o diagnóstico

A descoberta do autismo em Ezequiel tem semelhanças com a história de outras famílias. Maria Cacilda, uma mãe já experiente, já conhecia o caminho das pedra por conta de seu outro filho, um adolescente de 16 anos. Ela logo percebeu várias diferenças no comportamento de Ezequiel, ainda bebê.

“Eu comecei a desconfiar porque eu ficava observando um filho e o outro. E, analisando, eu comecei a perceber os atrasos. Por exemplo, ele demorando a falar. Tinha outras coisas, também, que ele não fazia. Eu ensinava ele a bater palma, cantava o parabéns, e ele não batia as mãos. Eu chama ele, mas ele não me olhava. Tinha, também, alguns sons em que ele, ao ouvir, tampava os ouvidos. Aquilo tudo foi me causando uma estranheza e gerando uma angústia.

Mas não foi fácil até descobrir o diagnóstico. A região em que a gente mora é muito pequena. Temos muita dificuldade e a escassez de profissional é muito grande. Mas, mesmo assim, comecei a levar ele no pediatra a no clínico geral. Todos diziam para eu esperar, afinal, cada criança tem seu tempo. Mas eu seguia com aquela angústia de que tinha algo errado.

Até que, quando ele tinha 3 anos de idade, Deus colocou um anjo na minha cidade. Era uma médica. Na hora que ela olhou para ele, ela foi bem clara e disse ‘mãe, vou encaminhar ele porque ele tem sinais de autismo'”, conta Maria Cacilda.

O que separava a família do laudo final eram 300 quilômetros de estrada. Distância, esta, que separa Itaguatins de Araguaína, município em que Ezequiel finalmente foi avaliado por um psiquiatra.

O desafio da distância

Apesar de ter tido a sorte de topar com uma médica mais especializada e, em seguida, receber o diagnóstico, iniciar as intervenções não foi nada fácil. Os 300 quilômetros de ida mais o da volta tornaram-se rotina semanal na vida de Maria Cacilda.

“Sempre foi muito difícil, afinal, a distância é muito longa. Eu tinha que sair de casa uma vez na semana por volta de 4 e meia da manhã, para poder chegar lá perto das 8 horas. E ainda tinham outros pacientes, de outras áreas por que lá é um local de referência para a nossa cidade. A gente ficava o dia todinho lá e, na maioria das vezes, só retornava para casa à noite. E isso, portanto, estava muito cansativo não só para a gente, como para ele“, desabafa.

Maria Cacilda conta, ainda, que a distância é apenas uma das dificuldades e que ela enxerga, também, outras questões que deveriam melhorar na sua região.

“Precisa melhorar muito. Muito mesmo. Tudo se torna difícil por causa da distância e, ainda assim, uma vez na semana era muito pouco para ele. Eu estava a ponto de desistir, porque não estava valendo a pena. Ele estava tendo só terapia ocupacional e psicologia”.

A leucemia

Atualmente, na questão do autismo, Maria Cacilda se sente bem mais acolhida e certa de que seu filho está tendo o que precisa. No entanto, não dá para dizer que é um motivo de comemoração. Isso só está acontecendo porque, pouco mais de um mês antes desta entrevista, a família descobriu que Ezequiel está com leucemia.

Por conta da doença, Maria Cacilda foi com Ezequiel e o marido para Barretos, em São Paulo. A previsão é que eles fiquem até 2024 na cidade, longe do filho mais velho e de outros familiares, pois é quando deve terminar o tratamento do caçula.

Maria Cacilda conta que há uma recomendação médica de que eles não fiquem viajando para preservar a saúde de Ezequiel. Ou seja, a família terá de ser emocionalmente mais forte para aguentar a saudade da terra em que sempre viveram.

O autismo, as estereotipias e… CAVALO!

A manifestação do autismo em Ezequiel é grave. Além de não falar – ou melhor, ele só replica uma palavra, que é ‘cavalo’ -, ele tem várias estereotipias.

“Ele não fala, não interage com outras pessoas, com outras crianças. Ele vive como se só existisse ele no mundinho dele e não se relaciona com o que está acontecendo em volta. Mas o Ezequiel tem interesse por uma única coisa, que é cavalo. Cavalos são o hiperfoco dele”, conta.

No entanto, Maria conta que não entende de onde surgiu o fascínio pelos equinos.

“Não sei explicar de onde surgiu esse interesse dele por cavalos. Foi assim, do nada. Ele nunca teve contato com animais desse tipo. De repente, ele começou a falar ‘cavalo, cavalo’. A gente pode dar o melhor brinquedo que existe e isso não vai chamar a atenção dele. Agora, dá um cavalinho para ele, por menor que seja, aí ele fica realizado”, conclui.

Como é ser mãe de um autista

Maria Cacilda faz, ainda, uma reflexão sobre todas as mudanças que aconteceram na vida dela e da família, como um todo, depois da descoberta do autismo.

“Depois da descoberta do autismo todo pai e toda mãe acaba passando por alguma situação difícil. Em relação à nossa família, a gente sofre preconceito junto dos nossos, mesmo. Quando eu tenho que sair para fazer alguma coisa na rua, muita gente já disse ‘não, eu não posso ficar com ele’. Diziam que só a gente mesmo, os pais, que entendem ele. Às vezes tinha uma festinha de aniversário de algum parente da mesma idade que ele e a gente nem era chamado, mesmo vivendo bem próximo.

A gente sente na pele. Por mais que as pessoas tentem disfarçar, a gente sente o preconceito. Hoje isso já não me afeta tanto, mas no começo eu sofria muito. Por que eu acho muito cruel. Uma criança, com o diagnóstico do que quer que seja, continua sendo uma criança”, explica.

Maria  Cacilda continua, falando sobre como se sente, também, julgada.

“A mãe e o pai são muito julgados. Às vezes a criança entra em crise e as pessoas acham que é birra ou falta de educação. ‘Aquela criança é muito mal educada… a mãe não está ensinando’. É o tipo de coisa que a gente mais ouve por aí. Já teve gente que falou para mim ‘deixa ele comigo por uma semana para ver se eu não dou jeito nele’. Isso dói na alma, e acho que toda mãe de autista passa por uma situação dessa”.

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Histórias que abrem um sorriso

A família está, sem dúvida, passando por um momento delicado. Mas nem tudo é história triste. Maria Cacilda conta que a trajetória da família de vez em quando ainda abre espaço para que essa mãe se emocione.

“Um acontecimento que me marcou muito, me emocionou e me deixou feliz foi quando ele conseguiu, pela primeira vez, comer com as próprias mãos. Até os 3 anos de idade, Ezequiel não pegava nada com a mão dele. Eu que tinha que pegar o copo com água, eu que tinha que pôr a comida na boca. Então, para mim, foi gratificante quando ele conseguiu essa independência. Claro que ele ainda depende de mim para muitas coisas, mas isso foi emocionante para mim”.

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O Autismo em dia quer conhecer a sua história!

Agora, a gente fica por aqui torcendo para que, logo logo, esta família possa reencontrar os seus entes queridos e possa voltar para casa com a notícia da cura de Ezequiel.

Assim como a história de Ezequiel e sua mãe, existem dezenas de outras histórias reais emocionantes aqui no nosso blog que você pode gostar de ler. E, sem dúvida, ainda existem infinitas histórias a serem contadas. Por isso, se você tem algo a contar ou conhece alguém que tem, entre em contato pelas nossas redes sociais. Você pode ser um dos nossos próximos proTEAgonistas.

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