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Postado por Autismo em Dia em 31/out/2019 - 30 Comentários
A primeira história dos nossos proTEAgonistas aqui no Autismo em Dia vem da região Sul do país, lá de Curitiba. Nátan vive com autismo severo, associado ao diagnóstico de epilepsia. Hoje ele tem 16 anos e já são 6 anos sem crises! Quem conta toda essa história aqui no Autismo em Dia é a irmã mais velha dele, Tamara (32).
Índice
O Nátan nasceu numa madrugada de primavera muito agradável. Ele se desenvolveu normalmente nos primeiros anos, por isso nunca imaginamos que aquele bebê fofo, risonho e rosado pudesse mais tarde ser diagnosticado com algum tipo de condição especial, muito menos com autismo severo.
Lembro-me de como aos 6 ou 7 meses ele fazia gracinhas comuns dessa fase, do tipo fazer positivo com os dedinhos gordos e mandar beijinhos sob nossos pedidos insistentes.
Outra lembrança importante está situada perto de seus 11, talvez 12 meses de vida, quando ele, ainda sem andar, ganhou de mim um doce de amendoim, desses de mercearia (nessa época não se falava tanto sobre a relação delicada entre o açúcar e a primeira infância, por isso por favor perdoem minha ignorância), foi quando pra mim, houve o primeiro sinal. Um engasgue.
Talvez eu considere esse o primeiro sinal porque a cena me marcou muito mesmo, sabe? E também porque aconteceu mais ou menos na mesma fase em que ele deixou de fazer as coisas que fazia antes. Lembro como esse engasgue foi assustador. Por exemplo, me lembro que era um dia de sol, e que eu estava fazendo um bolo, me recordo de derrubar um saco de 5 kg de trigo no chão, diante da cena. Nessa época não tínhamos nem mesmo a mais remota desconfiança de qualquer coisa fora do que chamam de “padrão”, por isso era difícil desconfiar. Não conhecíamos o espectro, muito menos o autismo severo.
Hum… por exemplo as gracinhas: repetir nossas caretas, sons com a boca, sabe? E principalmente o equilíbrio. Ele se sentava e do dia pra noite “desaprendeu”. Era estranho, pois a expectativa era que ele evoluísse, de se sentar, para se arrastar, depois engatinhar, ficar em pé, e finalmente caminhar.
Mais ou menos nessa mesma época, ele teve uma febre absurda, muito alta, e lembro dos meus pais correndo pra lá e pra cá com o neném de 1 ano (que não sabia sentar) direto para o hospital. Investigaram meningite e tiraram líquido de sua coluna. Minha mãe aproveitou para contar da regressão “o menino sentava, mandava beijo pra gente, coisinha mais linda, faz um tempinho parou, o pediatra disse que é normal essa oscilação, mas eu num sei não, doutor”.
Não era meningite, e aparentemente, não era nada. Foi medicado para a febre, voltou pra casa. Com algum esforço ele reaprendeu a sentar-se. Mas estava bem longe daquela evolução esperada para uma criança daquela idade.
Eu acho que na época havia muito menos informação sobre o tema do que hoje em dia, mas avalio que a investigação demorou mais do que deveria. Minha mãe ia de pediatra em pediatra atrás de uma resposta. Mas era sempre algo como “está tudo bem, o menino está saudável, tem criança que demora para andar mesmo”.
Pessoas da família davam seus diagnósticos, por exemplo: “piá é mais lerdo mesmo”. Outras sugeriam tratamento (para fala, que a propósito também estava atrasada) “põe um pintinho pra piar na boca dele, vai falar tanto que vocês não vão aguentar o falatório”.
Não. Com simpatia do pintinho ou sem ela, nosso menino não aprendeu a falar. Nem aos 2, nem aos 3, nem aos 4 anos. Hoje ele tem 16. Não fala. Nenhuma palavrinha sequer. O que é bastante comum num quadro de autismo severo. Entretanto, nos comunicamos pelo seu sorriso de contentamento e seus resmungos nervosos quando algo o desagrada.
Ele finalmente começou a andar ali perto dos 4 anos. Um pouco depois do diagnóstico. Um diagnóstico duro, frio, desprovido de empatia ou humanidade. Conto mais sobre isso depois, se vocês quiserem. São tantas coisas!
Sim, descobrimos a epilepsia antes do autismo severo, na verdade. Algum tempo depois do episódio da febre inexplicada que contei agora pouco, o Nátan nos deu o primeiro grande susto. Era noite, meu pai como sempre estava trabalhando. Minha mãe dormia com Nátan no quarto do casal. Eu e a Taline (minha irmã do meio), dividíamos um outro quarto. Do ladinho do deles.
Dormíamos, mas pude ouvir minha mãe dizer de uma forma branda, num gemido quase sufocado nossos nomes: Tamara. Taline. Tinha algo de muito estranho no tom de voz dela, era seco, dolorido, esquisito. Nunca mais ouvi ela me chamar daquela forma. E nunca mais quero ouvir também.
Como que por um milagre, levantei correndo e assustada (eu geralmente acordava mais irritada e brava por ter sido despertada, típico de adolescente). Fui até o quarto, acendi a luz e me deparei com a cena mais arrepiante de toda minha vida até aqui.
Ela estava pálida, quase imóvel. Como numa espécie de choque. Nátan jazia em seus braços muito mais imóvel, infinitamente mais pálido. Olhos arregalados e ao mesmo tempo apagados. Sem vida. Eu tinha certeza que estava morto. Era muito assustador.
Para tentar dar alguma ideia de quão esquisita era aquela cena: minha mãe nunca foi do tipo que fica parada. Ela é do estilo desesperada mesmo, se alguém cai, ela corre, berra, sacode o ser humano em apuros e começa a clamar por socorro. Ali estava aquela mulher enérgica tomada por um desespero totalmente desconhecido por nós. Ela estava apática. Vazia. Aterrorizada.
Então, o carro estava na garagem, mas na época nenhuma de nós sabia dirigir. Eu saí do quarto em desespero. Assumi a persona da dona Márcia em modo alerta, berrando, acordei os vizinhos, fomos socorridos e corremos para o hospital com um quase sem esperanças Nátan no colo.
Era uma crise epiléptica. Diferente do que nós todos conhecíamos como tal, uma crise de ausência, que foi rapidamente controlada. Foi só então que começou a jornada de investigação do menino que desaprendeu a fazer gracinhas e se engasgava com muita facilidade agora.
O diagnóstico não veio de uma vez só. Mas o primeiro baque foi no meio de uma consulta “de rotina” com um neurologista que na época tratava as crises de convulsão. Até então, pra gente, estávamos tratando uma epilepsia isolada, não tínhamos dimensão de qual era condição estávamos lidando. Não conhecíamos nada sobre o TEA, muito menos sobre o autismo severo.
Ao perguntar sobre a futura “normalização” do comportamento do Nátan, ouvimos de um médico já irritado com a quantidade de gente na sala e com a nossa descarada ignorância: “O menino não é normal não. Vai ser assim pra sempre. Não vai falar, não vai dirigir, não vai casar. Não tem jeito. Também não tem cura”. Sem investigação, sem exames, portanto, como sabemos agora, sem muito conhecimento sobre o autismo.
Saímos do consultório assim: um pai triste, uma mãe incrédula e brava, uma Taline confusa, uma Tamara em pedaços. Lembro vagamente de uma discussão entre meus pais. Minha mãe fervia de ódio pelo meu pai ter “acreditado no maldito do médico”.
Eu queria mesmo estar mais na energia da minha mãe, sabe? Xingando o médico e desacreditando do diagnóstico enviesado. Mas a verdade é que algo em mim dizia que a partir daquele dia, viveríamos os 5 uma realidade completamente nova. De fato, foi o que aconteceu, neurologistas e neurologistas depois, veio o CID. Transtorno Global do desenvolvimento (Autismo severo) + Epilepsia.
Mas apesar de tudo isso, as coisas não são só perrengues e lágrimas. Pelo contrário. Nossa vida é muito alegre. O Nátan é muito alegre: carinhoso, amável, doce e gracioso.
Ah! Ele é lindo, rs. Meu irmão é muito mais do que seu diagnóstico de autismo severo, sabe? Muito mais do que suas limitações. Ele nos presenteia a cada dia com histórias hilárias e encantadoras, ele faz nosso coração aquecer com suas grandes pequenas evoluções.
Ele dá o melhor beijo babado do mundo. Dá a gargalhada genuína mais maravilhosa que já ouvi. Ele aprecia nossos quitutes com o apetite mais gostoso de se ver. O Nátan é o amor das nossas vidas. Ele está em todos os nossos planos, ele nos dá exemplo, nos dá forças, orgulho e gratidão.
A sua existência preenche e ilumina. Espero poder compartilhar por aqui algumas das engraçadíssimas histórias que vivemos juntos. Hoje, já não tão próximos, pois saí de casa aos 24 e casei aos 28. Mas ainda assim numa convivência carinhosa e sempre cheia de aventuras. Nátan é o nosso presente de deus, como significa seu nome. O presente que me traz a inigualável experiência de amar sem medidas. Sem fronteiras. Sem segundas intenções.
Amar e ser amada dentro de um espectro azul da cor do céu!
…….
Que história linda não é? Nós ficamos muito contentes em conversar com a Tamara. É sempre muito emocionante ouvir as histórias do nosso público sobre o tema. A amplitude do espectro faz com que conheçamos uma diversidade incrível de pessoas!
Se você é autista ou tem um autista na sua vida e deseja compartilhar um pouquinho da sua história conosco, escreva para o Autismo em Dia. Ficaremos muito felizes em ouvir e contar pro mundo a sua experiência azul.
“O Autismo em Dia não se responsabiliza pelo conteúdo, opiniões e comentários dos frequentadores do portal. O Autismo em Dia repudia qualquer forma de manifestação com conteúdo discriminatório ou preconceituoso.”
Que hitoria mais linda que exemplo de amor puro e genuíno, Deus abençoe grandemente ao Natan e sua família ?????
Ficamos contentes que você gostou Rosinei, nós nos inspiramos muito na história do Nátan para dar mais visibilidade aos autistas severos aqui no blog! Volte sempre 🙂
Linda demais!!!Li todinha ,amei. Tenho um neto que tem uma síndrome raríssima !!E’a alegria da casa !!Tem 10 aninhos!!!seu nome é Sean mora no Canadá!!!Amo demais!!!
Oi Luzia, que bom que gostou de conhecer a história do Nátan 🙂
Muita saúde e um abraço especial do Autismo em Dia para você e para o Sean!
Amei o relato e me identifiquei em alguns momentos. Só quem têm filho (a) ou: irmão (ã) neto (a), sobrinho (a),… Sabe todos os altos e baixos que passamos, experiências vividas, que não dá pra ninguém saber do que se trata. Parabéns pelo acolhimento em família, isto é muito importante. O pior é a não aceitação começando na família, e quanto mais próximo, pior é.
Oi Maria, ficamos contentes que as histórias contadas aqui toquem o coração de outras famílias também! Volte mais vezes em nosso blog! Um abraço 🙂
Oi Maria, obrigada pelas palavras tão carinhosas. Realmente, é um universo que só quem vive pode entender! Beijinhos
Q historia linda eu me vi no lugar dessa mãe parece q escreveram o q aconteceu com migo e com meu filho ryan foi dessa maneira q eu descobri sobre o autismo do meu filho e à doença rara q ele tem q é síndrome de landauklefer às crises de epilepsia está controlada graças à Deus
Oi Alessandra, quem bom ter você por aqui. É muito interessante quando encontramos histórias que se conectam com a gente né? Tenho certeza que a família do Nátan vai se sentir muito feliz em saber que a história deles chegou até você. Um super abraço em você e em seu garoto!
Lindo amei conhecer está historia, o meu filho tem 4 anos e foi diagnosticado com autismo leve a um ano, lêr estás histórias nós deixam fortalecida para seguir em frente… mome
ntos difíceis existem, mais os alegres tbm e estão em coisas que para, alguns pode ser um simples sorriso, ou ainda consiguir pegar no copo de água sozinho sem ajuda… ou ainda chamar mãe… mais para nós e o mundo a alegria de nunca degistir…
Parabens para esta familia..??
Oi Claudia, que gostoso saber que a história do Nátan fortaleceu seu coração. É lindo ver que as coisas pequenas se tornam conquistas celebradas com tamanha alegria. Não é nada fácil, mas é uma experiência que só quem vive pode entender. Volte mais vezes aqui no blog e visite a gente lá no Facebook também. Um abraço =)
Amei a història do Nathan tenho um filho autista moderado de 4 anos, o diagnòstico so foi aos 3anos e tbem foi difícil até descobri hoje ele faz teràpia na APAE da cidade e peco a Deus pra que ele possa desenvolver cada dia mais.
Oi Celma, a gente fica tão feliz quando vocês elogiam os textos? Obrigada pela visita! Que bom que seu filho faz os tratamentos na APAE, nós estamos confiantes que ele vai evoluir muito ainda! Um abraço, volte mais vezes para ler outros textos e nos contar as novidades!
Sei bem o que vc passou Claudia pois passei pela mesma experiência com 25 anos quando minha irmã caçula chegou até os 2 anos e meio ele era “normal ” com pequenos atrasos na fala mais interagindo sempre conosco rindo brincando e dançando até que um dia ela Parou com tudo não falou mas anda mas com muita dificuldade mas é muito linda e ama música e é fã do Chaves ? hj ela tem 36 anos está cada dia regredindo mas pq agora tá até de fralda coisa q até 1 ano atrás não precisava mas é nosso pacote de amor foi diagnosticada aos 11 anos com autismo severo frequentou a ama até os 30 anos hj se recusa a ir mas é feliz do jeito dela as vezes é violenta mas com carinho conseguimos acalmar ela tenha fé e muita paciência .Boa noite
Oi Meire, nossa sua história é muito emocionante. Desejamos força e amor para você e sua irmã e ficamos alegres de saber que ela é feliz do jeitinho dela. E vamos combinar que Chaves é uma série muito divertida, ela arrasou na escolha, rs. Um abraço, volte mais vezes 🙂
Boa tarde fiquei muito emocionada com a história da Tamara pois tenho uma neta com 13anos Chama-se Lavínia ela tem autismo moderado,é nossa paixão nossa princesa,nós a amamos muito.
Oi Iara, ah que legal saber que você gostou da história! Nós também amamos conhecê-los ? Um beijão para você e para Lavínia! Volte sempre 🙂
Que lindo esse relato da irmã do Natan,me identifico um pouco com ela,tenho um autista de 33 anos, é severo, quem sabe qualquer dia desses conto a minha história com meu amado filho Gabriel.Ele é autista severo e tem Epilepsia.
Oi Aparecida, bem-vinda ao nosso blog. Vamos adorar contar sua história. Você deve receber uma mensagem nossa logo logo. Estamos ansiosos! Volte mais vezes!
É muito difícil so quem tem um filho autista severo sabe como é, o meu filho caio ( 14 anos) ele é agressivo com ele mesmo ,ele tem calo nos dois punhos quando fica nervoso demais ele morde ,a alegria dele é celular (YouTube) passa o dia todo assistindo adora andar de carro mais sua maior paixão é comer, tive que colocar cadeado na geladeira para o seu proprio bem ,eles tem uma inteligência inesplicavel mesmo não falando sabe se comunicar o que for de seu interesse ele da um jeito para que vc saiba o que ele quer ,as pessoas que vivem com autistas severos tem quer ter muito paciência ,o que eu mais peço para Deus, nós dar sabedoria e paciência todos os dia ,eu amo o meu filho
Oi Adriano, obrigado por contar um pouquinho da sua história. Que pena que o Caio tem episódios de agressividade e automutilação, já tentaram fazer ABA e terapia ocupacional? Esses tratamentos podem ajudar 🙂
Então ele gosta de Youtube e comida, esperto né? A equipe aqui do blog também ama essas duas coisas, rs. Um abraço em vocês dois, linda história ?
Que história linda,impossível não se emocionar tenho um filho autista também moderado com 9 anos,que Deus continue abençoando essa família.
??? Um abraço especial para você e seu garoto Cristineia!
Obrigada por compartilhar.
Mais que uma história… Uma experiência de vida. Trabalho com natação infantil com crianças TEA. Ele já fez natação?
Que bom que gostou da história Noely. O Nátan nunca fez natação, mas pelo que a família contou pra gente eles tem vontade de colocá-lo sim, pois ele AMA água! De onde você é?
É impossível não se emocionar… sou mãe de um lindo autista e lendo suas palavras me identifico muito com a forma linda e empática q vc descreve suas experiências com seu Irmão Natan… a aceitação o amor incondicional são as melhores e mas eficaz terapias para conseguirmos aprender com eles… parabéns por dividir com a gente sua linda história ….
Oi Adria, obrigada pela visita e pelas palavras ? Temos certeza que a família vai ficar muito feliz ao ler isso!
Tenho um filho autista que conversar com esta mãe eu não sei com fazer e o meu picicolo está me afetando
Oi Rejane, como você está? É normal ficar com o psicológico abalado, por isso seria legal um psicólogo comportamental para te ouvir e te apoiar ?
Tamara muito linda e emocionante sua história ,te mandei solicitação no Facebook.