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Postado por Autismo em Dia em 19/maio/2023 - Sem Comentários
No nosso quadro de proTEAgonistas da vez, você vai conhece a história da Michele Roxadelli e do John, mãe e filho de Curitiba. Ela, que é operadora de telemarketing, deu à luz há apenas 3 anos e seu filho já tem o diagnóstico de autismo grau 2. Mesmo vivendo em uma das maiores capitais do Brasil, ela conta que existem diversas dificuldades no acesso a intervenções necessárias para autistas. No entanto, sua história é cheia de positividade, já que ela tem o privilégio de trabalhar de casa e acompanhar o crescimento do filho de perto.
Quer conhecer melhor esta história? Então, continue a leitura com a gente!
Índice
Atualmente, aos 3 anos, John é um menino que ainda não desenvolveu totalmente a fala, como já deveria ter acontecido nessa idade. E esse foi, justamente, o atraso na fala que fez com que Michele fosse procurar ajuda média, orientada por uma amiga que também é mãe de autista.
Primeiro, ela recebeu um laudo de uma fonoaudióloga que via todos os indícios de que era autismo. Isto porque, segundo Michele, uma consulta neurológica era mais difícil de conseguir e ela, na época, seguia aguardando. Porém, quando ela finalmente esteve com um profissional de neurologia o médico comprovou o que a fono de John já havia atestado sem o laudo.
E o diagnóstico de autismo grau 2 no qual John está inserido tem muito a ver com essa dependência dos pais diante da falta de desenvolvimento da fala.
Vale ressaltar, no entanto, que se você, leitora ou leitor, que ainda não conhece o que diferencia os três níveis básicos de diagnóstico de autismo, recomendamos a leitura do artigo neste link.
Para mães e pais de autistas, poder cuidar do filho através dos convênios de planos de saúde é, sem dúvida, um privilégio para poucos. E, mesmo assim, está longe de ser um sistema ideal.
“Eu não sabia, por exemplo, que existia uma alta demanda por tratamentos para autistas e há poucos profissionais. Meu plano de saúde, até então, era o mais simples. A própria médica disse para eu trocar de plano porque o meu atual não ia atender ao que eu precisava”, conta Michele.
Michele, então, trocou para um convênio que incluía uma clínica especializada perto de sua casa. Ainda assim, ela teve que entrar em uma fila que levou 1 mês até que John conseguisse a vaga para consultas psicológicas. Outras intervenções como terapia ocupacional e fonoaudiologia levaram ainda mais tempo. E, como contou Michele, nem chegam a ser o número de consultas suficientes que os médicos recomendaram para John.
“Mas, ainda assim, é melhor do que nada. No SUS eu tentei uma consulta de neuro há mais de 1 ano e nunca saiu. E eu nunca conheci ninguém que conseguiu o tratamento pelo SUS. É tudo no particular”, diz Michele.
Com menos intervenções do que seria o ideal, perguntamos para Michele como tem sido a evolução de John. Tanto na fala como em outras características do autismo, ela tem visto resultados positivos.
“Eu me lembro de, no final do ano, dizer ‘meu Deus, o que vai ser da vida do John?’. Isto porque, com 1 psicóloga, indo só duas vezes na semana, ele já teve um avanço muito legal. Principalmente nos sentimentos dele, que chorava e ficava muito nervoso em qualquer situação. Para nós, o principal ainda é a fala, mas sabemos que é mais demorado. Ele fala bastante, mas só balbuciando”.
Michele conta, que a rotina dele na creche, convivendo com outras crianças também vem ajudando a no comportamento do filho. Ela cita que, inclusive, ele consegue ser uma criança muito mais disciplinada na creche do que em casa. O motivo para isso é que, segundo ela, há uma busca constante por um ambiente mais relaxado em casa. O que envolve, então, um esforço em conjunto dela e do marido, pai de John, na educação e nos cuidados do filho. Principalmente nos momentos de crise.
Faltando, ainda, dois anos para que John ingresse em uma escola, Michele conta que se preocupa muito em como vai ser esse momento. Porém, ela diz estar confiante que, com o andar dos tratamentos, ela vai conseguir matriculá-lo no ensino regular.
Uma das principais coisas que fazem parte da rotina desta família é ir a cultos evangélicos. E, assim como muitos autistas, John tem alta resistência aos sons altos e a presença de multidões. E olha que, surpreendentemente, John gosta muito das músicas.
Dentro de casa, apesar de ele não se concentrar totalmente, há sempre uma televisão ou qualquer outra tela ligada em um programa infantil com música. Apesar disso, Michele, que também canta na igreja, conta que o filho fica estressado quando é a voz da própria mãe cantando.
“Nós já estamos pensando em solicitar musicalização infantil para ele, pois a gente sabe que vai dar super certo. Porém, quando sou eu cantando em casa ou no culto, ele põe a mão nos ouvidos e fica bem irritado. Quando eu preciso ensaiar, o pai dele sai com ele”, conta Michele, aos risos.
Mas, apesar do bom humor ao narrar momentos como esse, Michele sabe bem que eles representam, possivelmente, o início de uma crise. E crises são, sem dúvida, um desafio para pais e mães ao colocar uma criança autista num contexto fora de casa. Ela e seu marido têm aprendido a lidar com isso de forma cada vez mais prática, sem deixar que o filho chegue ao ápice da crise.
“Agora, a gente tem um trato. Se o John chorou demais, não vamos esperar a crise. Não importa onde a gente vai, a gente já avisa que se ele chorar vamos embora. Nós não vamos colocar ele em sofrimento”, finaliza Michele.
Assim como a Michele e o John, nós temos certeza que há outras histórias esperando para serem contadas. Se você é ou conhece alguém com alguma relação com o autismo, entre em contato pelas nossas redes sociais – Facebook ou Instagram.
Muito obrigado pela leitura e até a próxima!
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