Eloá, a menina autista filha de uma autista

---

Postado por Autismo em Dia em 23/set/2022 - 1 Comentário

Hoje vamos conhecer uma família muito interessante! A #proTEAgonista da vez é Eloá, uma menina autista que atualmente tem três anos e meio que foi diagnosticada há pouco mais de um ano.

Quem conversou com a gente foi a mãe da menina, que se chama Tatiele e tem 34 anos. Ela mora com Denis Rodrigo, pai de Eloá, com quem é casada há quatro anos, e também faz parte dessa família uma adolescente de 14 anos, a Janis, filha mais velha de Tatiele.

Todos eles vivem em Curitiba-PR e a história dessa família com o TEA vai muito além de Eloá. Tatiele, a mãe da menina, hoje se reconhece no espectro. Ela ainda não teve um diagnóstico formal, mas conta que, depois de estudar muito sobre autismo por causa do diagnóstico da filha, percebeu que sempre teve características muito fortes de autismo nível 1.

Além disso, a irmã mais velha de Eloá também está em processo de investigação. Tatiele conta que Janis sempre teve características muito fortes de TDAH, mas ainda não se sabe com certeza se ela também está dentro do TEA.

Tatiele é com certeza uma mulher e mãe forte. Não só por cuidar das duas filhas, o que já seria motivo para tal reconhecimento, mas também por, ao mesmo tempo, lidar com suas próprias demandas excepcionais. Ela é, além de autista, deficiente visual e tem diabetes tipo 1.

Vamos conhecer mais detalhes sobre essa família e sobre a nossa #proTEAgonista Eloá? Continue a leitura e saiba mais!

Os primeiros sinais de autismo em Eloá

Eloá nasceu prematura, com 34 semanas. Tatiele estava com problemas de saúde que acabou sendo necessário fazer uma cesariana. Ela conta que notou algo diferente em Eloá logo no primeiro mês de vida. Veja o que ela nos contou sobre isso:

“O que eu notei nesse primeiro mês é que ela tinha um olhar muito vazio. Era como se ela fosse cega, não buscava nada com o olhar. Eu acabei não dando tanta importância pra isso, afinal, minha filha mais velha também era um pouco assim… E a Janis tem problema visual, então eu achava que poderia ser a mesma coisa, e tudo bem se fosse isso. 

Meu marido dizia que não. Que isso provavelmente acontecia por ela ser prematura. Mas aí, mesmo com a idade corrigida, isso continuou. Eu não podia amamentar por conta dos meus problemas de saúde, mas ela não me olhava quando eu dava a mamadeira. Ela também não teve o sorriso social em torno de dois meses, novamente, nem mesmo com a idade corrigida.

Com o passar do tempo fomos percebendo outras coisas. Por exemplo, algo que chamou a atenção foi a questão sensorial. Desde muito cedo ela tinha problemas com isso. Uma vez estava muito frio e coloquei uma luvinha nela. Ela começou a chorar muito, perdia o ar. Eu tirei a luva, ela parou de chorar. Claro, na época eu não sabia que era uma questão sensorial. Pensei: “olha isso, já quer escolher se usa luvas ou não.”. Hoje eu já consigo ver que era isso.”

Quando a mãe percebeu que era hora de investigar

O tempo foi passando e Tatiele continuava percebendo que existiam características atípicas em Eloá. Conforme ela crescia a questão com texturas ficava mais evidente: a menina não gostava de se sujar, não gostava de brincar com massinha, tinta… Tatiele conta que Eloá tinha nojo dessas texturas e chegava até mesmo a fazer ânsia de vômito quando entrava em contato com esse tipo de estímulo.

“Além do nojo dela das texturas, que era inexplicável para mim na época, fui percebendo outras coisas. Percebi que ela ignorava totalmente as pessoas: outras crianças, o pai dela, a irmã. Ela só interagia comigo. Foi quando percebi isso que “acendeu uma luz” dentro da minha cabeça e eu comecei a pesquisar e encontrei o autismo nas minhas pesquisas.

Então eu tive um hiperfoco em autismo: comecei a estudar muito sobre isso, a entender o que era, e comecei a alertar o meu marido: “ela é autista!”. Ele não gostava, não acreditava, achava que eu estava “achando coisa onde não tem”… Fui desencorajada a investigar isso até pela pediatra dela da época, que disse pra mim que “não existe autismo antes dos 3 anos”, o que eu sabia que não era verdade.

Mesmo com eles sendo contra eu a levei em uma neurologista, mas logo depois disso veio a pandemia. A gente não podia sair, então eu acabei deixando pra lá.” 

O diagnóstico de Eloá

A primeira consulta de Eloá com a neurologista já reforçou que a mãe da menina poderia estar certa. A médica tinha dito que ela possivelmente era autista, e que precisavam investigar. Eloá tem atraso na fala, e tinha parado de falar “mama” (mamãe), o que somou para a lista de sinais de autismo. No entanto, com a chegada da pandemia, a investigação com essa neurologista não foi para frente.

Em abril de 2021 Tatiele ficou muito doente e precisou ficar internada. Durante esse período, o pai de Eloá, que passou a cuidar da menina por mais tempo, finalmente percebeu que Tatiele estava certa: Eloá tinha algo de diferente que precisava ser investigado.

“Nessa época que fiquei internada ele percebeu que ela tinha vários comportamentos atípicos. Ela chorava muito, ficava nervosa… Tinha crises.

Depois da minha recuperação, ele veio conversar comigo sobre isso e dizer que deveríamos retomar a investigação, então marquei com um novo neurologista.“

Diferente do que acontece com muitas famílias, Eloá logo estava diagnosticada:

“Levei ela no neurologista que nos ouviu, avaliou ela e aplicou o questionário M-CHAT. Então, ele disse: “sua filha é autista.” Apesar de eu já desconfiar desde sempre, aquilo caiu como uma bomba para mim. Mesmo que eu já tivesse dito que ela era autista lá atrás, eu sempre pensava “Será que eu estou ficando louca? Será que estou errada?”. Eu estava sozinha com ela na consulta e fiquei meio perdida, sem saber o que fazer. Ele me orientou sobre as terapias para o autismo e saímos de lá.”

Dando o próximo passo: as terapias

Tatiele conta que não demorou para ir atrás dos tratamentos que a filha precisava:

“Logo eu já procurei me informar, falei com a mãe de uma autista que fazia parte do mesmo grupo de diabéticos que eu, fui conhecendo outras mães, descobrindo quais eram as clínicas boas, planos de saúde bons, direitos… E assim foi indo. Nós demoramos bastante para conseguir os tratamentos, ela foi diagnosticada em abril de 2021 e só conseguimos o tratamento em outubro do mesmo ano. Foi uma luta, mas ela começou as terapias (fonoaudióloga, terapia ocupacional, psicóloga e integração sensorial) e teve e continua tendo uma ótima evolução.“

Uma oportunidade de aprender

Pedimos para Tatiele deixar um conselho para outros pais que estejam desconfiando que uma criança tenha autismo, e até mesmo para adultos que estejam buscando respostas:

“Para as mães e pais que desconfiam e ainda estão no processo de descoberta, meu conselho é não ter medo. Não vou mentir, o mundo do autismo não é um mundo fácil. É difícil entender. Até mesmo eu, sendo autista, muitas vezes não entendo os comportamentos da minha filha. Mas conseguir o diagnóstico o quanto antes é muito importante.

Se eu tivesse deixado pra lá a investigação ela não teria tido todas as evoluções que teve. Ela não comeria tão bem quanto come hoje, não aceitaria tão bem coisas como roupa de frio, que era um problema… Enfim. O tratamento melhorou muito a qualidade de vida dela. E não só dela como de toda a família. Hoje a entendemos melhor, conseguimos prever várias situações e proporcionar previsibilidade, o que para ela é muito importante, e para mim também. Isso traz muito conforto para a gente.

É fácil passar pelo diagnóstico? Não é. Pode ser que precise brigar com o plano de saúde para conseguir tratamento? Sim. Não é um mar de rosas. O que foi fácil de diagnosticar a minha filha mais nova tá sendo um desafio com a adolescente. Mas não desistir é o melhor que podemos fazer pelos nossos filhos. E lutar, lutar por tutor, lutar por todos os direitos que eles têm para assim melhorar a qualidade de vida deles.”

E tem recado para os adultos também

“Para os adultos sem diagnóstico como eu, eu também encorajo a buscar saber. Ainda não consegui fazer isso por questões financeiras, mas assim que for possível, eu vou.
Eu sofri muito a minha vida inteira, me sentia muito diferente de todo mundo à minha volta. Passei por vários psiquiatras e psicólogos, mas nunca encontrei respostas até vir o diagnóstico da minha filha e eu ver que meus sinais eram até mais óbvios que os dela na infância. Eu só falei com 3 anos, por exemplo. Sempre tive hiperfocos intensos. Tenho algumas questões sensoriais e uma leve seletividade alimentar.

Só o fato de eu “desconfiar” (digamos assim, já que eu não tenho um laudo), já me ajuda muito a entender o meu passado, meu presente… Me ajuda a me aceitar, não me culpar tanto por coisas como falar demais, ser sincera demais, não ter filtro… O diagnóstico, mesmo tardio, é importante sim. Tem muita coisa que é possível tratar na terapia e isso ser baseado em um diagnóstico com certeza ajuda muito.”

Esse foi o nosso texto sobre a menina autista Eloá, sua mãe Tatiele e toda essa família que tem tanto para ensinar e compartilhar.

Se você gostou, compartilhe essa história com alguém que se interesse pelo tema e siga o Autismo em Dia nas redes sociais.

Obrigado ela leitura e até a próxima! 💙