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Postado por Autismo em Dia em 13/mar/2020 - 23 Comentários
“O autismo não tem cara”, uma frase que tem ficado cada vez mais popular, tanto nos bate-papos sobre autismo, quanto nas redes sociais. A afirmação já virou tema de diferentes iniciativas: de exposições fotográficas a camisetas. A expressão é mais que apenas uma frase, ela é sobretudo um pedido de ajuda. Um convite à conscientização e uma reflexão sobre as características físicas do autismo.
Hoje vamos discutir esse assunto levando em conta a dor de muitos autistas e mães em relação ao tema. Quais são os sentimentos e consequências de frases como “nossa, ele autista? mas nem parece”? Também vamos falar daquelas famílias cujos autistas podem ser reconhecidos de longe. Será que o autismo realmente não tem cara? Como devemos lidar com o tema? Descubra com a gente:
Índice
Por trás de cada pessoa que não tem cara de autista, existe uma pessoa com TEA que precisa de empatia, e uma família que luta diariamente para dar mais qualidade de vida e autonomia para ele. É preciso lembrar também que muitas mães ainda ouvem:” ah, isso é coisa da sua cabeça”. Afirmações assim, desvalorizam os sentimentos e sobretudo as necessidades dessas famílias.
Pais, cuidadores, crianças, adolescentes e adultos autistas passam por muitos desafios, por isso o fato de terem que reafirmar constantemente seu diagnóstico torna-se algo cansativo e frustrante, deixando-os ainda mais exaustos. ¹
Por outro lado, é comum que autistas moderados e severos sejam reconhecidos por conta de coisas como: expressão facial, postura corporal, manifestações verbais e estereotipias típicas. Sendo assim, a frase “autismo não tem cara” pode magoar. O autista que tem cara não existe? Quem luta pelos autistas com crises de agressividade ou que se automutilam? ²
Para essas pessoas, o tipo de comentário inadequado geralmente mora em outro lugar: “ah, ele é ‘desse jeito’ mas pelo menos deve ser bem inteligente né? ele aprendeu a ler com quantos anos? sabe tocar quantos instrumentos?” O estereótipo do autista gênio pega pesado aqui, pois apenas aproximadamente 10% dos autistas tem de fato alguma habilidade especial.
Para enfrentar essas questões, o caminho passa como sempre, pela conscientização do autismo. E aqui, estamos falando de conscientização de dentro pra fora (da comunidade autista para a sociedade) e de “dentro para dentro”, ou seja, da reflexão dos próprios familiares e autistas sobre a complexidade e diversidade de manifestações do TEA. Esse é o convite que queremos fazer quando escolhemos esse tema 😉
Talvez a discussão não deva ser sobre a “cara do autismo”, mas sobre a pessoa que tem o transtorno. Suas necessidades e a valorização de seus sentimentos e os da sua família. A preocupação deve ser sobre acolhimento e empatia. Sobre conscientizar a sociedade de que a aparência do autista não importa, que os pais de “autistas que não parecem autistas” não estão inventando história, que eles precisam ser apoiados. E também que nem todos os autistas são pessoas geniais, que suas características físicas fazem parte de sua identidade, e – muito importante – que todos eles precisam de suporte e terapias de apoio.
É essencial lembrar que o autismo é transtorno neurológico, não físico. Nenhum dos sintomas centrais do TEA é unicamente sobre características físicas, logo, os médicos não diagnosticam o distúrbio com base na aparência de uma pessoa.
Isso não significa que as características físicas do autismo não existam NUNCA. No entanto, a preocupação com elas deve importar somente para critérios que possam contribuir para o diagnóstico. De preferência, de forma precoce.
É sobre isso que vamos falar agora. Veja a seguir o que a ciência já descobriu nesse sentido, o texto foi traduzido do site autism.lovetoknow.com:
Embora o autismo não apresente nenhum sintoma físico oficial, existem algumas características físicas que podem levar médicos, pais e cuidadores a suspeitar que uma criança ou adulto esteja no espectro do autismo. Conhecer essas características pode ajudá-lo a ficar de olho nos sintomas de TEA.
Durante os primeiros meses e anos de vida de uma criança, toda visita dela ao pediatra inclui uma medida da circunferência da cabeça (perímetro cefálico). Esta é a distância ao redor da coroa da cabeça na sua parte mais larga, logo acima das sobrancelhas. O médico então compara a medida da criança com um gráfico de crescimento padrão para ver se a cabeça da criança é maior ou menor que a média e com que rapidez sua cabeça está crescendo. Uma cabeça que cresce muito rapidamente ou é significativamente maior que a média pode ser um aspecto físico do autismo.
Pesquisas mais recentes, incluindo um pequeno estudo de 2007 publicado no Journal of Child Neurology, também descobriram que a circunferência da cabeça de crianças com TEA aumentou mais rapidamente entre sete e dez meses do que seus pares neurotípicos. A taxa de crescimento da cabeça também superou o crescimento geral da criança neste momento.
É importante ter em mente que um tamanho da cabeça maior que a média ou um surto de crescimento na circunferência da cabeça não é um sintoma de autismo. Existe uma associação entre o tamanho da cabeça e o TEA, mas isso não significa que todos com uma cabeça maior estão no espectro. Também não significa que todo mundo com autismo tenha uma cabeça maior.
Se você estiver preocupado com a circunferência da cabeça ou crescimento de uma criança, converse com o pediatra. Ele ou ela pode avaliar a criança para determinar se existem sinais de alerta reais para distúrbios do espectro do autismo ou se a criança simplesmente herdou uma cabeça maior do pool genético da família. ³
Uma possível razão para a correlação entre uma cabeça maior e o autismo é a possibilidade de maior volume cerebral nesses indivíduos. Há pesquisas que sugerem que o volume cerebral, ou a quantidade de substância branca e cinzenta presente no cérebro, pode ser outra característica física de autismo. No entanto, também há pesquisas que sugerem que isso pode não ser verdade. Os médicos podem examinar o volume cerebral usando ressonância magnética (RM) e comparar a quantidade de substância branca e cinzenta presente em várias partes do cérebro com a média.
Nas últimas duas décadas, houve muita pesquisa sobre uma possível correlação. Um artigo de 2005 da JAMA Psychiatry descreve um pequeno estudo de crianças com e sem o transtorno do espectro autista. A ressonância magnética do cérebro dessas crianças indicou volume cortical cerebral significativamente maior em crianças no espectro. O córtex cerebral é a parte do cérebro que controla a linguagem e a memória das palavras. Houve vários estudos, incluindo um publicado em 2017 na revista Nature, que reforçam a ideia de que o cérebro de crianças com autismo pode ser maior que a média em áreas específicas em determinados momentos do desenvolvimento.
No entanto, um estudo de 2017 em Medicina Psicológica constatou que essa diferença no crescimento do cérebro pode depender da idade, pois não se aplica a todas as idades e sexos. Pode haver diferenças na taxa de crescimento cerebral em várias idades, mas os autores do estudo enfatizam que a estrutura cerebral não pode ser usada para ajudar a diagnosticar TEA. Pesquisas estão sendo realizadas em instalações como a Faculdade de Medicina da UC San Diego para determinar se a imagem cerebral será capaz de ajudar a diagnosticar o autismo.
Obter uma ressonância magnética do cérebro geralmente faz parte do processo de determinar se uma criança tem TEA. Geralmente, os médicos usam a ressonância magnética para eliminar outros possíveis diagnósticos, como paralisia cerebral. No entanto, é perfeitamente aceitável perguntar sobre o volume cerebral quando você receber os resultados.
Mais uma vez, a pesquisa não é sólida o suficiente nessa área para usar maior volume cerebral como uma ferramenta de diagnóstico para TEA. Ainda não se sabe muito sobre idade, sexo e outros fatores. ³
Ou seja, o diagnóstico é clínico, até o atual momento não existe um marcador neurobiológico específico para o diagnóstico de TEA através dos exames de neuroimagem.
Muitas pessoas têm algum grau de assimetria facial. Se você se olhar atentamente no espelho, poderá perceber que as coisas não são exatamente iguais nos dois lados do seu rosto. Um olho pode estar um pouco mais alto que o outro, ou sua sobrancelha pode não estar totalmente nivelada. Isto é normal.
De acordo com um estudo de 2015 no Dental Press Journal of Orthodontics, mais da metade da população mundial apresenta algum nível de assimetria. Existem evidências muito limitadas para sugerir que uma face assimétrica pode ser mais comum em pessoas com distúrbios do espectro autista.
O mesmo estudo de 2013 publicado no Journal of Autism and Development Disorders, que encontrou uma possível ligação com o número de espirais capilares e o autismo, também encontrou uma possível conexão entre a assimetria facial e o distúrbio. No entanto, o estudo foi pequeno, e os pesquisadores observaram muito mais pesquisas nessa área.
A revista Autism Research publicou um artigo em 2017, pedindo também mais e melhor pesquisa concebida sobre uma possível ligação entre autismo e características faciais. O artigo observou que os resultados foram variados em muitos estudos, mas isso pode ser uma área promissora, especialmente para alguns subgrupos de autismo.
Por fim, não há evidências suficientes para concluir que há um elo entre uma face assimétrica e um diagnóstico de TEA. Estudos futuros podem provar o elo, mas a pesquisa simplesmente não existe. Isso significa que os pais preocupados definitivamente não devem entrar em pânico se parecerem assimetrias no rosto das crianças. Lembre-se, pelo menos metade da população em geral tem esse recurso em algum grau. ³
O controle da cabeça é um dos grandes marcos do desenvolvimento infantil precoce. Quando um bebê está deitado de costas e um pai agarra os braços e puxa a criança para a posição sentada, ela usa os músculos do pescoço e do núcleo para manter a cabeça alinhada com o corpo.
Os bebês pequenos ainda não conseguem fazer isso, o que significa que a cabeça fica atrás dos ombros quando são puxados para se sentar. No entanto, no quinto mês, o bebê já começa a desenvolver essa habilidade. Existem evidências que sugerem que se houver atraso nessa fase, o bebê pode estar em maior risco de distúrbios do espectro do autismo.
Vários estudos demonstraram uma ligação entre o atraso em sustentar a cabeça aos seis meses de idade e um diagnóstico posterior de autismo, dois dos quais foram realizados pelo Instituto Kennedy Krieger para Autismo e Distúrbios Relacionados em 2012. Os estudos se concentraram em pequenos grupos de bebês irmãos de crianças com autismo em risco de desenvolver o distúrbio.
Os pesquisadores concluíram que até 90% dos bebês mais tarde diagnosticados com autismo tiveram algum nível de atraso para “firmar” a cabeça aos seis meses de idade. Eles desenvolveram o teste “puxar para sentar” como uma possível ferramenta de triagem precoce para bebês.
No entanto, os resultados não são conclusivos. Um pequeno estudo de 2015 no American Journal of Occupational Therapy descobriu que, embora o atraso estivesse associado a estadias mais longas na unidade de terapia intensiva neonatal e a atrasos gerais no desenvolvimento neurológico inicial, ele não estava relacionado a distúrbios do desenvolvimento neurológico aos dois anos de idade.
Se aos 6 meses, ainda for necessário apoiar a cabeça do bebê enquanto o puxa para que se sente, é importante buscar ajuda médica. Isso representa um atraso motor em si e por isso é motivo para uma avaliação mais aprofundada. No entanto, isso não significa que o bebê virá a desenvolver autismo.
Lembre-se de que os estudos analisaram bebês que já estavam em risco de autismo porque tinham um irmão no espectro. Estes estudos não foram realizados na população em geral. Eles também eram estudos com pequenas amostras. Apenas um médico pode examinar o bebê e ajudá-lo a determinar se ele está em risco para o TEA. ³
Como mencionamos logo antes de listar os estudos sobre as características físicas do autismo, é muito importante lembrar que elas não fazem parte dos critérios de diagnóstico para o TEA. Então por que deveríamos investir tempo investigando-as?
Bem, além de trazerem reflexões sociais importantes como essa a respeito “da cara do autismo”, elas podem viabilizar muitas outras descobertas. O termo técnico utilizado são características fenotípicas, como: distância dos olhos, implantação, tamanho e formato de orelhas, formato da boca, nariz e testa, essas características podem ser sugestivos de algumas síndromes genéticas e algumas podem existir junto com o TEA ou sintomas autísticos associados, inclusive em relação a comorbidades (doenças ou outras condições que convivem junto com o autismo). Uma das mais conhecidas é a síndrome do X frágil.
Também conhecida como SXF, estima-se que ela atinja de 1 em cada 4 mil homens e 1 em cada 6 mil mulheres. Essa é uma síndrome que prejudica o neurodesenvolvimento pode estar associada ao autismo. Conhecer as comorbidades e suas características físicas ajuda no diagnóstico clinico e no tratamento mais adequado para cada caso dentro do espectro. 4
Para finalizar, vale lembrar que espectro é amplo, e embora muitas pessoas com TEA não tenham características físicas de autismo, outras podem ter alguns traços. Logo, talvez a expressão mais adequada seja “nem todo autista tem cara” e que ninguém deveria ter que andar com o diagnóstico embaixo do braço para ser respeitado.
Esperamos que esse conteúdo tenha contribuído em suas dúvidas sobre o tema! Nos vemos em breve.
Colaborou com esse artigo:
Dra. Fabrícia Signorelli Galeti
Psiquiatra especialista em TEA – CRM 113405-SP
1 – Revista Versar – 14/02/2020
2 – Jornalistas Livres – 14/02/2020
3 – Love to Know – 14/02/2020
4 – Tismoo – 14/02/2020
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Amei
?
Eu já havia notado, de forma heurística, que alguns autistas (diagnosticados) possuem uma forma de olhar e de sorrir diferente. Também tinha lido que estudo do tipo, onde imagens de crianças eram captadas após o estímulo, tinham sido feitas. É importante frisar que nem todo mundo vai parecer com o esteriótipo imaginário, porém se realmente existir características físicas em alguns, fica mais fácil ser creditado. Aqui em cada, por exemplo, ninguém leva a sério minha suspeita. Isso é muito duro.
Perfeita colocação Marturinhas, a investigação em relação a algo mais concreto, pode ajudar bastante a encurtar o processo de diagnóstico, pois sabemos que o quanto antes ele acontece, maiores serão as chances de intervir nos desconfortos e necessidades. Lamentamos que sua família não leve suas suspeitas em consideração, isso é algo bem comum, infelizmente.
Siga firme na sua jornada em busca do diagnóstico ou do descarte dele. Isso é muito importante, e você está no caminho certo.
Um abraço especial ?
Tenho tudo isso desde a infância em grau relativamente acentuado. Hoje tenho 80% de características de TEA aos 49 anos (vai saber como um psiquiatra consegue não enxergar os 20%; segundo ele, é falta de estereotipia da voz e dos movimentos físicos, coisas que já controlei há décadas…).
Oi Wellignton, você já tem o diagnóstico fechado?
Descobri na pandemia que era autista com o agravamento dos sintomas ou idade 35 anos onde parece agravar os sintomas. Acabei me especializando sobre o assunto e cheguei aqui. Hoje estou revoltado e com raiva dessa situação.
Puxa vida Júlio, lamentamos que se sinta dessa maneira. Mas é absolutamente normal ficar com raiva e frustrado, indicamos que procure apoio psicológico para manejar esses sentimentos e melhorar a sua qualidade de vida. Um abraço cheio de força e coragem.
Por incrível que pareça eu reconheci o meu marido como autista pelo olhar, a primeira vez q vi ele. Ele carregava o msmo olhar do meu sobrinho q tb tem autismo. Fiquei conversando o tempo td com ele achando aquele olhar tão familiar, qdo cheguei em casa q apresentei ele pra minha mãe vi q era idêntico o do meu sobrinho. É um olhar profundo, doce, fixo e atento. Hj acordo tds os dias com ele me olhando e o meu ❤️ só agradece. Eles tem sim traços que não sei explicar como são, mas pelo menos pra mim sempre é mto perceptível, msmo q seja leve. De repente eu já tenha uma sensibilidade para identificar o que a maioria das pessoas não identificam. Meu marido recebeu diagnóstico depois que começamos a namorar, fui atrás de um profissional pra ele e lá ele tirou o peso dos ombros aos 28 anos de idade. Eu virei a heroína dele, mas na vdd ele q me resgatou.
Karine, que lindo relato. Amamos e ficamos muito emocionados por aqui ?
Meu filho foi diagnosticado com autismo o q mim chama mais atenção nele q ele tem o corpo molinho ainda n tem muita firmeza pra anda será q faz parte do autismo ?
Oi Maria, como vai? Veja, é bastante comum que as crianças com autismo enfrentem também algumas dificuldades motoras e venham a andar um pouco mais tarde do que as crianças que não tem autismo. Seria importante fazer fisioterapia para ajudar nesse processo. Indicamos a leitura do nosso e-book sobre os marcos do desenvolvimento para ajudá-los a mapear as dificuldades e possíveis intervenções: https://materiais.autismoemdia.com.br/aed-desenvolvimento-infantil
Um abraço carinhoso.
Bom dia ,sou vovó de um netinho com suspeita ( quase certo que é autista). Ele tem 2 aninhos e meio e ainda não fala
A minha dúvida e pergunta é:. ele falará normalmente , isso é só um atraso da fala, podem me ajudar ??
Oi Maria, como vai? Veja, não há como ter certeza. Alguns autistas desenvolvem plenamente a fala, mesmo que haja um atraso nos primeiros anos de vida. Outros não. Tudo depende do grau de autismo e dos estímulos oferecidos por meio das terapias de apoio. O que podemos dizer com certeza é que fazendo as terapias, as chances dele falar e ter uma vida funcional, com mais autonomia e independência no futuro aumentam muito! Por isso é importante iniciar o quanto antes!
Vamos deixar aqui nosso texto que fala sobre as terapias, esperamos que possa ajudar: https://www.autismoemdia.com.br/blog/tratamentos-para-autismo-5-terapias-essenciais-para-o-tea/
Um abraço carinhoso de toda nossa equipe.
Tenho um bebê de 3 meses, ele sorri e se comunica com as pessoas, mas ainda é meio mole e não sustenta a cabeça, pode ser um sinal de autismo?
Olá, Sônia! Vamos deixar a indicação de leitura do nosso E-book sobre marcos do desenvolvimento para que você possa ficar de olho em possíveis atrasos:
https://materiais.autismoemdia.com.br/aed-desenvolvimento-infantil
Caso note que tem algum atraso, é interessante buscar atendimento com um neuropediatra.
Um abraço!
Sou médica e nos meus atendimentos diários 90% das crianças com quem trabalho são autistas já diagnosticados. Percebo algumas características físicas em comum neles: corpo com tônus reduzido, cabeça com circunferência aumentada, muitos deles apresentam um cabelo mais crespo (similar ao cabelo daquelas crianças com anemia ferropriva), nariz mais afilado. Essas são características que eu tenho notado baseado na minha experiência, mas não sei se a maioria delas tem a ver. Abraços
Descobri estar no espectro, quando diagnosticaram meu filho, porque repararam que eu era muito sensível a sons e luzes, foi quando me explicaram e entendi meus gostos diferentes, gosto muito de ficar só, gosto de receber visita em minha casa, mas não gosto de fazer visitas, fico irritada e me sinto acuada, na verdade era o que minha mãe falava, que eu parecia onça acuada quando precisava sair de casa, e, tanto eu como meu filho temos o cabelo muito mais grosso que o resto de minha família, não é crespo é ondulado, mas é muito áspero, e meu filho acompanha no neuro além do TEA e a epilepsia, também a macrocefalia, nossos narizes são muito mais largos do que toda a família, e temos o olho esquerdo bem menor do que o direito, temos também uma assimetria facial bem visível de longe.
eu tenho um filho muito inteligente e que não brinca com ninguém e se afasta de todos até na escola fica se batendo e atacado com suspeita de altismo já saiu o laudo dele dizendo que é altismo mais vor pra outra consulta do neuro pra liberar tava no hospital com ele se batendo e com pescoço torto e as mãos perco orar a todos vocês jesus abençoe a todos com fé em Deus vai dar tudo certo em nome de Jesus
Olá, Gleide. Sabemos que pode ser difícil lidar com um diagnóstico recente, por isso torcemos para que vocês se adaptem e aprendam juntos a lidar com isso. 💙
eu observei bastante que a maioria do autistas eles são grandes, poucas pessoas que eu conheço que tem autistas são baixinhas.
estou sofrendo muito pois recebi diagnóstico de autista após ter prévios diagnósticos de borderline e bipolar. Sempre contraditórios. Sempre com dificuldade de comunicação e socialização. Sofro porque a psiquiatra e a psicóloga que estão agora no momento me atendendo acham que não estou no espectro porque tenho muita expressão facial. Enxergam a expressão, não enxergam meu trabalho para tentar me expressar. Socorro 😭
Olá, Heloísa. Que difícil isso que está passando, você já cogitou a troca de profissionais para ter outras opiniões? Um abraço! 💙