Irmãos autistas – conheça a história de Sophia e Filipi

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Postado por Autismo em Dia em 24/maio/2021 - 14 Comentários

Você já ouviu falar de algum caso em que o autismo ocorreu em dois irmãos? Hoje vamos te contar a história da Heloísa de Oliveira, de Belford Roxo, no Rio de Janeiro. Ela é mãe da Sophia, de 6 anos, uma autista de grau leve que recebeu o laudo há não tanto tempo. Mas ela também é mãe do Filipi Lorenzo, de 3. O filho de Heloísa, assim como a irmã, também apresenta vários sinais de autismo. Ou seja, podemos dizer que eles são irmãos autistas.

Heloísa conversou com a gente sobre várias passagens de sua vida. Ela, que é auxiliar administrativa de formação, abriu o coração para falar de luto, de preconceito, de ser mulher, mãe e várias outras coisas. Quer saber mais como foi esta conversa? Então acompanhe com a gente!

Primeiro veio Sophia…

Sophia Esther é a primeira filha de Heloísa, nascida em 2015. Naquela época, Heloísa estava se separando do pai da menina. Entre idas e vindas, Heloísa voltou com o namorado e, um tempo depois, engravidou de Filipi Lorenzo, o segundo filho.

Embora o desenvolvimento de Sophia estivesse ocorrendo dentro do esperado, ela retrocedeu após o nascimento do irmão. Os especialistas em pediatria que Heloísa vinha consultando afirmavam que isso era esperado em crianças que tinham que conviver com um novo bebê. E, por um tempo, Heloísa acreditou nisso.

Certo dia, na segunda creche por onde a filha passou, Heloísa ouviu de uma das professoras que Sophia vinha apresentando comportamentos nada comuns em sala de aula. Assim, Heloísa passou a correr atrás da investigação do autismo. Esse processo, feito pelo sistema público de saúde, levou por volta de 1 ano e meio até que saísse o diagnóstico fechado.

…e depois Filipe

Quando já atingia a idade escolar, Filipe apresentava alguns dos mesmos comportamentos da irmã. Além disso, os professores relatavam que ele estava agressivo e resistente a permanecer em sala de aula. E foi aí, por volta do final de 2019, que ela começou a investigar o autismo nele também.

O mesmo neuropediatra que tinha dado o laudo para a menina, chegou a afirmar que o garoto também está no espectro. Mas Heloísa segue na luta para consultar outros especialistas. O motivo disso é que ela ouviu de um psiquiatra uma opinião médica diferente.

“Ele disse que eu deveria esperar para ter certeza porque ele pode estar imitando a irmã e que, como ele é muito novo, podia ser um simples atraso no desenvolvimento da fala”, conta ela.

Certamente, os dois profissionais consultados têm seus embasamentos para tal diagnóstico. Porém, Heloísa afirma que, como mãe, ela tem certeza que ela tem em casa dois irmãos autistas.

Irmãos autistas, mas muito diferentes

A única coisa que, enquanto autistas, une Sophia e Filipe é que eles são, portanto, de grau leve. Ou seja, muito provavelmente, se forem bem estimulados pelos próximos anos, eles poderão ter uma vida bem próxima do “normal”. Por isso, Heloísa conta como é a condição de cada um.

“No caso da Sophia, é a socialização. Ela ainda tem dificuldade de fazer isso. Mas na questão do aprender, ela se sai bem. Com números, então, ela é muito esperta. Já com o Filipe é o falar. Na socialização ele vai um pouco melhor do que ela. Mas, para ele, falar é um pouco difícil porque fica muito nervoso por querer se expressar e não conseguir. A maior habilidade dele é com instrumentos musicais. Mas, mesmo não falando, ele consegue, de alguma forma mostrar pra gente o que ele quer”, explica Heloísa.

A dificuldade de cuidar de duas crianças no espectro

Na fase em que os dois irmãos autistas estão, todo ano é uma fase de mudança. E, além das dificuldades e alegrias que são comuns de ser mãe de crianças, no geral, somam-se a isso outro desafio típico da família brasileira: o sistema de saúde.

Mesmo o pai das crianças sendo um pai presente, Heloísa conta que, na maior parte do tempo, ela é a mãe solteira. E, para ela, é tudo em dobro.

“Nunca foi fácil. Aqui em Belford Roxo o acesso [aos tratamentos] é muito precário. Mas desde o ano passado as coisas ficaram mais difíceis. Não só por conta da pandemia, mas por causa de problemas financeiros, também. Para fazer qualquer terapia com os meus filhos, eu tenho que tentar no centro do Rio de Janeiro, ou seja, ir pra outro município, ou buscar no particular. Pelo município, mesmo, não tem. No momento, inclusive, eu estou até em falta com o neuro e com a fonoaudióloga”, explica.

As duas terapias que as duas crianças fazem, atualmente, são musicoterapia e psicopedagogia. Mas antes dessa fase, eles já passaram, também por sessões de terapia ocupacional e psicoterapia.

“Por conta disso, eu tenho visto uma evolução muito grande nos dois”, diz Heloísa.

O “luto” pelos irmãos autistas

É comum que pais e mães de autistas passem por uma fase que muito lembra o sentimento de luto. Com Heloísa, não foi diferente. Mas, segundo ela, nunca foi exatamente por causa da condição de seus filhos.

“Eu fiquei bastante tempo assim quando foi com a Sophia. Não tanto por ela ser autista, mas pelas condições em que minha filha se encontrava. Eu me culpava bastante pelo fato de ela ter nascido autista. Hoje, meu luto é muito mais por conta da visão que o mundo tem deles. Eu olho de uma forma que eu sei que eles vão além e que eles se superam a cada dia, em cada detalhe. Mas nem todo mundo tá preparado por isso.

Eu já passei por certas coisas muito constrangedoras. Já aconteceu de eu ter que ir no conselho tutelar. Eu já precisei ir ao Tribunal de Justiça abrir uma ocorrência por conta do preconceito de uma escola. Teve um dia em que eu cheguei pra levar meus filhos para a escola e, chegando lá, me disseram que não teria aula. Eu até ouvi o burburinho de crianças e falaram que era de outra turma. Eu fui embora, mas com aquele sentimento de que tinha algo errado, de que não era verdade.

Encontrei com outra mãe e ela me perguntou por que eu tinha voltado. Eu disse que não teria aula e ela disse que, sim, teria. Eu resolvi ficar escondida numa esquina perto da escola e vi que a filha dela entrou. Aquele foi, sem dúvida, um dos momentos mais difíceis. Foi quando caiu a ficha de como eles estavam tratando meus filhos. A escola ainda tentou negar o ocorrido culpando um funcionário. Mas esse não foi o único caso e o preconceito acontece sempre”.

Os sonhos de Heloísa como mãe e como mulher

Diante da situação de Heloísa, é inegável a importância de falar sobre como ela se posicionou diante de tudo isso. Enquanto ela conversava com a gente, ficou claro o quanto ela abraçou a maternidade dos irmãos autistas com um amor incondicional. Contudo, ela, que é uma mulher ainda jovem, entende que seus sonhos nunca foram abandonados, apenas esperam a nova oportunidade de acontecer.

“Desde o nascimento da Sophia, eu tentei voltar a trabalhar com a mesma frequência, mas não deu certo. Por isso, hoje eu não sou mais auxiliar de escritório e passei a ser cuidadora de idosos. Trabalho mais como freelancer, fazendo plantões na parte da manhã pra poder conciliar o turno da tarde com as terapias“.

E a experiência de criar dois autistas fez com que ela se transformasse numa versão ainda melhor de si mesma. Daqui para frente, ela quer usar sua história para fazer mais pela causa.

“Mesmo assim, a minha vida mudou muito. Eu já não saio mais tanto a não ser com as crianças. Mas agora eu tô tentando reencontrar a Heloísa de antes. Quero voltar para a faculdade, que eu tranquei. Mas dessa vez não deve ser o curso de recursos humanos, como antes. Estou pensando em fazer algo como pedagogia ou fonoaudiologia. Quero poder ajudar outras crianças autistas, quero poder entender mais do assunto e estar mais junto“, conta ela, emocionada.

ProTEAgonistas e histórias reais

É com muito carinho que agradecemos a gentileza da Heloísa, essa grande mulher, de abrir as portas da sua trajetória para nós e para você que nos lê. Assim como ela, existem milhares de outras histórias esperando para serem contadas. Se você é uma destas pessoas, se você tem alguma história com pessoas autistas, venha conversar com a gente.

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Até a próxima história! =)