Gêmeos autistas: os dois tons de azul de Lorenzo e Pietro
Postado por Autismo em Dia em 01/out/2020 - 38 Comentários
Ter um filho dentro dentro do espectro já é uma surpresa muito grande. Mas ter gêmeos autistas é raro e surpreendente. Mas a história que a gente vai te contar hoje aconteceu bem assim. A professora universitária Ruth Melo, de São Paulo, é mãe do Pietro e do Lorenzo, de 7 anos, que são gêmeos e ambos nasceram com o transtorno.
Só que, estatisticamente, essa é uma possibilidade bem pequena. Como irmãos gêmeos podem nascer de óvulos diferentes ou do mesmo óvulo, isso pode afetar as chances de ambos nascerem com o autismo. A cada 100 casos de autistas que nascem com um irmão gêmeo do mesmo óvulo, em 60 casos o segundo irmão também terá autismo. E para cada 100 casos de autistas que vêm com um gêmeo, porém são de óvulos diferentes, a chance de o segundo também ser autista é de apenas 13 dos 100.¹
E, quando acontece, mexe totalmente com a vida da família que recebe duas crianças com o mesmo transtorno. Mas não se engane, isso não significa que Pietro e Lorenzo nasceram com sinais de autismo iguais. Eles são até bem diferentes. Lorenzo, de grau mais leve, percebe as coisas com um raciocínio rápido e muito analítico. Pietro é mais introspectivo.
Entre casos intensos e outras mais descontraídos, a história dessa família certamente vai te surpreender. Então, acompanhe a história dos nossos proTEAgonistas da vez!
Índice
O nascimento dos gêmeos autistas
Pietro e Lorenzo nasceram de uma gravidez natural e, apesar de serem muito parecidos, são bivitelinos (que nascem de óvulos diferentes). No primeiro ano de vida, Ruth desconfiava de pequenos atrasos nos filhos. Mas o que Ruth costumava ouvir era que isso possivelmente era normal em crianças gêmeas, já que a atenção é dividida. Porém, quando fizeram um ano, o comportamento dos dois chamou atenção na escola, que disse à mãe que talvez Pietro e Lorenzo fossem surdos.
“Eu disse que surdos eles não eram”, conta Ruth. “Em casa, quando a gente liga no desenho, eles despertam a atenção na mesma hora”. Mas, de fato, quando Ruth ia buscá-los na escola, os dois nem mesmo reagiam à voz da mãe.
No segundo ano de vida, as marcas dos atrasos foram ficando mais evidentes. “As pessoas acabam culpando os pais, achando que a gente tá protegendo demais. Diziam que eles não falavam, não pediam água, porque eu ia e dava a água antes que eles pedissem. Mas eu dizia que não era assim. Se eu não desse água eles morriam de sede porque eles ficavam chorando na frente do bebedouro.”
Fonte: Arquivo pessoal cedido por Ruth Melo – Pietro (com o pai) e Lorenzo (com a mãe).
O autismo se manifestando nos gêmeos
“A partir daí eu comecei a ver vários comportamentos diferentes. O Pietro é um pouco mais comprometido que o Lorenzo, eles têm características bem distintas. O Pietro tinha algumas das características mais conhecidas do autismo. Então, ele enfileirava objetos, não apontava, não falava nada, tinha olhar vago. Até hoje os dois tem essa dificuldade de olhar nos olhos. Assim, eu ia lendo sobre o assunto e ele encaixava em todas as características”, conta Ruth.
Na escola, Pietro e Lorenzo começaram a apresentar alguns problemas. Pietro, sempre muito nervoso, não conseguia ficar na sala de aula e estava sempre fugindo para o pátio. Assim, por recomendação da escola, Ruth e o marido, Caio, foram consultar um psicólogo, com quem buscaram respostas por mais de um ano. Porém, aos 2 anos e meio, o vocabulário tanto de Pietro quando de Lorenzo ainda era muito limitado para a idade. Desse modo, os pais buscaram um tratamento de fonoaudiologia.
Depois de a primeira profissional não ter considerado nada diferente nos meninos, a segunda fonoaudióloga, que cuida deles até hoje, fez um longo questionário investigativo. A princípio, Pietro foi considerado totalmente dentro do espectro e Lorenzo tinha apenas uma probabilidade de ser autista. Assim, para ter uma confirmação, a família seguiu para consultas de neuropediatria.
“A consulta durou 15 minutos”, conta Ruth. “O neuropediatra olhou as cartas que eu levei da psicóloga e da fono e concordou com tudo já tinham dito. Eles, de fato, eram gêmeos autistas”. O médico, então, passou a recomendar que continuassem fazendo fono e, ainda, que os meninos começassem a terapia ocupacional.
Habilidades inesperadas
Das sessões com a fonoaudióloga, os dois começaram a fazer avanços na fala. Mas, como conta Ruth, nesse momento começaram a acontecer algumas coisas diferentes.
“Nessa idade uma criança aprende a contar de 1 a 10. Mas o Pietro, de repente sabia contar de 1 a 100. Além disso, ele também gostava de organizar e enfileirar os objetos na mesma ordem das cores arco-íris. Aprendeu o alfabeto sozinho e ainda falava de trás pra frente. Todo mundo ficava muito surpreso, diziam como ele era muito inteligente. Mas não viam o outro lado que eram as dificuldades”, conta.
Quando chegaram aos 3 anos, a fonoaudióloga sugeriu que Ruth trocasse os meninos de psicóloga. O motivo era que esse tratamento não estava evoluindo muito por conta das questões comportamentais. Segundo a fonoaudióloga, essas duas questões precisariam andar bem juntas.
“Assim, nós conhecemos um novo psicólogo, que trabalha com o método ABA e uma nova neuropediatra. Eles estão com a gente até hoje. E, curiosamente, nessa época eu já estava grávida do meu terceiro filho, Dante”, explica Ruth. A nova neuropediatra, segundo ela conta, deu um pouco mais de atenção ao caso dos gêmeos e foi quem, de fato, comprovou que ambos eram autistas.
Fonte: Arquivo pessoal cedido por Ruth Melo
Lorenzo e Pietro (nas pontas) com o irmão mais novo, Dante.
Os anos seguintes
Quando Pietro e Lorenzo tinham por volta dos 4 anos, Ruth tentou participar de um projeto da Universidade de São Paulo (USP) que faz mapeamento do genoma com o intuito de encontrar respostas genéticas para o autismo. Por critérios de exclusão, eles acabaram não seguindo em frente no projeto. Porém, eles chegaram a participar de alguns testes neuropsicológicos que geraram resultados curiosos.
Um desses testes foram as Matrizes Progressivas de Raven, um modelo de questionário escocês para calcular o quociente de inteligência (Q. I). não verbal. Ou seja, de tudo que não é relacionado com a fala. ²
“Eles foram super bem no teste”, conta Ruth. “Eles tem uma capacidade associativa muito grande de decodificação de símbolos. Na resposta do teste eles pontuaram 99, que é equivalente a pessoas superdotadas. E os dois marcam essa pontuação. Mas o interessante é que eles tem essas super habilidades numa parte e dificuldade em outras. É na socialização. Não conseguem brincar com crianças da mesma idade, emocionalmente eles são bem imaturos. É como se uma coisa compensasse a outra”, Explica Ruth.
Os gêmeos autistas na escola
Para Ruth, essa compensação é o que faz com que os gêmeos autistas tenham boa performance numa escola regular.
“Esse ano foi muito desafiador. A gente teve que migrar para o sistema online. No primeiro semestre era muito difícil porque eles ainda não estavam acostumados, não ficavam sentados. Eles assistiam as aulas depois, fora do horário. Mas agora a gente tem seguido as aulas online, com algumas adaptações. Mas acredito que seja bastante difícil e raro autistas que estejam conseguindo acompanhar essa forma de aula. Isso é muito abstrato para eles. Mas o Pietro e o Lorenzo estão indo bem nas disciplinas”, relata Ruth.
Momentos marcantes
“Algo que a gente acaba vivenciando como família atípica é que a gente começa a dar muito valor para coisas muito pequenas. São coisas que muitas pessoas não dão muito valor e a gente quase se mata de chorar. As pessoas olham e ficam pensando ‘quem é essa louca chorando em apresentação de festa junina?'”
Ruth lembra que a primeira festa junina de escola foi, nas palavras dela, “uma tragédia”. “Eles sempre tiveram muita dificuldade em seguir as pessoas, em imitar. Na primeira festa junina o Lorenzo que é muito sensível a ruídos chorava o tempo todo. Enquanto o Pietro ficou destruindo a decoração da festa junina enquanto as outras crianças estavam dançando. Eu cheguei em casa e apaguei todas as fotos. Eu não quis ficar com uma recordação sequer desse dia.
Foi nesse momento que a ficha caiu, de fato. Eu pensava: o que é que eu tenho pela frente? Depois desse evento eu pus na cabeça que eu não ia mais criar expectativas e ia receber aquilo que eles tinham pra me oferecer da maneira mais pura. Como eu não estava esperando nada, o que viesse seria uma surpresa feliz”, diz.
Na festa do ano que os gêmeos tinham 3 anos e meio, a expectativa era que, por mais um ano, eles não dançariam. No dia, Lorenzo se recusou, o que foi compreensível por conta da sensibilidade. Mas Pietro participou e foi até o fim na dança. “Eu chorava, chorava e chorava. Aquilo foi um passo enorme para ele. Foi importante para nós em termos de conquista”.
Fonte: Arquivo pessoal cedido por Ruth Melo. – Lorenzo (à esquerda), Ruth e Pietro.
Lidando com os momentos difíceis
Ruth admite que existem momentos em que a situação é bem difícil de lidar. Afinal, apesar de ambos serem autistas, eles agem de formas diferentes. E, na maior parte do tempo, ela precisa lidar com os dois ao mesmo tempo.
Uma coisa que ela ressalta é a falta da noção de perigo dos meninos, que já deixou Ruth em algumas enrascadas. Já teve vez em que, ao levá-los para a escola, perdeu o controle dos dois. Enquanto um fugiu pelo meio dos carros no estacionamento, outro foi em direção ao elevador. Um podia se perder pelo prédio e outro topar com um carro em movimento.
Em outra ocasião, Pietro saiu correndo, sem saber nadar, em direção a um rio no sítio do avô. E, durante uma viagem em família, o menino, que tem sérios bloqueios com mudanças de rotina, cismou de que queria voltar para casa quando chegaram ao local. Já Lorenzo, que tem várias questões sensoriais, quer sempre saber se o lugar onde estão indo está vazio.
“Com os tratamentos, isso foi ficando mais tranquilo ao longo dos anos. Eles foram aprendendo mais o perigo das coisas. Mas a gente sempre tenta seguir o limite de tolerância deles“, conta Ruth.
Gêmeos autistas: como a família encara julgamentos e preconceitos?
Muito da rotina da família precisa ser diferente, afinal, são três crianças. Ruth conta como era difícil, por exemplo, ir a uma festa de aniversário. Para Lorenzo, o simples medo de ouvir um balão estourando lhe causava pânico. E Pietro se irritava ao ouvir as pessoas cantar parabéns.
“Sempre tem o julgamento. As pessoas olham com recriminação. Para eles, você é uma mãe ruim que não sabe educar o filho. Mas o que eu sempre fiz é deixar muito claro o diagnóstico deles. Eu não escondo. Tem uma fase, até, que a gente não esconde, mas simplesmente não consegue falar sobre isso. No início eu não contava para todo mundo, simplesmente por eu não conseguir falar sobre o autismo sem chorar. Acredito que revelar o diagnóstico facilita em algumas situações. É uma questão de educar as outras pessoas sobre as diferenças.”, diz Ruth, que nos contou que hoje a família já pode sair com um pouco mais de tranquilidade.
A história de Ruth, Lorenzo e Pietro é tão única quanto pode ser a sua. Então, se você também tem uma história para contar sobre autismo, vamos amar te conhecer. Deixe um comentário aqui em baixo contando um pouco da sua relação com os autistas ou nos dizendo o que você achou de conhecer nossos proTEAgonistas de hoje.
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Até a próxima! =)
Referências bibliográficas e a data de acesso:
1. Autismo e Realidade – 22/09/2020
2. A Mente é Maravilhosa – 21/09/2020
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Ruth, Caio e os meninos formam uma família de pessoas muito especiais, com muito amor pela vida e com grande capacidade de superar as dificuldades. Muita admiração…
Que palavras doces Maria Luísa, obrigada pelo recadinho, temos certeza que essa família é muito amada ❤️
Maravilhosa a “história” que Ruth, com tanto carinho, relata.
Conheço bem Lorenzo e Pietro, são lindos, crescidos e saudáveis. São crianças que nasceram no lar certo, pais atentos e avós muito carinhos.
Grande abraço e parabéns pelo amor às crianças tão queridas e amadas!
Oi Lourdinha, ficamos tão felizes de ver os amigos da família por aqui. É uma linda rede de apoio ❤️
Fantástica reportagem! Parabéns Ruth e Caio pela dedicação, luta e amor diários. Família super especial que amamos demais.
Obrigada pela visita e pelas palavras tão gentis Andrea, nós tb amamos contar a história dessa família ❤️
Que história linda! Parabéns!
❤️
Sou mãe da Ruth e avó , com muito orgulho ,de Lorenzo e Pietro.
Agradeço a Deus todos os dias por eles terem nascido de pais tão maravilhosos e comprometidos com o bem estar e com a inclusão social deles.
Passaram por cima de todos os obstáculos e hoje colhem os frutos da perseverança e dedicação que tiveram.
Caio e Ruth , vocês são, sem sombra de dúvidas, super pais.
Muito obrigada por tudo que fizeram , fazem e ainda farão por meus amores ( Lo e Pi)
O amor de vocês s é incondicional.
Bjos
Oi Eliane, que gostoso receber a visita da avó nesse texto tão especial para nós. Temos certeza que esse carinho e cuidado demonstrado aqui é sentido pelos pais e pelos pequenos! Parabéns pela família linda que construiu. Um abraço bem forte de todos nós 🙂
Muito bom saber que avós e pais têm tanto amor no coração e tanta disposição para encarar com serenidade os desafios de, não um, mas dois filhos especiais.
Um abraço cheio de admiração nesta família linda!
Oi Krishna! Que palavras poderosas, agradecemos muito pelo recadinho tão cheio de carinho. Volte sempre aqui no blog =)
Sou pai do Joaquim e depois de quase 1 ano de investigação e já iniciadas as estimulações precoces tivemos seu diagnóstico de TEA confirmado.
Nesse período que se passou desde o início das investigações passei por diferentes fases de negação, luto e acredito que estou oscilando entre a última e a aceitação. Há dias em que sinto uma certa tranquilidade, pois sou muito determinado a lutar junto dele e sei do seu potencial de superação. Mas há dias, como hoje, que sinto uma angústia indescritível, como se meu coração estivesse sendo esmagado, afinal é impossível prever como será seu desenvolvimento, o que traz incertezas e muitos medos.
No fim das contas só queremos ver um sorriso alegre no rosto dos nossos pequenos… Isso já basta para mim.
A única certeza é que minha determinação é do tamanho do amor que sinto pelo meu filhote e estarei ao lado dele com toda minha força para apoiá-lo diante dos desafios que virão.
Lucas, que depoimento forte, belo e doce. Muito obrigada por abrir seu coração, suas palavras nos emocionam e nos incentivam. Temos certeza que esse amor tão potente é um grande combustível para seguir lutando, mesmo que as vezes a angústia pegue pesado. Deixamos aqui nossa admiração e um abraço corajoso para você e o Joaquim. Volte mais vezes ?
Que história linda ( difícil no começo mas linda), eu gosto de falar que o autismo nos transforma, passamos a olhar o mundo de outra forma e aprendemos a valorizar o que realmente vale a pena . Aqui em casa o autismo também trouxe muitas mudanças ( boas no meu caso ) primeiro foi o diagnóstico do meu príncipe, depois veio o meu, ter o diagnóstico me fez me entender como pessoa e me fez entender melhor as necessidades do meu pequeno. Desejo muita luz pra vocês que essa família linda continue assim , preparando.
Oi Hosangela! Obrigada por compartilhar um pouquinho da sua jornada, mãe e filho autistas, lutando e crescendo juntos. Muito lindo! Que tal conversarmos mais sobre isso e contar sua história aqui?
Que linda a história de vocês!
Meu pequeno tem 5 aninhos e tbem é Autista. Iniciamos o tratamento 1 ano atrás , o ABA e com muito carinho, cuidados, dedicação e muito amor ,hoje meu pequeno está falando e até canta . E como é bom❤. Nossa !!! vocês não imaginam como o coração da gente se alegra. Cada detalhe, cada palavra , cada gesto dele é uma Vitória imensa para nós.
Sei que há um longo caminho pela frente, mas com Deus e todos juntos de mãos dadas vamos muitooo longe… e com a certeza que temos muitos momentos de Vitória para comemorarmos????
Que depoimento doce de ler Vanessa! Obrigada por contar um pouquinho da sua história com tanto amor e sensibilidade! Histórias assim são um sopro de alegria e esperança para as famílias. Que lindo saber que ele fala e até canta! Adoraríamos conhecer mais de vocês, volte outras vezes aqui no blog ?
Olá, foi muito motivador o depoimento dela. Sou mãe de trigêmeas idênticas de 3 anos e meio, ambas são autistas.
É minha vida mudou muito a cada dia eu aprendo algo novo, supero medos etc.
Hoje elas ainda não falam por isso nossa comunicação é muito complicada.
Oi Débora! Que legal saber que essa história te inspirou 🙂 Desejamos que você encontre a cada dia mais leveza e evolução dentro dessa caminhada azul. Suas meninas já fazem terapias de apoio? Pode ajudar muito a desenvolver a comunicação! Em breve teremos um e-book sobre esse tema também!
Vocês são uma família incrível e foram protagonistas no desenvolvimento dos meninos.
Adoro fazer parte dessa equipe. ❤️
??? Adoramos as visitas de pessoas próximas, seja bem-vinda Ana Carolina, volte outras vezes 🙂
Se já conhecia parte do relato, e já te amava como professora, agora mais e mais sou sua fã. Obrigada por esta lição de vida querida Ruth.
???
Ola pessoal,
Meu nome é Alessandro e minha esposa Erika, moramos no Canada e me deparei com sua linda historia, temos gemeos identicos o Allan e o Alex de 4 anos e recebemos o diagnostico fazem 2 anos. Estamos aprendendo a lidar com tudo isso e cada situação que vcs passaram também podemos nos identificar. Fico feliz em ver o progresso dos seu filhos, me enche de esperança… Vivemos um dia de cada vez e como vc mesmo disse, a cada pequeno progresso são lagrimas que saem…
Obrigado pelas suas palavras e de compartilhar sua historia, isso nos traz muita boa energia.
Um grande abraço
Alessandro e familia
Oi Alessandro, puxa vida, seu comentário nos deixa muito contentes e inspirados a seguir compartilhando essas histórias de superação e amor.
Deixamos aqui nossa gratidão pelas palavras tão carinhosas e desejamos muita saúde, amor e luz na jornada de vocês. Um abraço mais que especial para o Allan e Alex!
Volte mais vezes aqui no blog ?
Boa noite! Me chamo Karollina, também tenho gêmeos fizeram 3 anos recentemente, a pediatra esta no processo de investigação para dá o diagnostico, mas tudo indica que meus filhos também são autistas. E ao ler o relato de Ruth sobre o comportamentos das crianças só lembrei dos meus filhos, eles agem da mesma forma também.
Particularmente estou com o coração tranquilo, porém receosa das dificuldade a ser enfrentadas.
Oi Karollina, que bom que encontrou essa história!
Ficamos contentes que seu coração esteja em paz. O autismo pode ser assustador, mas não é o fim do mundo! Pelo contrário, com a descoberta, fica mais fácil ajudar os pequenos a se desenvolverem e terem mais autonomia e qualidade de vida.
Volte aqui para nos contar como as coisas evoluem. Desejamos muita força e coragem nesse momento ?
Obrigada! Em breve trago mais notícias!
Abraço!
Sou Isadora tem meu filho de dois anos com suspeita de autismo, porém nada confirmado estou em vc embarcando nesse novo mundo, queria ter o contato para pedir ajuda ?
Olá Ruth adorei a sua historia e me identifiquei também.
Tenho Gêmeos Chamado Cauã e Cauê eles tem 2 anos. E recentemente observei diferenças no comportamento deles.
E hoje eu lendo a sua história, me senti inspirada e acolhida.
Obrigado AUTISMOEMDIA.
💙
Tenho gêmeos bivitelinos, sempre foram um pouco diferentes, mas na correria do dia a dia fui relevando, hoje recebi o diagnóstico de Tea dos dois, eles tem 11 anos, não sabia muita coisa sobre o autismo, de um tempo pra cá é que fui reparando o quanto eles se distanciavam do esperado para crianças da idade deles e procurei ajuda médica.
Olá, Andreia. Sabemos que pode não ser fácil muitas vezes, mas ficamos felizes por terem sido diagnosticados, pois isso abre as portas para que tenham mais qualidade de vida com as intervenções corretas. Tudo de melhor para vocês. 💙
Oi pessoal! Aqui é o Lorenzo. Hoje eu já tenho 10 anos. Eu amo pokemon! Os meus pokemons favoritos são: rookidee, archen e swablu. Obrigado por mandar os comentários
Oi, Lorenzo! Que legal ter você por aqui, ficamos muito felizes ao receber seu comentário. Um super abraço. 💙
Oi galerinha, está tudo bem com os senhores(as)? Eu sou o Pietro e eu amo os sapos. Também gosto de Pokémons. Os meus favoritos são: Paras, Venonat, Cacnea e Pikachu! Amei quando quando eu li minha evolução. Obrigado pelos comentários!!!!!
Oi, Pietro! Muito obrigado por deixar seu comentário! Ficamos muito felizes por ter você por aqui. 💙