Autismo e Reflexões: pais, não agendem a felicidade

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Postado por Autismo em Dia em 01/abr/2020 - 7 Comentários

Hoje vamos conhecer mais uma das histórias de Francisco Paiva Júnior, editor chefe da Revista Autismo e autor do livro: Autismo, não espere, aja logo! Confira o relato dele sobre seu primeiro contato com o autismo e também todas as transformações que a descoberta lhe despertou:

Vou relatar aqui, entre outras coisas, um dia do meu passado. Não foi um dia qualquer, claro. Foi importante, ao mesmo tempo dolorido e desafiador. Acho que posso dizer que virou um marco de “antes e depois” na minha existência, por tão profundas mudanças que aquele momento provocou em mim. Mudanças irreversíveis. Creio que, depois disso, sou um outro eu. Sim, uma pessoa diferente. Não completamente, mas uma boa parte de mim sofreu uma mutação que me deixaria marcado para o resto da vida.

Falo da quarta-feira 26 de março de 2009. Quando, pela primeira vez, ouvi a palavra “autismo” tocando minha vida. De uma maneira próxima. E próxima demais… Tanto que me motivou, inclusive, a escrever um livro sobre isso: “Autismo – Não espere, aja logo!” (publicado pela editora M.Books, em março de 2012). Então, ter vendido mais de cinco mil exemplares me mostra que a história pode ter sido transformadora para mim e para outros.

Felizmente tive a atitude de compartilhar essa história num livro como um alerta e ajudar outros. Então, a cada e-mail ou mensagem em redes sociais que recebo de leitores do meu livro, semanalmente, vem a recompensa de ter escrito algo para compartilhar minha experiência, um pouco de informação e muito otimismo para ajudar outras pessoas, outras famílias.

“Jeitinho”

Mas vamos voltar àquela fatídica quarta-feira, o início de uma grande jornada.

Apesar de morar em Atibaia, estava em São Paulo naquele dia, para comprar alguns equipamentos eletrônicos para o provedor de internet que eu tinha àquela época. Eu e um primo meu, então meu sócio em 2009.

Tudo comprado, tomávamos um café da tarde para finalizar a missão do dia e voltarmos a Atibaia, onde morava naquela época, foi quando comentei, preocupado, mas sem querer nenhuma resposta imediata, somente para externar uma angústia naquele momento: “Sabe, meu filho ainda não está falando, apesar de já estar com um ano e onze meses. A pediatra dele me disse para não me preocupar, pois, segundo ela ‘ninguém é obrigado a falar antes dos dois anos a dois anos e meio’. Mas eu estou achando que há algo de errado com ele, pois não é só a questão dele não falar. Ele parece ter dificuldade para se comunicar de um modo geral”.

Vendo o olhar de interesse do meu primo, continuei relatando um exemplo corriqueiro do meu dia a dia com o meu filho Giovani: “Se ele está com fome e a mamadeira está em cima da pia. Ele tenta pegar, tenta escalar a pia, não consegue, grita, chora e não faz nenhum gesto, nem me dá um cutucão para mostrar-me a mamadeira pedindo que a pegasse para ele”. Por isso, ainda critiquei: “Ô moleque bruto! Sim, naquela época, eu até criticava meu filho pelas atitudes de isolamento dele e a frieza “bruta” de querer fazer tudo sozinho e “não dar bola” para ninguém.

Não é pra menos. Quando, aos 12 meses de idade do meu filho, eu disse à pediatra que ele não respondia pelo nome — a cada nove, de dez tentativas — ela o encaminhou para um exame de audição (que apresentou resultado normal, com audição perfeita) e, depois disso, ao invés de encaminhá-lo para um neuropediatra para verificar (ou afastar) a possibilidade de autismo, ela simplesmente me disse: “Não se preocupe. Esse é o ‘jeitinho’ dele mesmo. Mais introspectivo. Está tudo bem com o Giovani. Não se preocupe à toa”.

Homem de gelo

Isso me deixou tranquilo naquele momento, mas, se pudesse voltar no tempo, não queria aquela falsa tranquilidade. Queria ter iniciado o tratamento do meu filho aos 12 meses, sem qualquer sombra de dúvida. Daquele dia em diante, passei a ter um filtro para minhas preocupações, que não eram muitas naquele momento. Era apenas um pai de primeira viagem, sem outras crianças para ter referência por perto e intrigado com um garoto que não respondia pelo nome.

Até então, eu não conseguia ver mais nada “de errado”. Mas aquele fato inibiu outras possíveis desconfianças. Qualquer coisa que eu pensasse a partir dali, minha mente bloqueava com a frase daquela médica em meu subconsciente. Foi uma passividade artificial que adquiri naquele momento a respeito do desenvolvimento e de qualquer preocupação com a evolução do meu Giovani. Daí vem a motivação d’eu criticá-lo, chamando-o de “guinorante”, de “guinão”.

Se era o jeitinho dele, parte da sua personalidade, eu podia fazer tal comentário por ficar tão excluído, isolado, independente, de certa forma. E, sobretudo, por não demonstrar muita reação emocional às situações. Eu também o chamava de Kimi Raikkonen, o “homem de gelo” da Fórmula 1, um piloto de corrida finlandês que não dá nenhum um sorriso no pódio ao levantar o troféu de primeiro colocado.

Aliás, ele tem uma das mais engraçadas frases, daquelas de rádio da Fórmula 1, quando o piloto está conversando, durante a corrida, com seu engenheiro: “Leave me alone, I know what I’m doing” (algo como um “Me dá um tempo sozinho, eu sei o que estou fazendo”, numa tradução livre do inglês), quando o engenheiro estava dando motivação para ele ultrapassar o carro à sua frente. Por essa e outras, o piloto finlandês é o “homem de gelo”. E assim eu chamava o Giovani de vez em quando, de meu Kimi Raikkonen.

Mas voltemos àquela quarta-feira que mudaria minha vida pra sempre.

Além de interessado no meu comentário, meu primo ouvia meu relato com olhar mais preocupado ainda. E, quando dei por finalizada minha frase, veio dele a pergunta que ressoaria repetidas vezes em minha mente por muitas  e muitas semanas, ou melhor, muitos meses seguidos a partir daquele dia: “Você já leu algo sobre autismo?”.

Travei. Fiz um silêncio de uns 2 ou 5 segundos, talvez. Mas a minha sensação é de que foram minutos. Era meu primeiro contato real com o autismo. Naquele momento, um desastre. Uma sensação horrível de incerteza, insegurança, incapacidade, impotência… medo.

O resto desta história, com detalhes, está no meu livro. Mas o que ressalto aqui neste texto é o quão difícil foi ouvir aquilo, ao mesmo tempo que foi muito libertador e tenho imensa gratidão por meu primo ter tido coragem de dizer isso a mim, pois não é fácil fazer tal comentário a um pai a respeito de seu filho.

Mas confesso que, de todos os sentimentos, o mais impactante foi o medo. Sim, medo do presente. De não saber o que fazer, ou de não fazer o melhor, o meu melhor. Medo do futuro próximo. De qual seria o próximo passo, de qual decisão correta a ser tomada, e também de qual a atitude correta para o dia seguinte. Medo do futuro distante. De como será a vida do Giovani, o que ele será, o que fará, o que farei, quais os desafios que ainda viriam. O que esperar?

“Perfeição”

A gente faz planos para filhos “perfeitos”, ainda que isso não exista, mas usamos a expressão “perfeito” para querer dizer “dentro de um padrão esperado tradicional atualmente determinado pela sociedade”. Fica feliz com cada ultrassom que confirma isso, cada vez que ouvimos o coraçãozinho do feto, a cada consulta no pré-natal.

Quando a criança nasce, é uma das primeiras coisas que queremos saber. Está tudo bem com ele? Talvez até ninguém faça a pergunta com todas as letras: “Ele é perfeito?”. Mas, tenho certeza que muitos, se não o falam, pensam. Um teste de Apgar nota nove ou dez é festejado internamente, ainda que a gente saiba muito pouco o que isso possa significar naquele momento.

E, depois de toda essa maratona vencida, saber que seu filho não é perfeito (seja lá o que isso signifique — mas, atualmente confesso que não significa para mim nem de perto o que pode ter significado antes daquela quarta-feira de 2009) é carregar a seguinte incerteza: “Será que vou dar conta de criar uma pessoa que exige cuidados fora do padrão? Fora do que é usualmente esperado? Talvez eu nem soubesse ser um pai típico, quanto mais atípico?!?”.

Penso que em qualquer situação, todo pai tem uma certa incerteza, um medo no nascimento de um filho. Mesmo um típico. Mas isso depois vai diminuindo, passando. Acho que vamos absorvendo o impacto daquela realidade, de ser responsável por alguém o resto da vida. E no meu caso, quando estava quase absorvido a um “nível seguro”, quase entrando em “velocidade de cruzeiro”, veio o choque: rota de colisão com o autismo.

Agir rápido, porém, fez toda a diferença. Tive minha negação sim, mas durou minutos. Conheço quem negue por dias, até por anos. Cada um absorve e lida com a situação de um jeito. Não se deve julgar ninguém. Você não está na pelo do outro. Não sabe sua história, sua limitação, suas dificuldades e habilidades.

Por isso, não julgue para não ser julgado. No dia seguinte fui atrás de um psicólogo e um médico neuropediatra, conforme havia lido em textos de hospitais e universidades, os que, naquele momento, julguei serem as fontes mais confiáveis. Marquei logo um horário com cada um desses profissionais. E isso foi a atitude mais correta que eu podia ter tido. Não é à toa que meu livro se chama “Autismo – não espere, aja logo!”, pois, neste caso, agir o quanto antes faz toda a diferença.

O autismo é muito complexo e controverso, mas se há algo que todos concordam é que quanto antes se iniciem as intervenções, maiores são as chances de um melhor prognóstico, um melhor resultado, melhor qualidade de vida. Portanto, agir imediatamente, foi determinante no caso do meu Giovani.

Logo após a consulta e avaliação psicológica, começaram as intervenções com ABA (sigla em inglês para Applied Behavior Analysis — em português: Análise do Comportamento Aplicada) e com uma fonoaudióloga que trataria a comunicação verbal e não verbal. Mas não estou aqui pra falar de tratamento, quem sabe num outro texto.

A negação durou pouco, portanto. Mas o luto, confesso, foi mais extenso. Absorver o impacto daquela mudança radical de vida e de objetivos, não foi simples. Primeiro por ter direcionado toda minha energia em aprender sobre autismo naquele momento e procurar o que poderia de melhor ser feito para o meu filho. Iniciar algo transformador imediatamente. Então, não sobrava tempo (nem energia) para absorver o impacto e viver o luto para sair dele. Não procurar tratamento para mim mesmo também retardou este processo. Isso aconteceu aos poucos. Dias, semanas, diria. Mas passou.

Daí veio a aceitação. Veja que tomar uma atitude não significa aceitar. Sair do luto também não. É importante, claro, vencer essas duas etapas antes de aceitar. Mas não é automático. Hoje, olhando para trás, vejo que a aceitação veio aos poucos, passo por passo. E aceitar é libertador! Acredite. Quando você aceita, para de esconder dos outros, e principalmente de si, é um alívio. Um peso que se tira das costas e uma energia que pode ser canalizada para outros lugares, inclusive para o próprio restabelecimento emocional, tão impactado naquele momento. E para ajudar outros também.

Aceitação

Hoje, olhando pr’aquele importante momento, penso que foi muito maior do que poderia ter sido. Ah, se eu pudesse ter enxergado à frente… Como tudo teria sido mais leve, mais fácil, menos impactante. A incerteza do futuro potencializa o desconhecido do presente. Enfim, faz-se o que pode ser feito. Ninguém dá o que não tem. E cada um lida do seu jeito com a situação, seja ela qual for.

No momento logo após minha completa aceitação, iniciei a abertura da minha mente para muitos aprendizados. O principal: foi naquela hora que comecei a aprender a não “agendar” felicidade. Sabe quando a gente faz planos para ser feliz no futuro? Digo no futuro mesmo, esquecendo-se do presente. Às vezes um futuro próximo até, mas, ainda assim, futuro.

Vinculamos esse “agendamento” a expectativas e sonhos que criamos, os quais tornamos condição para atingir a felicidade. Às vezes até mesmo sonhos falsos, ou grandes demais, ou inatingíveis, por exemplo. É quase um processo de autossabotagem. É o “ser feliz se”. Uma felicidade condicional. Não que devamos ser felizes com qualquer coisa (ou qualquer um) sem ter ambição, ou um filtro, ou um desejo mínimo, ou ainda sem objetivos ou metas. Não é isso que estou dizendo.

“Feliz” vem da palavra “felix”, em latim, que também significa “fértil”. Por isso, como cita Mario Sergio Cortella — no livro que escreveu com o jornalista Gilberto Dimenstein, “A era da Curadoria: o que Importa é Saber o que Importa!” (Papirus Editora, 2016) —, felicidade é não esterilizar o sonho, não perder a esperança. Ter uma vida feliz é ter uma vida fértil. “Não é a vida do indivíduo fértil — porque não há fertilidade individual —, mas é a vida coletiva fértil, é ser fértil em meio a outras pessoas. Mesmo a felicidade, como uma alegria súbita, é boa quando partilhada. Afinal, se estou extremamente feliz por algo, quero que outra pessoa fique alegre junto comigo, de maneira que haja partilha”.

Aprendi que tenho que ser feliz hoje. Com o que tenho hoje. Não deixar para ser feliz com uma condição futura. Ser feliz somente se meu Giovani aprendesse a falar, ou a amarrar o cadarço do tênis ou se ele cursar uma universidade, ou ainda se ele tornar-se um importante cientista ou mágico (sim, ele está em dúvida entre essas duas profissões atualmente!).

Ou se minha filha Samanta fosse alfabetizada, ou se conseguir terminar o ensino fundamental, ou o médio, ou se ela tornar-se uma renomada artista. Muito menos condicionar a felicidade a coisas materiais, como conseguir ter aquele carro do ano ou aquela casa enorme. É preciso ser feliz todo dia, em toda oportunidade que pudermos. Hoje!

Aprendi a ser feliz com o Giovani que foi não-verbal até os quatro anos, ainda que meu maior desejo naquele momento era que ele pudesse falar. Ser feliz com estereotipias que me enlouqueciam às vezes, como ficar batendo nas paredes de casa (e morávamos em uma casa de madeira, à época, fazendo um barulhão!) o tempo todo, sem função, ou correndo de olhos fechados, desviando de cada obstáculo a poucos centímetros, como se tivesse um preciso mapa da casa na mente. Ter planos, sim. Ter metas, trabalhar para alcançá-las, fazê-las acontecer, mas não condicionar sua felicidade a esse sucesso. Acorde e procure ser feliz com o que tem nas mãos neste momento.

Não agende felicidade!

Afinal, eu tenho certeza se estarei vivo amanhã?

Colaborou com esse artigo: Francisco Paiva Jr., editor chefe da Revista Autismo.

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Adoramos ouvir o relato do Francisco, e achamos que a história dele se conecta muito com um e-book que fala sobre toda jornada emocional das famílias de pessoas com TEA. Por isso, baixe o conteúdo e depois conta pra gente o que achou, ta bom?