Mães de autistas: qual a visão delas sobre o acolhimento na sociedade?
Postado por Autismo em Dia em 05/maio/2020 - 24 Comentários
Dedicamos o texto de hoje aqui no Autismo em Dia a todas as mães de autistas. Fomos conversar com elas para entender qual é a visão que elas têm sobre o acolhimento na sociedade. Portanto, tudo que acontece de bom e também o que poderia melhorar.
A vida de uma mãe, por si só, já tem seus próprios desafios. Em nossos dias, são poucas as mulheres que podem se permitir parar de trabalhar para se dedicar exclusivamente à maternidade. Agora imagine uma mãe cujo filho ou filha precisa de cuidados constantes, tem uma série de limitações e demanda não um, mas vários tratamentos. Assim é a vida das mães de filhos autistas.
Mas, afinal, na prática, quais são os verdadeiros anseios dessas mulheres? Continue com a gente para descobrir.
Fonte: Envato – bluejeanimages
Índice
Grupos de apoio a mães de autistas
Talvez a grande deficiência hoje, no Brasil, sejam os espaços sociais de apoio às mães de autistas – assim como às famílias de pessoas com outros transtornos. Nas cidades onde a situação de vida é um pouco melhor, pode ser que você encontre locais cedidos por prefeituras ou mesmo grupos privados que se reúnem de maneira independente.
Mas em locais menos privilegiados, resta, a muitas mães, a internet como forma de encontrar com pessoas que estejam passando por situação semelhante.
Autismo: uma grande comunidade nas redes sociais
No Facebook, por exemplo, existem dezenas de grupos que reúnem pessoas com TEA, pais e mães de autistas, familiares e demais pessoas interessadas no tema. São espaços democráticos que rompem a barreira da distância e torna real a conexão entre pessoas que têm muito a acrescentar umas às outras.
Não é à toa que os números são enormes: o grupo Tudo Sobre Autismo reúne, sozinho, mais de 71 mil participantes. Outro desses, o Mães de Autistas, soma quase 60 mil pessoas.
Nesses grupos há desabafos de todos os tipos. Uns compartilham vídeos e fotos de si ou do seu parente com transtorno do espectro autista fazendo uma série de coisas diferentes – principalmente quando é um novo aprendizado ou conquista; há também aqueles que pedem ajuda de outras pessoas para resolver alguma questão que tenha ocorrido com seu filho, como problemas do sono, comportamentos agressivos ou introspectivos, entre outros.
Há também as mães que aproveitam para relatar problemas familiares como desgaste no casamento ou a decepção de não encontrar apoio nas pessoas que vivem dentro da própria casa 🙁
É muito interessante também notar que, nesses grupos, o papel da mãe não se limita apenas às fases da infância e da adolescência. Muitas mulheres expõem a realidade de seus filhos autistas já adultos, o que só reforça como ser mãe de autista vai muito além das preocupações com apenas com a infância e adolescência.
Fonte: Envato – simonapilolla
Mães de autistas: anseio por uma sociedade mais acolhedora
A realidade que temos mostrado do autismo no Brasil aqui no Autismo em Dia é ainda muito recente e tem muito a ver com os avanços da Lei Berenice Piana, aprovada em 2012. Essa lei possibilitou que autistas tivessem os mesmos direitos garantidos às pessoas com deficiências.
A isso, soma-se a explosão dos meios de comunicação, que estão cada vez mais baratos e democráticos – que certamente fez com que o transtorno ficasse conhecido e compreendido por mais pessoas.
Onde a sociedade pode – e deve – melhorar
Mas ainda há muito o que ser conquistado, principalmente no que diz respeito a políticas públicas e respeito das pessoas. Listamos abaixo algumas das mais recorrentes reclamações de mães de autistas:
- A educação precisa de atenção – no Brasil, onde o sistema educacional em geral tem falhas graves, traz ainda mais desafios para alunos com necessidades específicas. Alguns defendem escolas ou turmas adaptadas, mas as poucas que existem são caras, inacessíveis para a maioria das famílias. Por outro lado, a inclusão na escola regular – principalmente para os autistas mais funcionais, pode ser interessante, mas ainda assim necessita de adaptações, que quase sempre não existem. Nem sempre a escola está preparada para lidar com as situações delicadas de uma criança ou adolescente autista.
- Sobra julgamento e desrespeito – mães de autistas alertam: não querem que seus filhos sejam julgados por serem diferentes e nem tratados como coitadinhos.
- Não existem campanhas de conscientização o suficiente – é preciso que mais pessoas não-autistas ou que não possuem familiares autistas entendam o que o transtorno é, e também o que ele não é.
- Faltam políticas públicas – a Lei Berenice Piana é boa, mas sozinha não resolve todo o problema. É preciso que governos e prefeituras se mobilizem para estudar o espectro autista e promover ações concretas em escolas, hospitais e áreas públicas que melhorem a qualidade de vida e apoio às famílias de um autista.
- É preciso mais apoio dos familiares em primeiro lugar – basta alguns minutos de leitura nos grupos citados acima para saber que, mesmo que pareça algo desumano, ainda há familiares próximos que perdem a paciência, julgam e fazem pouco daquela pessoa com autismo.
- Morosidade na Justiça – Por estar protegido sob uma série de leis, tanto os pais como o filho autista tem direito a uma lista de benefícios. Mas muitas mães reclamam que não há celeridade quando se faz necessário reivindicar algum benefício. “Às vezes, se não tiver assinatura de um promotor, você não resolve nada”, disse uma mãe num grupo sobre autismo nas redes sociais.
Mães de autistas: histórias reais
Nós fomos conversar com quatro mães de autistas que já contaram suas histórias aqui no Autismo em Dia, para saber o que elas pensam sobre o autismo na sociedade. A partir de suas experiências pessoais, elas nos mostram abaixo seus pontos de vista.
Fonte: Arquivo pessoal cedida por Jaqueline Lobo
Jaqueline Lobo – Rio de Janeiro, capital
“Ainda há um caminho longo a percorrer. Existe um déficit muito grande dos governos em relação às crianças especiais, principalmente na questão dos professores, que não estão preparados. Provavelmente isso ocorra porque ainda há muitas dúvidas sobre o comportamento dessas crianças, sobre como tratá-las. Mesmo nós, como mães, às vezes erramos. De vez em quando eu mesmo me pego me comunicando com o meu filho como eu faria com as outras pessoas, mas aí me lembro que ele tem o próprio jeito.
Nós, que cuidamos dos autistas, precisamos muito de ajuda. Falou-se muito na quarentena (por conta do COVID-19), mas quarentena para mim já é rotina. Há muito tempo que não tenho uma vida social. Eu não saio muito de casa pra me resguardar, porque não quero ver meu filho sendo colocado de lado.
Por mais amor que nós pais tenhamos, se a gente não estiver estruturado emocionalmente a gente não consegue cuidar dessas crianças. Vejo muitas mães enfrentando sozinhas. E o único apoio delas são os grupos na internet, onde elas pedem ajuda, muitas vezes até financeira.”
Jaqueline é mãe do Rafael, de 8 anos. Leia mais sobre a história deles aqui.
Fonte: Arquivo Pessoal – Foto cedida por Márcia Regina Laurindo
Márcia Regina – Curitiba, Paraná
“Muitos dizem isso, mas não dá pra ignorar: precisamos de compreensão, gentileza e respeito. Já passei por situações constrangedoras, como ele tomar inocentemente o lanche de alguém, quando ‘desviamos o olhar’. Ele pode gritar ou ficar agitado em ambientes com muito movimento. Não é birra, nem má educação, nem faltam ‘uns tapas’ como já ouvi. Precisamos de empatia e conscientização sobre o autismo, para que nossos passeios, que são raros, sejam leves e agradáveis.
Sou divorciada e moro só com meu filho autista e minha filha do meio. Por isso sinto falta de assistência doméstica mesmo. Essa semana o meu chuveiro estragou – algo simples para a maioria das pessoas – mas para quem tem que contar sempre com alguém para supervisionar o filho autista, é um problemão. Dessa vez, contei com minha filha do meio para ficar com ele, já que está em casa em tempo integral, de quarentena. Mas, geralmente, eu lido com essas coisas sozinha, pois ela está trabalhando ou estudando. Acontece que eu também trabalho, e essas coisas da casa sobrecarregam. Principalmente porque nossas agendas são sincronizadas, já que eu não tenho com quem deixá-lo. Gostaria de ter ajuda nesse sentido, ter a solidariedade das pessoas, a disposição em perguntar como vai o cotidiano e se há algo em que podem ser úteis.
Nosso Estado falha quando o assunto é educação especial. Precisamos de escolas públicas preparadas para lidar com o autismo, especialmente para aqueles que têm comorbidades e baixo grau de funcionamento. Ambientes onde os autistas possam se desenvolver, considerando suas necessidades individuais. Uma escola que tenha fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia e psicoterapia, para começar.”
Márcia Regina é mãe do Nátan, autista com grau severo de 16 anos. Nós já contamos a história dele como um dos proTEAgonistas. Clique e confira.
Fonte: Arquivo pessoal cedida por Eloá Alves
Eloá Alves – Araxá, Minas Gerais
“Na psiquiatria (área que Eloá estuda), eu vejo que tem aumentado muito os casos de depressão e ansiedade pelo medo do futuro. E esse medo entre mães de autistas é quase unânime, porque nossos filhos são vulneráveis. Isso causa um acúmulo de medo. E a mãe sempre se dá 100% pro filho e muitas acabam não cuidando muito de si. As emoções dessas mães, em vez de serem postas para fora, ficam internalizadas.
Além de trabalharmos fora, a carga materna redobra por sermos também um pouco terapeuta e um pouco professora. Muitas vezes a sociedade presta atendimento ao filho e se esquece da mãe.
Aqui em Araxá, vejo surgir alguns movimentos bons, mas o alcance ainda é muito pequeno, porque focam nos filhos. Agora por conta da pandemia, vejo mães ficando desamparadas por desemprego e divórcios. Ainda que algumas entidades estejam se mobilizando para oferecer cestas básicas e ajuda material, estão esquecendo que também precisam de apoio psicológico. Sinto falta de as associações pensarem nisso.
As mães precisam de um espaço onde possam chorar, colocar para fora o que sentem e pensar o que vão fazer a partir de agora, com as incertezas. Quem ajuda a mãe a recuperar seu emocional, pode promover muitas mudanças. As consequências de uma mãe bem cuidada é um filho bem cuidado e mais feliz.”
A história completa de Eloá e seu filho Paulo Antônio, de 7 anos, é um grande exemplo. Leia mais aqui.
Fonte: Arquivo pessoal cedida por Geralda Aparecida
Geralda Aparecida – Divinópolis, Minas Gerais
“Falta a compreensão das pessoas. Meu filho, por exemplo, se assusta na rua com barulhos de caminhões e motos e começa a gritar. Quando a criança é pequena, as pessoas até relevam, mas no caso dele, que já é adolescente, todo mundo nota. E a gente percebe, muitas vezes, o olhar de crítica, risadinhas, comentários.
Aqui em Divinópolis não temos nada que ampare os autistas ou as mães. Eu tenho alguns grupos no WhatsApp, mas todas as mães dizem que sentem falta de um espaço onde possamos nos reunir presencialmente. Porque muitas vezes a própria família isola e elas se sentem sozinhas.
Na internet encontramos muitos grupos, mas precisamos de ações que tornem isso tudo mais real.”
Geralda é a mãe do Frank, um menino que encanta a internet com seu carisma. Leia mais sobre eles aqui.
Ainda que a realidade esteja longe do ideal, nós acreditamos que cada atitude conta para tornar o mundo dessas famílias melhor. Algumas coisas você pode fazer agora mesmo, enquanto lê esse texto, como manifestar apoio em grupos, perguntar a uma mãe como ela está, ou mesmo compartilhando com seus amigos informações que ajudem a espalhar que autismo não é doença, mas o preconceito sim.
Desejamos que nesse dia das mães, todas as mães de autistas sintam-se acolhidas e representadas pelo Autismo em Dia 🙂
Continue navegando pelo nosso site e descubra outras histórias maternas inspiradoras!
“O Autismo em Dia não se responsabiliza pelo conteúdo, opiniões e comentários dos frequentadores do portal. O Autismo em Dia repudia qualquer forma de manifestação com conteúdo discriminatório ou preconceituoso.”
Parabéns pelas matérias, e muito obrigada pela carinho e pela delicada de expressar cada situação pela qual todas as mães com seus anjos azuis vivem.
Nós quem agradecemos por dividir conosco seus desafios e conquistas Jaqueline. A história de vocês é linda e nos orgulha muito poder compartilhar um pouco dela por aqui!
dilmavedo44@gmail.com
Muito boa a matéria mas nós mães de autistas adultos precisamos de mais atenção pq continuamos a lhe dar com crises é temos que o tempo todo dizer que são capazes .
Obg muito importante esse apoio
Oi Dilma, alegra nossos corações saber que o conteúdo que compartilhamos por aqui serve de apoio para outras mães. Volte sempre! Adoramos visitas. Um abraço!
Boa noite para todos, tbm sou mãe de um adulto jovem com Autismo, meu filho tem 20 anos, e minha preocupação e angústia é como algumas mães colocaram na entrevista… Reforçando a deficiência que temos quanto a educação de forma adaptada, profissionais não capacitados nas escolas, centro de tratamento multidisciplinar na rede pública não existe, e qdo tem não atende a demanda… Sabemos que políticas públicas pra abraçar nossas pessoas com Autismo em Municípios e Estados deixam a desejar, qdo falo de adultos com Autismo é muito grave a situação. E quando falamos de Centros de apoio pra mães ou família só a misericórdia, pior!! Agora temos que ter sim, esperanças!! Porque somos cada vez mais uma comunidade em crescimento, portanto devemos nos posicionar e reinvindicar os direitos dos nossos filhos que são cidadãos como qualquer pessoa típica. Cada mãe ou responsável de pessoas com Autismo não se calar e lutar pelo direito que é pra todos, seja, na educação, saúde ou qualquer política pública de direito ao cidadão. É com esse sentimento que teremos êxito na nossa luta, porque eu acredito que existe sim uma luz no final do túnel, que Deus nos dê forças e coragem todos os dias, amém ? OBS: Recife/PE.
Uau Elizabeth! Seu depoimento é tão forte e verdadeiro. As crianças têm várias dificuldades quando o assunto é assistência multidisciplinar, mas quando esse assunto chega nos adolescentes e adultos, o cenário parece ser ainda mais difícil! De todo modo, ficamos contentes com sua disposição e coragem para lutar pela causa. Isso fortalece outras famílias e também nos motiva a continuar compartilhando mais histórias reais e conteúdos de conscientização do autismo. Muito obrigada pela visita. Volte sempre e conheça também nossas redes sociais. Um abraço bem forte em você e no seu jovem rapaz =D
Na vdd não tenho tea em casa.
Mas estou dando aulas particular para uma tea.
Creio que vai ser desafiador mas não impossível.
Oi Claudinea, ficamos tão felizes quando encontramos profissionais da educação como você, que buscam entender as famílias e entregar o melhor de si para os autistas. Torcemos para que outros professores sigam o seu exemplo. Em nome de todos os autistas e familiares, nosso muito obrigada. Esperamos te ver aqui mais vezes?
Com certeza eles poderiam ter um pouco mais de respeito pois somos todos diferentes.
Oi sou mãe de um menino autista leve com 4anos de idade,tudo que foi exposto aqui realmente é oque vivenciamos.Ate mesmo eu que sou casada vejo os cuidados do meu filho a maioria das vezes feito pois mim.Nao que eu reclamo mas como vi aqui as declarações ,muitas mães ficam esgotadas ,não cuidam de si ,eu ,por exemplo fiz isso até que um dia tive uma crise de ansiedade ,não comia direito,não dormia , minhas forças foram acabando,fui internada pensei que tava morrendo do coração .Mas com a ajudas de especialistas eu fui bem cuidada ,tomo medicamentos e estou muito bem graças a Deus ,por isso é importante sim cuidarmos de nós pois nossos filhos ????????precisam muito de nós ??????a todos desse grupo , espero ter ajudado um pouco ??♥️
Oi Tatiane, seu depoimento é muito forte e verdadeiro, agradecemos por se abrir com a gente, nós temos certeza que muitas outras mães vão se identificar com você, assim como se identificou com as mamães que convidamos para contar as suas histórias! Nós sempre trazemos depoimentos reais porque acreditamos que compartilhar experiências fortalece as famílias. Um grande abraço, volte sempre aqui no blog ?
Olá não tenho TEA na família, mas sou professora atuo na Sala de Recurso Multifuncional. Sou apaixonada por inclusão, e a criança autista na minha vida profissional foi um desafio ao qual tive que derrubar muitas barreiras e deixar velhos paradigmas se quisesse ajudá-los. Tive um aluno TEA sem comunicação verbal, mas conseguimos nos comunicarmos por LIBRAS!!! Como eles são verdadeiros e sensíveis, pois acreditem eu não escolhi o autismo foi o autismo que me escolheu. Todos que tem contato com uma criança TEA sabe que eles são sensíveis e, muitas vezes não aceitam o outro. Por isso que digo eles me escolheram. Graças a Deus conseguir ter um bom resultado com ele. No período de atendimento ele aprendeu alguma atividade da vida diária… O que mais me marcou foi ele ter conseguido utilizar uma colher e se alimentar sozinho. Vocês não tem ideia da minha alegria!!! Acredito que tem sim… Enfim, são tantos momentos ímpares que vivi e vivo com os “proTEAgonistas” que tomo a liberdade de usar o termo de (Márcia Regina).
Que comentário doce Leonira, muito lindo ver o carinho e vibração pela conquista do seu aluno ?
Volte mais vezes!
Olá sou Aline, mãe de um menino de 3 anos, que estamos quase fechando o diagnóstico de Tea. Sei que não seria fácil, mas estou sem chão, estou sem saber como agir com ele, saí do meu trabalho para dar início as intervenções, mas estou tão mal… Nao vejo a hora de vê ele falando para melhorar a nossa comunicação.
Oi Aline, como você está? Esperamos que nosso blog seja um bom espaço para seu aprendizado e também que se sinta fortalecida. Esse é um momento realmente bastante delicado. Indicamos a leitura do nosso e-book de acolhimento: https://materiais.autismoemdia.com.br/cartilha-autismo
Deixamos aqui nosso abraço cheio de forças e coragem.
Preciso de uma ajuda.Meu nome é Edna Etelmeia Arraes Ribeiro, sou aluna do curso de psicologia da Fundação Hermínio Ometto (FHO) e estou realizando uma pesquisa intitulada “A visão da família sobre o autismo: dificuldades enfrentadas e estratégias utilizadas” orientada pela professora Drª Thais Ramos de Carvalho.
O estudo será online e envolve o preenchimento de um questionário com duração de, aproximadamente, 15 minutos.
Caso queira participar é só clicar neste link (ou copiá-lo em seu navegador) e responder ao questionário:
https://docs.google.com/forms/d/1ELoXiJA6S6hH4TTwCVPByMhAqmxAQ3yf_5bZruUxGL4/edit?usp=drive_web
Caso não seja um possível participante, você pode compartilhar este convite com alguém que conheça e se enquadre nos critérios de participação.
Caso você tenha alguma dúvida, pode entrar em contato por meio do e-mail, ednaetemeia@alunos.fho.edu.br
Obrigada.
Olá, sou mãe de uma menina de 7 anos. Recebemos o diagnóstico de TEA há dois anos e desde o começo ela faz acompanhamento com fono e psicólogo. A escola também foi informada, assim como recebeu os laudos. Sinto que a instituição tenta, pedagogicamente, fazer o possível para que minha filha tenha uma educação de qualidade de acordo com suas necessidades. Porém, ainda sinto pouco preparo na questão da convivência com as outras crianças. Minha filha reclama algumas vezes que não tem com quem brincar, ou que as colegas falam da letra dela (que ainda está sendo desenvolvida, no ritmo da minha pequena). Isso me entristece profundamente. Já fiz reuniões na escola para falar sobre isso, porém, até agora nada foi resolvido. Sinto-me desgastada algumas vezes, e com vontade de mudar minha filha de escola. Ela adora estudar lá, porque é a única escola que conhece (estuda lá desde os anos), mas se essa situação não mudar, infelizmente terei que mudá-la (e arcar, juntamente com ela, dos sentimentos e dificuldades que virão com essa mudança). Eu já chorei (inclusive na escola em frente a professor e orientador) diversas vezes. Quero fortalecer minha filha para que ela consiga passar por essas situações de forma menos dolorida, mas esse é um trabalho árduo e que está me consumindo aos poucos (mesmo com o apoio da psicóloga). Eu não vou desistir de ver minha filha feliz, com amigos de verdade que a respeitem com suas potencialidades e dificuldades.
Olá Maria, obrigada por dividir conosco um pouco da sua experiência. Esperamos que o blog de alguma forma possa ser um espaço para você se fortalecer e que se sinta acolhida por aqui. Deixamos nosso abraço corajoso para você e sua pequena ?
Muito necessário vocês abordarem esse fato,pois nós mães de autistas somos sim muitas vezes pouco amparado,e o pior de tudo pela nossa própria família,pais e irmãos que não se importam com a nossa dor, enfim muito bom o conteúdo e serve de lição para refletirmos e pensarmos como agir frente a essa realidade que nós mães estamos inseridas.
Obrigado pelo seu comentário, Valéria! 💙
Sou mãe de um garoto autista de 16 anos, desde a pandemia q ele não tem mais um acompanhamento, foi paralisado na época, mas depois não conseguir mais inscreve-lo em programas sociais da minha cidade. Sou muito angustiada, me sinto impotente, preciso muito de ajuda!
Olá! Michele, é indispensável que seu filho seja atendido por um psiquiatra e um psicólogo especializado em TEA. Com a ajuda profissional adequada, é possível fazer progresso nessa questão.
Um abraço!
sou mãe de um TEA Ele tem 2anos e 70 messes Ele tem seletividade não como qualquer alimento a escola ñ pode fica com Ele Eu ñ sei que fazer ñ tenho com quem deixa pra trabalhar ta muito difícil a escola
ñ mim deu né opção
Olá, Graciete. Sentimos muito por essa situação. É importante manter contato próximo com a escola para seguirem tentando fazer as adaptações necessárias para ele. Esperamos que de tudo certo. Um abraço. 💙