Autismo e apoio familiar na vida desta família de Joinville

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Postado por Autismo em Dia em 23/jul/2021 - Sem Comentários

Aqui no Autismo em Dia nós já entrevistamos muitas famílias. E uma coisa em comum entre tantas histórias, é a falta de apoio para as famílias aprenderem a lidar com autismo. Mas desta vez nós fomos conversar com uma família de Joinville, em Santa Catarina, que vem tentando mudar isso.

Os engenheiros Adriana Schulka e Alisson Silva são pais do Augusto, de 6 anos, que é autista. Como em todas as famílias onde nasce alguém dentro do espectro, os desafios para eles foram grandes. Mas as experiências de vida da família viraram conteúdo para que outras famílias também pudessem viver o autismo de uma forma mais leve.

Quer saber como eles estão fazendo isso e qual é a história de vida dos três? Acompanhe agora esta história com a gente!

O sonhado filho que não falava

Augusto foi o primeiro filho de Adriana e o primeiro neto da família. Por isso, seu nascimento envolveu uma série de expectativas. Com uma carreira estável, Adriana logo voltou para o trabalho e, aos 3 meses, Augusto já ia para um berçário. Como contam os pais, Augusto sempre foi uma criança feliz e que dava muitas gargalhadas.

“O que começou a despertar algum tipo de incômodo foi a questão do atraso na fala“, conta Adriana. Nesta época, Augusto tinha pouco mais de 1 ano e não falava absolutamente nada. “Além disso, ele fez todas as outras coisas do período com um pouquinho de atraso. A questão do sentar, do engatinhar…. aquela velha história de que parecia um bebê preguiçoso”.

Alisson acrescenta que a falta de referências também comprometia uma visão mais atenta aos sinais de autismo. “A gente não tinha, na época, muita referência de crianças por perto com quem a gente pudesse comparar os marcos do desenvolvimento“.

Sinais de alerta

Com a falta de referências, coube aos outros envolvidos chamar atenção para o que estava acontecendo e trazer algumas respostas.

Adriana e Alisson sempre estimularam o filho, desde muito cedo. Além de brincarem com ele todos os dias, eles o colocaram, ainda bebê, numa natação adaptada. A tutora de Augusto na Atividade, numa conversa com Adriana, tentou tranquilizá-la sobre os atrasos. Mas foi ela, também, quem fez a pergunta-chave, como Adriana define esse momento.

“Ela me perguntou se eu já tinha perguntado no berçário. Quando eu fui lá perguntar sobre como era o comportamento dele, eles já estavam se preparando para me dizer que alguma coisa não ia bem. Já tinha até uma conversa marcada com a pedagoga. Na mesma hora me veio o autismo na mente. E então a gente faz o caminho que muitas famílias fazem que é ir para o Google pesquisar”, conta Adriana.

Para Alisson, a ideia do TEA não fazia sentido na época. Mas, diante da desconfiança da esposa, ele incentivou que ela buscasse uma visão médica. Para a sorte do casal, logo o primeiro médico consultado estava bem preparado para avaliar e investigar a possibilidade de um diagnóstico.

“Em nenhum momento o pediatra negligenciou os pontos levantados pela Adriana. Ele abriu a investigação sobre os problemas da fala e, igualmente, encaminhou para um neuropediatra. Confesso que na época eu dei pouca bola para a questão do neuropediatra”.

Não, não e não

Como é o padrão, o neuropediatra fez diversas perguntas aos pais. “Ele faz contato visual?” “Ele interage com outras crianças?”, e por aí vai. Para quase tudo, a resposta era não. E isso chamou muita atenção de Adriana, mas também foi o que começou a quebrar a descrença de Alisson.

Em seguida, eles cumpriram todos os pedidos do médico para a análise do que, na época, ainda era só possibilidade de autismo. O casal fez avaliação com psicólogos, fonoaudiólogos e, ainda, um relatório da escola com base em observações e vídeos gravados. “Nós fizemos, de fato, um dossiê sobre o Augusto”, conta Adriana.

O diagnóstico não foi fechado nesse período, porém, seguindo o conselho do neuropediatra, o casal começou a aplicar intervenções desde cedo. O que, normalmente, é bastante recomendado quando há um déficit cognitivo.

Adriana e Alisson dizem não saber nem mesmo explicar o que sentiram diante dos novos eventos, mas eles abraçaram com coragem e amor os novos rumos da história da família.

Autismo e apoio familiar – um conceito que foi de dentro para fora

Nesse meio tempo até os dias atuais, a família precisou se adaptar. Os gastos subiram, as preocupações também, tanto quanto as limitações naturais de criar uma criança autista. Como já falamos várias vezes por aqui, quem está no espectro autista pode sofrer um descontrole sensorial e ter comorbidades. No caso de Augusto, a maior dificuldade de todas era a fala.

Sobre isso, a gente pôde, assim, constatar durante a entrevista que ele já evoluiu bastante. Augusto já utiliza a fala de maneira bem funcional para fazer a própria comunicação.

Durante os últimos anos, também, tanto Adriana como Alisson reorganizaram vida familiar e trabalho. E eles claramente agora comemoram um momento de estabilidade após tantos desafios superados. Contudo, segundo eles, isso foi resultado de muito esforço. Eles se comprometeram em dar suporte emocional para o filho e também entre si.

A ideia de apoio familiar no autismo era algo que estava enraizado neles. Antes de tudo, eles foram a força um do outro durante os dias difíceis. E por isso a casa deles acabou virando o ponto de partida para que esse jeito de resolver as coisas inspirasse outras famílias.

O clube dos pais desafiados pelo autismo

Alisson conta que eles passaram a seguir à risca uma rotina de cuidados que levou a muitos aprendizados. O casal se mantinha próximo dos terapeutas para aprender cada vez mais e, assim, continuar os estímulos em casa.

“As terapeutas, então, começaram a perceber que a gente levou aquela situação toda de uma maneira bem leve, positiva e produtiva. Aí nos foi sugerido se a gente topava conversar com outras pessoas que estavam tendo dificuldade de aceitar o diagnóstico. A gente começou a receber essas pessoas em casa. Trazíamos pra tomar um café, comer uma pizza, mostrávamos os apoios visuais que a gente montava para o Augusto. Nós começamos, afinal, a perceber que esse contato era positivo para as pessoas. E a própria psicóloga que sugeriu isso começou a ter um retorno bom desses encontros”, explica ele.

Essa experiência foi só o início de um grande envolvimento que o casal, em especial Alisson, acabou criando com a comunidade. Juntos, eles criaram uma página do Instagram chamado TEAfiados. Ao mesmo tempo, Alisson ascendeu à presidência de um grupo de pais de autistas já muito conhecido em Joinville.

Trabalhando pelas famílias

“Nesses encontros a gente começou a perceber que tinha muita notícia de divórcios. Difícil, assim, não é? Aí nesses encontros eu comecei a abordar uns homens no canto e dizia ‘cara, não deixe sua família. Entenda sua esposa, dê apoio a ela, se coloque à disposição. Além do seu filho, tente cuidar dela também, porque ela vai estar sob uma pressão muito grande’.

Eu comecei a tratar esses casos. E retorno desses caras começou a vir. E eles começaram a perceber que era assim mesmo. Eles vinham tirar dúvidas sobre o que eles poderiam fazer. Essa rede aumentou e eu abri um grupo de WhatsApp chamado Paternidade Atípica, só para homens pais de autistas. O foco ali é falar de autismo e de paternidade.

Existe uma carência muito grande de fazer o público masculino engajar. Eu comecei a ler estudos sobre a diferença de percepção da mãe e do pai no caso de autismo. E isso, de fato, explica a incidência de divórcio ser maior se comparado a casais com filhos sem nenhuma deficiência. E eu venho utilizando a página do TEAfiados para falar em posts e lives sobre o engajamento masculino”.

Se você é homem e pai de criança neuroatípica, pode entrar no grupo clicando aqui.

Fazendo ainda mais pelo apoio familiar

Alisson e Adriana ainda vão além. Eles escreveram, recentemente, um capítulo de um livro sobre autismo voltado para pais e professores. Ou seja, junto com profissionais da área, o capítulo deles é justamente sobre a perspectiva da família e do apoio familiar do autismo.

Outro livro que também está prestes a sair tem um capítulo de Alisson sobre a paternidade atípica.

Adriana conta que, inclusive, prefere sair um pouco de cena para dar espaço para Alisson nas redes sociais. “Mãe falando de autismo tem bastante, mas pai quase não tem“.

Ainda assim, a saúde do casamento, do casal, também tem virado pauta na página deles. No dia dos namorados de 2021, por exemplo, eles exibiram uma live com participação de uma terapeuta de casais. A pauta principal foi como conciliar a vida em casal e os cuidados com os filhos especiais.  “Desde o início, nós nunca deixamos de tentar ficar juntos”, explica Adriana.

Autismo: apoio familiar em todos os aspectos

Certamente o trabalho deste casal é muito importante e está mudando a vida de muita gente através do apoio familiar. Nesse sentido, a internet tem sido um meio de fazer esse trabalho chegar a mais pessoas.

O Autismo em Dia também é parte deste movimento de ampliação do autismo como tema social relevante. Desde já, te convidamos a acompanhar a gente não só pelo site como também nas nossas redes sociais. Estamos no Facebook, no Instagram e agora também no Youtube.  Sobretudo, nossas pautas levam em conta tudo que dizem os melhores profissionais, assim como a realidade de quem vive e convive com o espectro.

Obrigado por acompanhar essa história e até a próxima!