Autismo na família: a tia que também virou mãe de autista

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Postado por Autismo em Dia em 14/abr/2022 - 4 Comentários

Descobrir o autismo na família é, sem dúvida, um momento de grande impacto para todos. E poucas vezes temos a oportunidade de ver, então, a perspectiva de quem é o parente próximo. E, de fato, entender o que acontece com quem está ao redor também é importante.

Mas e quando a tia passa, também, a ser mãe de autista? O que será, então, que muda nessa relação? Enfim, é o que fomos descobrir numa história que aconteceu lá em Brangança Paulista, interior de São Paulo. Até não muito tempo atrás, a Iramaia Rogéria Lima era “apenas” tia de autista. Sua irmã, Patrícia Borges, uma linda história que também já passou por aqui, é mãe de um menino no espectro.

Porém, com uma diferença de cerca de 3 anos, Iramaia teve sua primeira filha, a Lívia, que foi dando sinais que também apontavam um possível diagnóstico do transtorno. Essa dupla presença do TEA na família mudou tudo para essa mãe. Quer saber como? Então, continue a leitura com a gente!

Autismo na família: a história de Lívia

Depois de dar à luz, os planos de Iramaia incluíam voltar a trabalhar só depois que a filha já estivesse falando. Mas 3 anos passaram e Lívia nem mesmo chamava a mãe de mãe. Além disso, a menina não fazia o contato visual adequadamente.

Iramaia conta, que fora o sobrinho que estava no espectro, sua relação com o autismo era inexistente. Foi assim que Iramaia sentiu a necessidade e a urgência de matricular de uma vez a filha na escola. “Eu queria que ela começasse a se desenvolver junto das outras crianças”, conta.

E como essa decisão fez diferença! Logo Iramaia foi chamada na escola para conversar com as professoras.

“As professoras fizeram uma reunião comigo, explicando o que é o autismo. Assim como também elas sugeriram que a Lívia começasse a ter acompanhamento com um profissional. Não só para eles me ajudarem, mas também para eu ficar a par da situação”.

Autismo + família: nem sempre é uma relação fácil

Na época, Iramaia era casada com o pai de Lívia, que faleceu quando a menina tinha 4 anos. Na visão dele, colocar a filha sob a tutela de profissionais não era uma opção.

“Ele tinha uma resistência grande, dizendo que a filha não era louca. Eu brigava dentro de casa para manter esse acompanhamento”.

Como Iramaia iria perceber mais para a frente, nem sempre a família está pronta, de fato, para encarar sequer a possibilidade de um diagnóstico de autismo. E, por conta do falecimento do esposo, ela passou a ver que a presença de uma filha autista ainda demandaria outras adaptações no âmbito familiar.

É possível mudar a relação dos parentes com o autismo?

Quase todas as famílias que já passaram por aqui tiveram queixas sobre como algumas pessoas próximas reagiram ao saber que a criança é autista. Entretanto, isso é compreensível, já que o TEA está longe de ser um assunto plenamente presente nos lares.

Perguntamos, então, para Iramaia, como ela lidou com as pessoas para ser uma agente de mudança e se ela acredita que dá pra mudar o pensamento e as ações das pessoas. Ela afirma que sim.

“Eu tive uma dificuldade muito grande com o pai dela. E a forma como eu lidei com ele foi dizendo ‘vamos passar por isso pelo menos para sanar essa dúvida. Se as professoras estiverem erradas, tudo bem’. Mas eu já entendia que ela era autista. Eu já sentia que ela era. Com ele eu conseguia, pelo menos, amenizar a situação”.

Mas, por conta do falecimento do pai, o foco da situação mudou e foi parar na família dele.

“Eu tive dificuldade de aceitação na família dele. Minha ex-sogra achava estranho quando a gente falava sobre isso. Isto porque eu acredito que ele passou a versão dele para ela. Porém, o filho dela foi embora e o maior vínculo paternal que a Lívia tem é com ela.

E, por isso, hoje eles estão em processo de adaptação. E a melhor forma de fazer as pessoas entenderem é dar a chance de elas conhecerem a criança. Dar a chance de convívio. É, sem dúvida, a forma em que as pessoas vão compreender um pouco mais. A inclusão pelo convívio abre um leque de informações, em que a pessoa vai sentindo o interesse de entender como é o comportamento e o porquê dele. Se eles amam a criança, não tem outro meio. Tem que respeitar para conviver”, explica Iramaia.

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O “lado tia” de autista

Muitas mães e muitos pais vivem uma jornada solitária quando passam a desconfiar que sua criança pode ser autista. No entanto, podemos dizer que houve aí uma espécie de benefício em ser tia de autista. Afinal, ela e a irmã, Patrícia compartilhavam uma coisa que poucas pessoas entendem. E olha que elas nem cresceram juntas, pois são apenas filhas do mesmo pai.

“Na minha opinião, a Patrícia foi primordial. A gente se sente mesmo mais solitário quando não tem alguém próximo vivendo a mesma coisa. Ela sempre foi referência para mim nisso. Porque eu sempre vi a garra com que ela sempre lutou pelos direitos do Nicolas, meu sobrinho. Isso sempre me deu força, me inspirou a brigar pelos direitos da Lívia, também. 

Antes, eu era uma mãe omissa, tinha dificuldade de falar sobre o assunto porque eu tinha medo da rejeição. Porque, na prática, tudo que se fala de inclusão é totalmente diferente. Existe, sim, um lado negativo. A gente briga pelos direitos, mas não somos atendidos como nossos filhos merecem”.

E por falar em direitos…

Quando o assunto são os direitos da pessoa autista, Iramaia enfrenta os problemas típicos.

“No meu caso, e acredito que seja o caso de outras mães também, o que pesa muito é o fato de não conseguir voltar a trabalhar. E a gente tem dificuldades. Minha filha e meu sobrinho, por exemplo, tomam medicamentos, assim como muitas crianças. E nem todos os medicamentos são fornecidos gratuitamente.

E aí a mãe, sem poder trabalhar, só pode contar com o pai, e muitas vezes nem isso, para prover as coisas dentro de casa. 

Também sinto falta de estruturas apropriadas para cuidar de crianças autistas e que também tenha acolhimento para as famílias. Um lugar que garantisse os direitos da criança. É um problema que não é exclusividade aqui de Bragança, é em todo lugar. 

A gente entra com o pedido de coisas que estão na lei, o pedido é negado. A família tem que entrar com advogado mesmo sem poder pagar. As famílias simplesmente não têm respaldo. Se eu tivesse condições financeiras, eu até poderia pagar pelos direitos que ela não usufrui. Mas infelizmente a cidade não disponibiliza muito. E eu sei que tem lugares ainda piores”, desabafa Iramaia.

Lívia, uma menina que é impossível não amar!

Mas, afinal, quem é a Lívia? Hoje, uma pré-adolescente, a filha de Iramaia vem evoluindo suas habilidades de forma crescente. Afinal, apesar da relutância do pai, as intervenções começaram cedo. O diagnóstico, mesmo, só veio quando a menina tinha 7 anos.

“A Lívia é uma menina super social”, conta a mãe. É uma menina muito inteligente e com bom convívio e boa relação com as pessoas. Na escola, ela ainda tem suas limitações e dificuldade de aprendizado. Ela precisa de apoio e essa é uma das brigas que eu venho tendo e está difícil porque a escola estadual não fornece.

Ao mesmo tempo em que é brincalhona, a Lívia é uma menina reservada. Ela também gosta muito de ler, é apaixonada por literatura e jogos e nunca gostou de brincar de boneca”.

A mãe de Lívia conta, ainda, que a filha tem um interesse saudável por ciências exatas.

“Ela gosta muito de matemática e geometria, nessas coisas de estudar o cateto e a hipotenusa, por exemplo, ela se destaca. E também depois que ela cresceu eu não tive mais problemas por conta de relações sociais. Quando era mais nova ela chorava e gritava porque não gostava de chegar perto das pessoas.

Algo que permanece até hoje é a sensibilidade dela com barulho. Mas, em resumo, ela é uma menina super tranquila, super amorosa”, explica.

Autismo em dia, para a família e para todos

Gostou de conhecer a história da Iramaia e da Lívia? Pois nós, do Autismo em Dia, nos orgulhamos de ter esta e várias outras histórias diferentes aqui no blog. Aliás, a sua história pode ser a próxima a aparecer aqui. Você tem alguma relação com o autismo? Entre em contato com a gente pelo Facebook ou pelo Instagram!

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