Espectro do autismo: o que esta mãe de dois autistas tem a dizer

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Postado por Autismo em Dia em 03/set/2021 - 4 Comentários

As chances de uma mesma mãe ter dois filhos com transtorno do espectro do autismo são relativamente baixas. Mas foi isso que aconteceu na vida da paulista Fernanda Nunes, nossa proTEAgonista da vez. Ela é mãe de três filhos, sendo que a mais velha, Sophia, de 19 anos, é autista de grau severo. Já o mais novo, Noah, de 4 anos, até o momento tem o diagnóstico de autismo leve.

Quando começamos a conversar com a Fernanda, por ela ter dois filhos no espectro, esperávamos, claro, que sua história fosse emocionante. Mas o que surpreendeu mesmo foi o quanto ela ainda consegue encontrar tempo e motivação para ajudar outras pessoas além de seus filhos com um projeto muito interessante.

Quer saber qual é a história de vida da Fernanda? Então continue a leitura com a gente!

Nesta história, você vai conhecer:

• A história de Sophia desde o nascimento
• O autismo de Noah, terceiro filho de Fernanda
• O relato e as confissões de Fernanda sobre as dificuldades da maternidade autista
• Um projeto social que ajuda famílias vulneráveis do Brasil inteiro

Transtorno do espectro do autismo na primeira gravidez

Há 19 anos, quando Fernanda teve Sophia, sua primeira filha, o autismo ainda era uma palavra distante da maioria das pessoas. Os vários atrasos que a menina teve, por exemplo, a fala e o andar, foram diagnosticados como um retardo mental não especificado. Para os parâmetros atuais das investigações de diferentes transtornos, isso não quer dizer muita coisa.

Por isso, Fernanda entende que o diagnóstico de Sophia foi, de certa forma, tardio. Só por volta dos 7 anos é que um neurologista reconheceu que todas os comportamentos da menina sinalizavam que ela estava no espectro do autismo.

Apesar de, por exemplo, Sophia ter tido autorização da Justiça para fazer o ensino em casa, devido à impossibilidade de acompanhar as turmas regulares, Fernanda conta que a infância da filha foi até que tranquila.

“Quando ela passou para a adolescência é que as coisas pioraram. Ela ficou mais agressiva, batia a cabeça na parede, se mordia. Então, devido a essas crises, descobrimos que ela tem a epilepsia como uma comorbidade“, conta Fernanda.

Espectro do autismo em dobro

Diferente da irmã, que é considerada não-verbal, Noah falava bem desde cedo. E foi justamente o fato de ele com 1 ano e meio parar de falar que Fernanda voltou ao status da investigação.

“Ele andava na ponta dos pés, não brincava com os carrinhos de maneira adequada. Então eu comecei a perceber que tinha algo de diferente nele por conta de tudo que eu já tinha vivido com a Sophia. Eu o levei ao médico, fizemos uma triagem e ele recebeu o diagnóstico.

Não foi fácil lidar com o diagnóstico dele. Eu confesso que fiquei muito chateada. Eu pensei ‘vai começar tudo de novo’. A Sophia já estava adolescente, tinha passado por poucas e boas, e agora eu ia recomeçar com o Noah. Mas eu me agarrei na fé e na esperança e estamos tocando o barco”.

Fernanda descreve Noah como um garoto muito inteligente, com QI acima da média. “Ele tem 4 anos, mas fala como se tivesse 12. Ele é incrível nessa coisa da cognição. Mas ele está sendo acompanhado porque muita coisa ainda precisa de atenção. Nem tudo que é chamado de autismo leve é tão leve assim“, explica ela.

Uma confissão sincera de mãe

Só quem cuida de alguém cujo autismo é mais severo, ou seja, com um grau maior de dependência, sabe o quanto esse diagnóstico toma conta da vida. E Fernanda abriu o coração sobre como é esse lado da maternidade.

“A Sophia regrediu muito nos últimos tempos. Ela logo vai fazer 20 anos e está fazendo o uso de fraldas novamente. E ela depende de mim para tudo: comer, tomar banho e se vestir.

Por isso, eu aprendi a não viver com expectativa. Às vezes você espera muito e acaba se frustrando. E aí é aquela história: quem cuida de quem cuida? Então eu preciso me cuidar, me preservar. O que eu espero da Sophia é aquilo que ela pode me oferecer no dia seguinte. É um dia de cada vez. Tudo isso que ela não faz hoje, ela fazia, só que ela regrediu.

A gravidez da Sophia foi muito planejada, então eu tinha planos para ela até a maioridade. E existe a frustração porque nada disso aconteceu. É muito difícil, como mãe, colocar isso para fora. Eu fiz mais de dois anos de terapia para aprender que está tudo bem ser mãe de uma autista. Eu aceito toda a condição dela. Mas, ainda assim, eu sofro e, se eu pudesse fazer alguma coisa pra mudar isso, eu mudaria“, desabafa Fernanda.

As maiores dificuldades

Hoje, a situação de Noah é muito mais confortável em termos de acesso a programas de saúde pública, afinal, ele tem um grau mais leve e ainda é criança. Mas, como relata Fernanda, por sua filha ser do espectro do autismo mais severo e já ser adulta, o acesso é mais complicado.

“Hoje a Sophia só passa por tratamento com medicamentos. Mas ela está sem fazer terapias. Hoje o SUS tem a falta de recursos associada à pandemia, mas antes da pandemia ela já era adulta e as coisas já eram difíceis. Nós temos, por exemplo, os centros de atenção psicossociais, mas é muito difícil. Você entra e encontra pacientes com várias formas de transtornos, mas quase não tem autista adulto. Então eles não sabem bem o que fazer. Vão dar uma atividade de pintura, um brinquedo pedagógico, ou vão receitar um remédio por conta das crises. Mas não é só isso. Pessoas como ela precisam de uma investigação mais ampla.

Nesses lugares, a forma de trabalho para o autista enquanto criança é mais produtiva. Mas o autista adulto fica abandonado, fica invisível. A Sophia tem sido acompanhada por conta de vários posts na internet que eu fiz e que trouxeram pessoas que ajudaram”, conclui.

Uma grande rede de apoio

Falando em publicações na internet, foi na rede on-line que a relação de Fernanda com o autismo deu um passo ainda maior do que ser duplamente mãe de autista. Ela conheceu pela internet a professora e assistente social Graça Maduro, cuja história já foi destaque em grandes sites de notícia. Graça era mãe da jovem Carola, que tinha um diagnóstico muito parecido com a filha mais velha de Fernanda. Infelizmente, Carola faleceu em 2020, por conta de uma crise convulsiva grave.

A amizade entre as duas gerou um projeto chamado “O mundo da Carola”, em homenagem à jovem. Através do site do projeto, que você pode acessar aqui, é possível fazer doações ou apadrinhar famílias de todo o Brasil que precisem de ajudar para custear tratamentos para autistas.

“Dentro dessa página eu tenho contato com milhares de mães. E as nossas lutas são iguais, uma luta, muitas vezes, inglória.”

O Mundo da Carola em ação

Inclusive, Fernanda e a equipe do Mundo da Carola atualmente estão custeando um tratamento de investigação de causas da epilepsia para uma família de Pernambuco. Exame que até mesmo a filha de Fernanda fez recentemente também com a ajuda financeira do projeto.

“São muitas famílias vulneráveis, mães com pouca instrução que não conhecem bem o autismo. São mães que às vezes moram em vilarejos e que precisam de acolhimento. O que a gente vivencia com essas mães é muito triste. E existem muitas Sophias espalhadas pelo país. Nós não somos uma ONG. É simplesmente a página de uma mãe, que perdeu a filha e faz disso uma forma de transformar a vida de outras pessoas“.

O trabalho é mesmo uma coisa de formiguinha. Fernanda conta que o esforço é muito grande para fazer esse acolhimento ser real. E que, às vezes, uma simples conversa pelas redes sociais já é de grande ajuda. Mas, além da conversa, o projeto busca comprar remédios, conseguir doações, fazer contato com profissionais, entre tantas outras coisas. Tudo isso custeado só com doações ou, muitas vezes, com dinheiro que as organizadoras tiram do próprio bolso.

“É muita alegria ver a gratidão dessas famílias. Porque não é fácil às vezes juntar 2 mil reais para fazer um exame. Então a gente vai juntando daqui e dali, se alguém precisa de um remédio e outra pessoa tem sobrando a gente paga o envio até a outra pessoa que não pode pagar e assim vamos em frente”.

Lá na página oficial do Mundo da Carola você pode conhecer melhor a história de origem e todas as formas de fazer uma doação. Um trabalho que merece um pouco da sua atenção.

ProTEAgonistas: espectro do autismo em histórias reais

A história da Fernanda, da Sophia e do Noah é, sem dúvida, emocionante. Certamente ela carrega uma quantidade enorme de esperança para muitas pessoas. Por isso, nós somos apaixonados por ouvir relatos reais. Afinal, cada história é única, assim como cada pessoa no espectro do autismo. Aqui no site, você encontra dezenas de entrevistas marcantes e que vale a pena serem compartilhadas.

E você que nos leu até aqui está convidado a acompanhar o Autismo em Dia também nas redes sociais, onde temos conteúdos totalmente focado em autismo explicado de uma maneira que todos possam entender. Siga-nos no Facebook, no Instagram e no Youtube.

Até a próxima!