Transtorno autista: conheça a luta de Patrícia pelos direitos do filho

---

Postado por Autismo em Dia em 21/out/2020 - 10 Comentários

Mães e pais de pessoas que nasceram com o transtorno autista, de certa forma, ganham uma razão extra para lutar por seus filhos. E é exatamente isso que relata a nossa entrevistada da vez, a Patrícia Borges, de Bragança Paulista, interior de São Paulo.

A Patrícia é mãe do Nicolas, que é autista e já tem 12 anos. O diagnóstico do filho veio tardiamente, só aos 7 anos. Mas isso porque ela insistiu muito, afinal, a desconfiança vem desde que Nicolas tinha 1 ano e 9 meses. Dá para imaginar o quanto esses anos não foram fáceis. Das coisas que Patrícia já teve de enfrentar pelo filho, já teve caso que foi parar na justiça e até de Patrícia cumprindo tarefas que deveriam ser do Estado.

Não à toa, enquanto conversávamos com Patrícia, ela foi às lágrimas algumas vezes. Segundo ela, falar do filho mexe com as emoções.

Quer conhecer melhor essa história? Então acompanhe com a gente a seguir.

Da gestação aos primeiros sinais

Nicolas nasceu de uma gravidez difícil. Patrícia teve pré-eclampsia, um problema específico da gravidez onde a mãe se torna hipertensa durante a gestação. Apesar de isso ser potencialmente perigoso para o bebê e de ele ter nascido na 42ª semana, Nicolas nasceu saudável, sem sequelas. Tanto que os primeiros meses de vida foram bem típicos. ¹,²

Mas Patrícia conta que foi como se simplesmente tivesse ocorrido um momento de virada. “Eu costumo dizer que ele dormiu sem o autismo e acordou autista. Numa das manhãs eu acordei ele e ele não me olhava mais nos olhos, eu amamentava e ele não queria o contato comigo. Aí ele parou de falar e voltou a fazer uns barulhinhos sem sentido e gestos como se fosse um recém-nascido. Daquele dia em diante, eu comecei a investigação do autismo. Mas eu só tive o diagnóstico quando ele tinha 7 anos“.

Essa demora, como ela nos conta, se deu pela falta de profissionais especializados em Bragança Paulista. Alguém que reconhecesse que ele tinha autismo. A família teve que ir para outra cidade – no caso, Campinas – consultar outro médico. Por acaso, o pediatra em questão é pai de uma criança autista. Assim, não demorou para ele reconhecer os sinais do autismo em Nicolas.

“Foi muito difícil. A gente vai do luto à luta. O luto por ‘morrer’ aquela criança que você idealizou. E a luta pelo filho que você precisa lapidar, que você precisa ensinar e também aprender com ele. Porque eu aprendo com o Nicolas todos os dias da minha vida“, conta Patrícia.

Diagnóstico de transtorno autista tardio

“Eu vivi um calvário”, conta Patrícia sobre o intervalo de tempo entre o surgimento dos primeiros sinais até a chegada do diagnóstico. Patrícia passou a ter crises de ansiedade e síndrome do pânico. “Aquilo tudo mexeu comigo. Eu via o autismo só como aquelas crianças que se balançam. Tinha um pediatra que dizia que ele era autista, mas todos os outros médicos diziam que não. Porque eu levava o Nicolas nas consultas e ele ficava quietinho e não esboçava nenhum sinal de autismo”.

Porém, o novo pediatra sugeriu que Patrícia gravasse vídeos dele no dia a dia, fora dos consultórios. E, por fim, os vídeos acabaram dando ao médico argumentos suficientes para dar o diagnóstico.

Depois do diagnóstico do transtorno autista

Hoje, Patrícia vive um momento bem mais confortável e convive muito melhor com o fato de o filho estar no transtorno do espectro autista. “Hoje o Nicolas é uma criança adorável. Se Deus falasse para mim hoje que tiraria o autismo dele, eu não ia querer. Porque ele é uma criança de grande coração. Não tem quem não se apaixone por ele”, conta.

Mas ainda tem algo que dói em Patrícia: “Ele tem ainda uma dificuldade muito grande de interação social. E às vezes eu quero abraçar, beijar, e não posso, porque ele não aceita muito. Mas, comparado à época em que eu peguei o diagnóstico, hoje ele é outra criança”.

Nicolas, atualmente, faz aula de música. Segundo Patrícia, ele ama instrumento, principalmente o som das baterias de escola de samba. Junto com isso, aulas de natação e equoterapia (que utiliza cavalos), ajudam a complementar os avanços que ele vem tendo graças, também, às sessões de fonoaudiologia e psicologia. “Hoje ele tem uma vida quase ‘normal'”.

Vivendo em família na sociedade

Como é comum ouvirmos de mães e pais de crianças com transtorno autista, Patrícia  conta que também aconteceu com ela o fato de algumas pessoas, dentro e fora da família, se afastarem.

“Teve a parte da família que se afastou. Aconteceu até por conta de alguns comportamentos que ele tem, como os movimentos repetitivos. Muitas pessoas se incomodam com aquilo. Na nossa rotina aqui dentro de casa a gente sempre procura fazer com que ele se sinta bem. Fazemos com que o ambiente seja agradável. A gente tenta inserir ele no mundo exatamente como ele é. As pessoas têm que aceitar ele e não ele que tem que mudar por conta das pessoas. Tive muitos julgamentos, claro, diziam que era só mau comportamento. Mas os amigos de verdade me apoiam. Nesse sentido, sou bem abençoada”.

Quanto a sair para eventos sociais, Patrícia conta que a família não deixa de fazer as coisas, mas sempre respeitando o tempo dele: “Tem que ser no tempo dele. Se ele quiser ir embora a gente vai. Até teve um caso recente em que fomos num velório, não tínhamos com quem deixar. Foi a segunda vez dele num velório, mas desta vez era de uma criança. Ele chegou bem, mas depois ele surtou. Quem não conhece, acha que é birra, falta de educação. Então algumas vezes, se puder, a gente até evita ir com ele para lugares assim, porque a gente sabe como vai ser o comportamento dele depois”, explica.

Transtorno autista e escola: um verdadeiro teste de paciência

Quando Nicolas chegou à escola, Patrícia novamente provou o quanto mães de autistas, às vezes, precisam ir mais longe do que o normal. Atualmente, ele frequenta uma escola regular do estado. Mas, para que ele estivesse exercendo seu direito à educação, Patrícia teve que ser forte.

“Eu tive um sério problema quando ele teve que sair da escola municipal para uma estadual. O municipal, aqui, oferece toda a estrutura para a criança. Ele tinha até a professora de acompanhamento. No Estadual eles nem queriam recebê-lo. Disseram que não tinha cuidadora nem professora especializada. Mas eu insisti que ele fosse para a escola igual todo mundo.

Então eu é que tive que ser a cuidadora dele. Fiquei por 1 mês indo e ficando com ele na escola, em sala de aula. Eu é que tinha que levar ele no banheiro, porque ele não consegue se limpar sozinho, não amarra o sapato sozinho. Coisas que são fáceis pra gente, para ele é muito difícil”.

Por causa disso, Patrícia teve que entrar na justiça para que o Estado fornecesse o que o Nicolas – e certamente outras crianças autistas – precisava. Ela teve vitória e, hoje, ele tem à disposição uma professora especializada em autismo. “Foi um divisor de águas na minha vida a ida dessa cuidadora para acompanhá-lo na escola. Ela é um amor de pessoa”, elogia Patrícia.

Adaptação mesmo na pandemia

Em 2020, por conta da pandemia, essa professora faz as aulas on-line com Nicolas em sessão exclusiva, sem a presença dos outros alunos. “Ele tem ido muito bem”, conta Patrícia. “Ele está no sétimo ano, tem conseguido acompanhar as matérias e é bem compenetrado em tudo que ele faz. Tenho um orgulho imenso, ainda mais considerando que só aos 8 anos é que ele voltou a falar“.

Se envolvendo na comunidade de pessoas com transtorno autista

A história da Patrícia e do Nicolas está ligada com outra história que nós já contamos aqui. É a trajetória da Clélia Santos, também de Bragança Paulista, que virou referência no município em virtude de sua luta pelos autistas. Confira aqui essa história.

Quando recebeu o diagnóstico de Nicolas, Patrícia conheceu Clélia e as demais famílias envolvidas na associação AMADAS.

“Conheci a Clélia numa reunião de mães de autistas. E ela foi a pessoa mais próxima que eu conheci que também era mãe de alguém com o transtorno. Foi através da Clélia e da associação que eu passei a enxergar a vida de outro modo. Ela não luta só pelo filho dela, ela é um pouco mãe de todos os autistas da cidade. Ela é uma pessoa engajada, que luta. Alguém que passou por momentos bem difíceis na vida dela e mesmo assim não abriu mão da causa. Então eu tenho por ela uma admiração e um carinho muito grandes”.

Hoje, Patrícia diz que faz questão de participar de todos os eventos da AMADAS. Lá as mães se ajudam mutuamente. “Hoje em dia eu já consigo ajudar as outras mães, porque eu já não tenho aquelas dúvidas que eu tinha. Então, quando aparece uma nova mãe na sede, assim como eu cheguei quando a associação era só a pessoa da Clélia, eu já consigo dar uma palavra de força e de ânimo. Não posso dizer que é fácil ter um filho autista, mas cada dia é um aprendizado novo“, conclui.

‘Oi, eu sou o Nicolas’

Em certo momento da entrevista, o próprio Nicolas apareceu para nos dar boas vindas. Por isso, por tamanha inocência, carinho e amor, nós creditamos que as palavras espontâneas dele merecem ser trazidas para encerrar esta matéria:

“Eu fiquei muito feliz de entrevistarem minha mamãe. A minha mamãe sempre corre atrás das minhas coisas, dos meus direitos, eu sou muito grato a ela. Beijos, Deus abençoe!”

Gostou de ler esta história? Emocionante, não é? Outras pessoas provavelmente vão se emocionar, assim como você. Então, que tal compartilhar com os amigos e com a família? Isso com certeza vai nos inspirar a conhecer mais e mais pessoas da comunidade autista no Brasil.

E se você está passando pela primeira vez aqui no site e gostou do nosso conteúdo, está convidado a curtir nossas páginas nas redes sociais. Estamos lá no Instagram e no Facebook a fim de te contar todas as novidades em primeira mão.

Então, até a próxima! =)

***

Referências bibliográficas e a data de acesso:

1. Drauzio Varella – 01/10/2020

2. Mãe me quer – 01/10/2020