Autismo e família: o pai que se acorrentou em frente à prefeitura

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Postado por Autismo em Dia em 22/dez/2020 - 20 Comentários

As histórias de autismo e família são sempre muito especiais! Hoje vamos conhecer a história de Marlus Mauricio de Lara, que é pai de cinco filhos, dois deles autistas. Marlus é casado há 23 anos com Daiana Gibrim de Lara, eles moram em Curitiba com os filhos Daniel, Raphael, e a caçula Kauana.

A descoberta do autismo

Daniel tem 22 anos e descobriu que tinha autismo de grau leve depois do diagnóstico do irmão mais novo. Marlus conta que levou o filho mais velho a um psicólogo quando ele ainda era criança: “o Daniel teve um desenvolvimento muito bom, só que com algumas dificuldades de relacionamento. Nós notamos que ele era um pouco diferente, não fazia muitas amizades, era mais quietinho. Levamos ele no médico e no psicólogo, mas eles não falaram em autismo na época. O psicólogo disse que meu filho só era mais retraído e tinha déficit de atenção.”

Anos depois, veio Raphael. O pai conta que já notava que Raphael também era introvertido, mas como ele e a esposa ainda não sabiam do autismo do irmão mais velho, eles acreditavam ser só uma semelhança na personalidade deles. Então, por volta dos dois anos de idade, houve a descoberta.

Marlus e a esposa foram chamados pela creche que Raphael frequentava. As professoras perceberam que ele ficava mais isolado do restante da turma, não brincava com as outras crianças e não gostava de participar das atividades em grupo, por isso, orientaram os pais a levarem o filho para uma avaliação médica. Eles levaram Raphael em um psicólogo e um neurologista, e então, receberam o diagnóstico: era autismo.

“O diagnóstico do Raphael abriu as portas para nós conhecermos mais sobre o autismo. Nós começamos a correr atrás de informações pra entender mais sobre o assunto, e foi aí que muitas coisas sobre o Daniel se explicaram“, conta o pai.

Dificuldade em encontrar tratamentos acessíveis

O grau de autismo de Raphael, de 11 anos, atualmente está em algum lugar entre o autismo moderado e o severo. O pai conta que quando o filho recebeu o diagnóstico, se tratava de um autismo leve, mas devido à dificuldade em conseguir iniciar as terapias, com o passar do tempo, isso mudou. “O plano de saúde que a gente tinha na época não cobria as terapias que o Raphael precisava fazer. Nós entramos na justiça contra esse plano de saúde para tentar conseguir esses tratamentos, e enquanto isso, tentamos também pelo SUS. Infelizmente, no SUS é uma luta, e a única coisa que conseguimos era um atendimento em uma salinha de 2 m², e do lado dessa salinha, tinha uma obra. O barulho não parava: furadeira, makita, martelo… nem eu que não tenho autismo conseguia ficar dentro da sala, imagine ele.”

Do autismo moderado ao severo

Os pais já haviam percebido a intensificação dos sintomas e certa regressão no desenvolvimento de Raphael, e o pai lembra com tristeza dessa época. “Quando ele finalmente conseguiu tratamento em uma clínica, ele já apresentava características mais próximas do autismo moderado. O quadro piorou quando uma profissional dessa clínica, uma médica, agrediu meu filho fisicamente. Depois dessa agressão, ele começou a se aproximar cada vez mais do autismo severo.”

Infelizmente, essa não foi a única agressão que o Raphael sofreu.

“Uma professora do ensino público agrediu meu filho verbalmente, e isso também contribuiu pra piora dele. Na verdade, a agressão verbal fez ainda mais mal pro meu filho do que a física, e a regressão foi ainda maior. Foi um momento muito difícil e doloroso. Nós entramos na justiça, mas acabou não dando em nada. Fazer um boletim de ocorrência não prova o que aconteceu, e na justiça, só a sua palavra não vale nada. A gente presenciou a agressão verbal, ninguém contou pra nós, a gente estava lá. Mas quem tem estômago pra pegar o celular e gravar no meio de uma situação assim?”, lembra Marlus.

Quanto a agressão física sofrida na clínica, ele recorda: “mães de outros autistas que estavam lá também viram a agressão acontecer, em uma sala de espera. Por incrível que pareça, nenhuma delas se ofereceu para testemunhar a nosso favor. Talvez por medo se colocar contra a clínica que era boa quanto aos tratamentos. Foi difícil sentir que mesmo pessoas que compartilhavam do nosso dia a dia não abraçaram a nossa causa. Mesmo dentro da comunidade autista, muitas vezes você luta sozinho, essa é uma realidade triste.”

O pai que se acorrentou em frente à prefeitura

Em 2017, Raphael frequentava uma escola de ensino regular, mas não tinha acesso a um tutor, mesmo que fosse clara a sua necessidade. Tutor ou mediador são nomes dados ao profissional que acompanha os estudantes com autismo na escola. A Lei Federal  número 12.764  diz que: “Em casos de comprovada necessidade, a pessoa com transtorno do espectro autista […] terá direito a acompanhante especializado”.¹

Mas o direito que deveria ser garantido, não foi atendido. Os pais entraram em uma verdadeira luta para garantir que o filho tivesse acesso ao tutor, pedido que foi negado diversas vezes. “Nós corremos atrás em vários lugares, inclusive fomos no Ministério Público. Conversamos com a assessora da promotora de justiça e dissemos que se não liberassem um tutor, nós não levaríamos mais o Raphael para a escola. Então, ela nos disse que se ele parasse de ir pra escola, nós iriamos presos. Depois que ela disse isso, eu disse que ia me acorrentar em frente à prefeitura.”

Depois de muita luta, Raphael finalmente teve acesso à tutora. A história do pai repercutiu e ele ganhou um certificado da Assembleia Legislativa do Estado do Paraná por sua valiosa atuação junto as necessidades das pessoas autistas e suas famílias.

Marlus conta que na época ele não chegou a ir buscar o certificado, que posteriormente recebeu em sua casa.

“Eu não fiz o que fiz para receber algo em troca. Fiz de coração e sem a pretensão de estar na mídia ou algo nesse sentido. Queria mesmo é que não fosse necessário nós irmos aos extremos para ter os nossos direitos reconhecidos“, reforça Marlus.

Autismo e família: um pouco mais sobre Daniel

O pai conta que Daniel, o irmão mais velho, tem várias habilidades:

“Ele jogou futebol por um grande time da capital paranaense, era um bom atleta inclusive. Mas devido ao bullying ele parou e não quis mais jogar. Na verdade, hoje em dia ele não joga nem por lazer. Como muitos jovens da idade dele, ele acaba vivendo muito no mundo da internet e faturando dinheiro também pela internet. Ele administra um servidor no Discord que é muito grande dentro da comunidade gamer e também edita vídeos para YouTubers.”

Marlus também conta que o filho é mais reservado e não sai tanto de casa. “Ele sai mais pro necessário, pagar uma conta, ir ao mercado, e também costuma sair para caminhar umas três vezes na semana, mas fora isso, é um rapaz mais caseiro mesmo.”

Autismo e família: conhecendo mais sobre Raphael

Raphael é um menino muito apegado ao pai: “Ele fica perto de mim o tempo todo. Até pra dormir eu preciso estar perto. Eu ajoelho nos pés da cama dele, faço uma oração, canto uma música… só assim ele pega no sono. As estereotipias dele de ficar correndo, ou fazendo sons, imitando personagens dos desenhos, é sempre muito próximo a mim”.

Quanto a independência, Marlus diz que o filho realiza algumas atividades por conta própria, mas em outras situações precisa de ajuda:

“Ele consegue comer sozinho, mas muitas vezes vai fazer uma bagunça. Ele vai, pega alguma coisa que tenha pronta, se serve… menos o almoço, que a gente normalmente dá pra ele no garfo. Vai ao banheiro sozinho, mas precisa de ajuda para se limpar, e tem a mania de tirar toda a roupa e as coisas de perto para fazer o número 2. Quanto ao banho, ele se lava sozinho, mas com alguém supervisionando e orientando, dizendo o que ele precisa fazer. A verbalização dele é boa, mas ele perde muito o foco durante o diálogo. Muitas vezes é preciso chamar o nome dele várias vezes até ele dar atenção e responder sobre o que estamos perguntando.”

Os desafios da paternidade

“Todos os dias são um desafio. Já passamos por momentos bem difíceis. O Daniel, como todo jovem, gosta de se relacionar. Já aconteceu dele ficar muito mal por algum rompimento e a gente ter muita dificuldade de entrar no mundo dele pra descobrir o que aconteceu, porque ele acaba não se abrindo muito nesse sentido.

Já com o Raphael, é uma constante luta ter que reafirmar direitos que já são garantidos, o que não deveria acontecer… muitas vezes nós precisamos pegar uma fila preferencial no mercado, e as pessoas ficam olhando de cara feia, julgando , como se a gente estivesse fazendo uma coisa errada. A mesma coisa acontece nos estacionamentos… já aconteceu de descerem do carro e virem brigar com a gente por parar em uma vaga para especial, como se só alguém com deficiência física tivesse o direito de parar ali. É bem difícil, mas a gente acabou se acostumando a passar por isso.

Outra coisa que me entristeceu muito foi o afastamento de alguns familiares. Eu sempre fui muito próximo da minha família e sempre gostei de me reunir com eles. Mas eu sinto que muitos familiares se afastaram da gente. Talvez porque o Raphael corre muito em volta de mim, tá sempre perto, falando… acredito que as estereotipias incomodam algumas pessoas. Agora a gente já está mais acostumado, eu posso dizer que as lágrimas já secaram, mas a gente já chorou muito. 

Eu digo que cada dia é uma novidade, às vezes feliz, às vezes triste. O ser humano consegue ser mal até no olhar, e o preconceito é algo que a gente precisa enfrentar sempre.”

Um recado de Marlus para os pais que chegaram até aqui

“Minha mensagem é principalmente para os pais: não desistam dos seus filhos! Eu vejo muitas mães lutando pelos filhos sozinhas, porque os pais abandonam os autistas. Isso não é justo nem com as mulheres, nem com os filhos. Eles são anjos que vieram para mudar nossas vidas. Nós aprendemos algo novo com eles todos os dias. Não abandonem seus filhos, nem as mulheres que estão ali se dedicando tanto aos cuidados desses filhos, as responsabilidades são dos dois e ver uma mãe lutando sozinha é muito triste.”

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Esta foi a história da família Lara! Se você gostou, compartilhe para que mais pessoas possam se inspirar a lutar pelos direitos dos autistas ?

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Referências bibliográficas e a datas de acesso:

1- Revista Autismo – Acesso em 16/12/2020.

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