Autismo e genética: conheça uma mãe e um filho atípicos
Postado por Autismo em Dia em 31/jan/2024 - Sem Comentários
Aqui no Autismo em Dia, já tivemos o privilégio de compartilhar inúmeras histórias e experiências de pessoas dentro do espectro autista, seja de mães, pais, irmãos, avós ou da própria pessoa com TEA. Cada história é única e valiosa, contribuindo para um entendimento mais amplo do autismo. No entanto, hoje, gostaríamos de trazer uma história que fala sobre autismo e genética: a vida de uma mãe e seu filho, ambos no espectro autista, com diagnósticos que vieram tardiamente.
Nessa história, vamos explorar as vivências de Lorena Costa Irmão Rego e de seu filho Paulo Felipe Irmão Dias, residentes em Rio Branco, no Acre. A vida de ambos é repleta de desafios, desenvolvimento e, acima de tudo, amor familiar, que destaca a importância de enxergar o autismo para além das aparências e estereótipos.
Continue aqui com a gente para conhecer mais a história de vida dessas duas pessoas maravilhosas!
Índice
Quais foram os primeiros sinais que ambos apresentaram?
A história de Lorena começa na infância, quando os primeiros indícios do Transtorno do Espectro Autista (TEA) se tornaram visíveis. Porém, naquela época, o entendimento do TEA era limitado e mal compreendido, resultando em uma série de desafios, pois, infelizmente, ela era rotulada como uma pessoa difícil de lidar, com problemas e dificuldades nos relacionamentos profissionais e amorosos. Isso acontecia devido à sua dificuldade em receber ordens e devido à sua rigidez quanto a horários e organizações.
A falta de compreensão sobre o autismo naquela época tornou ainda mais difícil para Lorena e sua família entenderem o que estava acontecendo. O TEA não tinha uma definição clara, e as pessoas ao seu redor esperavam que ela se encaixasse em um molde que simplesmente não correspondia à sua realidade.
Mas, mesmo hoje, Lorena diz que ser autista é um desafio perante a nossa sociedade. Embora a gente esteja em um progresso, ainda há muito o que melhorar sobre a inclusão e empatia com pessoas atípicas. Se você, assim como a Lorena, tem características do TEA mesmo adulto, mas não se auto compreende, o Diagnóstico de autismo em adulto: Qual o melhor caminho? pode te ajudar.
O diagnóstico de seu filho, Paulo Felipe, também veio tardiamente, aos 16 anos. No entanto, após esse diagnóstico, eles iniciaram intensas idas à terapias, consultas com psicólogos e médicos. Embora o caminho fosse desafiador, o apoio e dedicação de Lorena e de sua família foram fundamentais para ajudar o Paulo Felipe a progredir e superar todos os problemas que estavam surgindo.
Fonte: arquivo pessoal – cedido por Lorena Costa Irmão Rego
O autismo e a genética
Uma das características notáveis dessa história é que a constituição familiar de Lorena é formada por ela, seu marido, Paulo Felipe e sua filha, mas o TEA não afetou apenas eles. As duas irmãs de Lorena também têm filhos autistas, tornando esta uma experiência compartilhada pela família. A presença do autismo em várias gerações da família enfatiza a importância de se compreender a natureza genética do TEA.
A presença do autismo em várias gerações da família serve como uma forma de perceber a complexidade do TEA e de como é essencial entender a natureza genética. A Lorena sugere que o autismo pode ser influenciado por fatores genéticos que percorrem a sua linhagem familiar.
Se interessou nesse aspecto do autismo e a genética? Nós temos um post só sobre isso! Dê uma conferida clicando neste link: Autismo é genético? Essa família com 5 autistas prova que sim!
A relação entre o autismo e a genética no diagnóstico de ambos
A história de identificação e compreensão do autismo de Paulo Felipe é um relato de perseverança e dedicação da mãe, Lorena. Embora Paulo Felipe tenha frequentado psicólogos e fonoaudiólogos ao longo de sua vida, nenhum médico havia identificado o autismo como parte de sua condição.
Foi a própria Lorena que começou a identificar algumas características de Paulo Felipe.
”Pela questão de eu ser professora, eu percebi. Então, eu fui mais a fundo, indo a mais médicos…’’.
A partir disso, ela começou a levar o Paulo Felipe para fazer um tratamento genético com uma geneticista no Rio Grande do Sul. Assim, foi pedido alguns exames que apresentaram algumas alterações.
Então, a médica solicitou que Lorena e o pai de Paulo Felipe fizessem os mesmos exames para avaliar os fatores genéticos envolvidos nas alterações observadas nele. Os resultados revelaram que todas as anomalias genéticas encontradas em Paulo Felipe eram compartilhadas por Lorena.
“Foi muito interessante, pois ele tinha um cromossomo com uma duplicação na ‘perninha’, e eu também possuo o mesmo cromossomo com essa mesma duplicação na ‘perninha’. Além disso, a quantidade de cromossomos também é idêntica. É curioso pensar que isso possa ser mera coincidência, mas estamos cientes de que não se trata apenas de uma coincidência; é um fato.”
Diante disso, a Lorena decidiu seguir a recomendação médica e realizou exames neuropsicológicos e psiquiátricos. Os resultados desses exames confirmaram que ela fazia parte do grupo de pessoas atípicas no espectro autista. Esse foi um momento em que ela ”nasceu de novo”. Durante muito tempo de sua vida, ela não se compreendia e não era compreendida por outras pessoas. Mas, a partir do diagnóstico, a Lorena afirma que sua percepção de mundo mudou completamente, permitindo, agora, viver uma vida mais tranquila e completa dentro das suas condições.
Fonte: arquivo pessoal – cedido por Lorena Costa Irmão Rego
Desafios do autismo
Quanto às características e personalidades do Paulo Felipe, desde pequeno ele já tinha muito forte a seletividade alimentar. Ele se recusava a cheirar e até mesmo, a encostar no alimento que ele não queria. Além disso, ele tinha uma introspecção que gerou o atraso na sua fala. Devido a isso, aos 4 anos, ele começou a fazer tratamento com a fonoaudióloga.
‘’A fonoaudióloga poderia ter me orientado, pois é comum que crianças autistas enfrentem dificuldades na fala. E ele teve atraso na fala”
Além dessas características, algo interessante que a Lorena informou foi a respeito da rigidez quanto aos horários. O Paulo Felipe, assim como ela, era muito metódico desde criança.
”Ele criava seus próprios rituais, por exemplo: de manhã, eu tenho que acordar, depois de 10 minutos que acordei, eu tenho que tomar café durante 15 minutos; depois do café, eu tenho que fazer outra coisa, etc. Os itinerários dele eram assim, e não podiam mudar, pois, se mudasse, ele ficaria extremamente revoltado.”
Por último, uma característica marcante da personalidade do Paulo, é o fato de, desde sempre, ele ter o hábito constante e repetitivo de assistir aos mesmos programas de televisão que ele apreciava desde a infância.
”Ele assiste todo dia o mesmo programa, mesmo repetido inúmeras vezes.”
Mensagem reflexiva
Ao final do nosso quadro proTEAgonista, a Lorena deixou uma reflexão que podemos levar para a vida:
”Ande de cabeça levantada, sem permitir que ninguém o rotule. Se esforce ao máximo para viver uma vida que seja significativa para você e que esteja alinhada com seus objetivos e sonhos. Lembre-se de que não há um único caminho para a ‘normalidade’ e que a autenticidade é a chave para o sucesso e a felicidade. Portanto, siga em frente, enfrentando desafios com determinação, e nunca deixe de buscar aquilo que você mais deseja alcançar. Você é único e tem o poder de moldar seu próprio destino. Mantenha-se firme em seu propósito e alcance o que seu coração anseia”
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